Caridades de autismo que merecen tu apoyo

Tienes un hijo, un amigo, una sobrina o un nieto con autismo y te gustaría apoyar a una organización benéfica relacionada con el autismo. Suena simple, ¿no? De hecho, sin embargo, puede ser muy difícil elegir una organización benéfica relacionada con el autismo que no solo cumpla con sus criterios personales, sino que también valga la pena apoyarla como organización. Eso es porque:

  • Los diferentes grupos tienen misiones completamente diferentes. Algunos, por ejemplo, quieren curar el autismo, mientras que otros tratan de ayudar a las personas con autismo sin ninguna referencia a una cura.
  • Algunos grupos están enfocados geográficamente. Por ejemplo, una organización benéfica de autismo de primera categoría solo puede atender a personas en Oregon, mientras viva en Florida.
  • Algunos grupos tienen un enfoque muy específico. Por ejemplo, solo pueden atender a adultos autistas, respaldar un enfoque terapéutico particular o suscribir determinados tipos de investigación.

Echemos un vistazo a las opciones disponibles, así como a otras formas de participar y devolver.

Organización para la Investigación del Autismo

La Organización para la Investigación del Autismo (OAR) está clasificada # 1 entre las organizaciones de caridad con autismo por Charity Navigator debido a su uso cuidadoso y apropiado de los fondos de los donantes, su transparencia y su responsabilidad. Es una organización nacional de autismo que se esfuerza [s] por utilizar la ciencia para abordar las preocupaciones sociales, educativas y de tratamiento de los autogestores, los padres, los profesionales del autismo y los cuidadores.

La organización apoya la investigación aplicada, que define como investigación práctica que examina los problemas y desafíos que los niños y adultos con autismo y sus familias enfrentan a diario. Además, tiene un fuerte énfasis en garantizar que los adultos con autismo alcancen su potencial . Algunos de sus programas incluyen:

  • Becas para la universidad para adultos con autismo
  • Programas y recursos para autogestores autistas
  • Contratar autismo, un portal para empleadores interesados ​​en contratar adultos con autismo

Autism Society of America

La Autism Society of America puede que no sea la caridad de autismo más grande o incluso la mejor calificada en Estados Unidos, pero vale la pena apoyarla. Eso se debe a que se trata de una organización de base con capítulos en todo Estados Unidos, que ofrece apoyo, ideas y defensoría personal de persona a persona.

También proporciona una base de datos en línea de información local y recomendaciones para padres y proveedores de autismo. Si necesita ayuda para encontrar a los mejores terapeutas, hacer frente a las escuelas, encontrar un dentista o incluso un grupo de amigos para su hijo, el capítulo local de la Sociedad de Autismo probablemente sea su mejor recurso.

Sociedad Nacional Autista

La National Autistic Society (NAS) es una organización vibrante y ocupada con capítulos en Inglaterra, Irlanda del Norte, Gales y Escocia. Entre su increíble variedad de proyectos, administra ocho escuelas privadas, proporciona evaluaciones de trabajo y colocación laboral, ofrece apoyo en el hogar y en la escuela, capacita a miembros de la comunidad, crea programas de tutoría, capacita y apoya a profesionales del autismo, ofrece programas de credencialización, y ejecuta conferencias.

En resumen, ya sea que usted sea padre, persona del espectro, especialista en autismo o miembro de la comunidad, NAS lo tiene cubierto. Si está en el Reino Unido, es muy probable que se haya beneficiado de una oferta de NAS.

Autism Canada

Autism Canada (que incorpora la Autism Society of Canada) es una gran organización multidisciplinaria sin fines de lucro que proporciona fondos y servicios para investigación, educación, servicios para adultos y acceso a la comunidad.

Su misión, tal como se expresa en su sitio web, es a la vez respetuosa y de apoyo para las personas en el espectro:

  • Ver el potencial en personas que viven con autismo.
  • Ver y entender el comportamiento como una forma de comunicación.
  • Ver y respetar a la persona como individuo primero.
  • Vea la oportunidad de trabajar juntos para marcar la diferencia.

Red Asperger / Autismo

La Red Asperger / Autismo (AANE) sirve toda la vida y ofrece una combinación de servicios presenciales y virtuales para satisfacer las necesidades de adultos autistas, familiares, parejas neurodiversas y profesionales, sin importar dónde vivir. La comunidad de AANE está orientada a familias y personas con un perfil de Asperger, pero no se necesita un diagnóstico formal para asistir a conferencias / programas, buscar referencias o acceder a asistencia.

AANE es única ya que Asperger / autistic adults participan en todos los aspectos de la organización, desde formar parte de la junta y ofrecerse como voluntarios para servir en comités y recibir remuneración del personal. Además, los entrenadores de padres y especialistas de apoyo de AANE tienen doble certificación, con experiencia en autismo y experiencia profesional. Hoy, más de 35,000 personas han llamado a AANE su hogar lejos del hogar.

Instituto MIND en UC Davis

El Instituto MIND en la Universidad de California, Davis, fue fundado por padres, pero se centró en la investigación. En la actualidad, lleva a cabo una amplia gama de estudios de investigación y proporciona servicios de diagnóstico y terapéuticos, educación y otros programas.

De acuerdo con su sitio web, los fundadores previeron a expertos de todas las disciplinas relacionadas con el desarrollo temprano del cerebro trabajar juntos para lograr un objetivo: encontrar y desarrollar tratamientos para personas con discapacidades del desarrollo neurológico.

