Lo que NO debes decir a las personas con esclerosis múltiple

Lo que NO debes decir a las personas con esclerosis múltiple

Sin importar la afección médica, puede ser difícil decir las cosas correctas. Cuando descubres que un amigo o un miembro de tu familia tiene esclerosis múltiple (EM) y no sabes lo suficiente sobre él, es fácil meter el pie en la boca.

Puede querer decir bien y genuinamente querer conectarse con una persona con EM al decir algunas de las siguientes cosas. Sin embargo, es posible que no se dé cuenta de que varias de estas afirmaciones pueden afectar a un punto sensible de su amigo, haciéndole enojar, en lugar de atraerlo a usted.

Si usted es una persona que tiene un amigo, pariente o conocido con EM, por favor eche un vistazo a este artículo. Con suerte, lo ayudará a comprender un poco mejor de dónde provienen las personas que viven con esta enfermedad, así como a darle algunos consejos sobre cómo mantener una conversación real sobre la EM.

¡Pero te ves tan bien!

Esta declaración enfurece a muchas personas con EM. Muchos preferirían escuchar que las personas se sorprenden de tener una enfermedad crónica que pensar: Guau. Se ve tan terrible que estaba segura de que era algo terminal.

Sin embargo, para una persona con EM, es difícil escucharlo cuando se siente mal a las 9:45 a.M. Y sabe que de alguna manera debe sobrevivir el día.

Por muy agradable que pueda parecer este comentario, no reconoce todos los síntomas invisibles que afectan a las personas con EM. La fatiga aplastante, la disfunción de la vejiga que causa pánico y vergüenza, la disfunción cognitiva que a menudo los deja perdidos en medio de tareas mundanas.

Si la persona con EM ya te ha dicho que padecen intolerancia al calor que los debilita o que sienten dolor, decirles que se ven bien puede ser percibido del siguiente modo: Pero las cosas seguramente no pueden ser tan malas.

Una mejor alternativa a Pero te ves tan bien podría ser:

Desde fuera, parece que te está yendo bastante bien, pero ¿cómo estás realmente? Esto le permite expresar que está impresionado de que la persona con EM parezca tan bien y le permite a la MSer contarle lo que está sucediendo realmente (si le da la gana).

Escuché que hay un medicamento que cura la esclerosis múltiple.

No hay. Esos son los hechos, simple y llanamente.

Hay muchas medicinas (llamadas terapias modificadoras de la enfermedad) que las personas con EM pueden inyectar, tragar o infundir que han demostrado reducir la probabilidad de recaídas en personas con EM remitente-recidivante. Estas no son una cura. No hay medicamentos que ayuden a las personas con EM progresiva primaria.

Muchas personas simplemente intentan ser optimistas y útiles al contar lo que escucharon sobre una cura. Sin embargo, si hubiera una cura, la persona que vive con EM lo sabrá antes que usted.

Una mejor alternativa para decirnos acerca de una cura podría ser:

Pregúntele a su amigo si habíamos escuchado sobre el nuevo medicamento para la EM que estaba en las noticias y lo que pensaban al respecto.

Solo necesitas pensar pensamientos positivos.

Este puede ser muy irritante. Por favor, nunca le digas a una persona con EM que es mente sobre la materia. Esto implica que si él o ella simplemente pudieran dejar de pensar en el hecho de que cada tarea diaria es más difícil y que algunos sueños deben abandonarse, y enfocarse en arco iris y gatitos, todo estaría bien.

Es cierto que estar enojado o amargado por períodos prolongados puede ser contraproducente, sin embargo, todos deben encontrar su propio camino con esta enfermedad. Decirles que piensen en pensamientos felices es el equivalente verbal a esos horribles carteles del gatito atrapado en una copa de coñac con la leyenda ¡Intenta más! o una imagen de una montaña con las palabras ¡Alcanza más alto! adornado a través de él.

Una mejor alternativa sería:

Ofrecer un poco de empatía a alguien que le haya dicho que están pasando por momentos difíciles con su EM. Siéntase libre de hacer preguntas, que pueden o no ser respondidas.

Tuve una tía (una cuñada, una maestra en la escuela secundaria, etc.) que tenía esclerosis múltiple y murió a causa de ella.

Ahora, ¿por qué alguien querría escuchar sobre eso?

No hay mejor alternativa a esta.

Deberías probar el jugo de goji (terapia de presión bariátrica, picaduras de abeja, etc.). Me ayudó a deshacerme de mi psoriasis (codo de tenista, verrugas plantares, etc.).

Cualquiera estaría muy feliz de que beber orina de cabra pueda haberlo curado de alguna enfermedad. Es genial que hayas encontrado algo que funcionó para ti. Incluso pueden estar intrigados y hacer preguntas de seguimiento.

Las personas con EM no son ajenas a la medicina alternativa y complementaria. La mayoría ha intentado algo, o muchas cosas, durante el transcurso de sus vidas.

Sin embargo, sería respetuoso que te abstengas de instar (o exigir) a tu amigo a probar algo funky porque te ayudó. Realmente puede irritar a las personas que no se sienten bien.

Una mejor alternativa es:

Compartir tu experiencia, sin implicar que alguien más necesita probarla. Una forma más educada para alguien que está probando cosas (dietas, masajes, vitaminas) sería mencionar su último experimento a aquellos que puedan estar interesados. Espere las preguntas de seguimiento y cuénteles cómo ayudó, sin hacer recomendaciones a menos que se lo pidan. Incluso entonces, deberías ser reacio a compartir demasiado. Las personas que terminan probando estas alternativas pueden irritarse si resulta difícil o decepcionante que no les sirva.

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