A lo largo de los años, ha realizado consistentemente estudios de alto nivel, revisados ​​por pares, con resultados impresionantes. Debido a su financiación, experiencia y estado, el Instituto MIND también ha podido realizar estudios de autismo muy grandes, algo que a muchos grupos pequeños les resulta difícil.

Además del autismo, el Instituto MIND también se enfoca en comprender las causas, el desarrollo y los mejores tratamientos para el síndrome X frágil, síndrome de Down, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), síndrome de deleción 22q11.2 y otros trastornos del neurodesarrollo.

Otras organizaciones dignas de mención

Además de la mejor lista anterior, hay docenas de organizaciones benéficas de autismo grandes o medianas que vale la pena considerar por varias razones. Estos son solo algunos ejemplos:

  • La Autism Science Foundation, aunque es más pequeña y menos ambiciosa que el MIND Institute, financia algunos proyectos muy interesantes e innovadores.
  • Art of Autism es una organización específicamente enfocada en destacar talentos autistas en las artes visuales, mientras que Miracle Project brinda oportunidades para que niños y adultos autistas brillen en el escenario.
  • El Instituto STAR lleva a cabo investigaciones, capacitación y programas para ayudar a mejorar los desafíos sensoriales para los niños con autismo y temas relacionados.

Además de estos, hay muchas organizaciones sin fines de lucro bien establecidas y de alta calidad dedicadas a proporcionar una gama de servicios y terapias. Busque en Google su área de interés (es decir, terapia de comportamiento, terapia de juego, apoyo de adultos, autodefensa, etc.) y elija una organización benéfica que satisfaga sus intereses.

Consejos para hacer una donación

Si le preocupa (con frecuencia correctamente) que el dinero otorgado a una organización benéfica de autismo muy grande se destine a alquileres o facturas de electricidad, considere realizar donaciones locales. Prácticamente todas las ciudades de cualquier tamaño tienen múltiples grupos y agencias más pequeños sin fines de lucro relacionados con el autismo que estarían encantados de contar con su apoyo. Antes de dar, sin embargo:

  • Seleccione un grupo que admita la causa específica que le interesa. ¿Estás interesado en ayudar a los niños autistas a involucrarse con el fútbol? ¿Desea asegurarse de que las familias locales tengan fondos para la terapia? Si vives en un área metropolitana, es probable que encuentres un grupo interesado en las mismas cosas que te importan.
  • Asegúrese de que el grupo realmente haga lo que dice hacer. Solicite información detallada sobre programas y resultados, así como un informe financiero.
  • Consulte con padres o adultos sobre el espectro para conocer la reputación de la organización y el trabajo real en el terreno.
  • Considere asistir a un evento o programa, idealmente con una persona autista, para determinar si este es el grupo adecuado para apoyar.

Otras formas de retribución

¿Qué pasa si tiene dinero limitado para donar o prefiere involucrarse de una manera más práctica? Si es así, tienes varias opciones interesantes disponibles. Aquí hay algunos a considerar:

  • Unirse a una marcha de recaudación de fondos o evento similar. Estos eventos son una excelente manera de conocer a otras personas que comparten su interés en el autismo y están dispuestos a involucrarse.
  • Participe en un estudio clínico. Si vive en o cerca de un centro de investigación (generalmente ubicado en las principales ciudades o universidades), puede ser elegible para ayudar con la investigación relacionada con el autismo. Los estudios generalmente involucran a niños / adultos en el espectro, pero también pueden incluir hermanos y / o padres.
  • Sea voluntario como mentor o compañero o ayude a ejecutar un programa, equipo o evento que incluya específicamente a las personas en el espectro del autismo.
  • Conviértete en un defensor del autismo en una organización como YMCA o Boy Scouts. Estos grupos (y muchos como ellos) están más que dispuestos a incluir a los niños en el espectro, pero no siempre saben cómo hacerlo con éxito.

Haga su investigación

En algunos casos, las organizaciones benéficas más conocidas no son necesariamente aquellas con el uso más eficiente de los fondos o con el mensaje respaldado más médicamente.

Autism Speaks

Mientras Autism Speaks es, con mucho, la organización sin fines de lucro más grande y mejor conocida relacionada con el autismo, su historia puede alterar si sientes que es la que más merece apoyo.

Formado por un importante ejecutivo de NBC y su familia, Autism Speaks ha creado eventos internacionales como Light It Up Blue, ejecuta marchas, ofrece servicios y financia investigaciones. Desafortunadamente, también tiene una muy mala reputación por no incluir a las personas con autismo en su junta directiva y ha enojado a muchas personas con sus campañas de divulgación que sugieren que los niños con autismo han tenido sus almas robadas por el desorden.

También ha gastado bastante dinero en continuar investigando una teoría desacreditada de que el autismo es causado por las vacunas. Charity Navigator, que califica a las organizaciones sin fines de lucro en función de una serie de factores, como el uso adecuado de los fondos, la transparencia y la responsabilidad, da a Autism Speaks solo dos de cuatro estrellas.

Teorías alternativas

A partir de mediados de la década de 2000, bastantes organizaciones benéficas dedicadas al autismo se basaron en teorías alternativas sobre las causas y los tratamientos del autismo. Prácticamente todas estas organizaciones de caridad todavía insisten en que las vacunas son la causa principal de una explosión de autismo y muchos abogan por tratamientos riesgosos y no probados que van desde cámaras de oxígeno hiperbáricas hasta quelatos de blanqueamiento.

La celebridad Jenny McCarthy se convirtió en la cara de uno de estos grupos. Andrew Wakefield, un médico que perdió su licencia en Gran Bretaña por investigaciones fraudulentas, es el gran nombre detrás de otro.

Si está donando para financiar investigaciones, programación, terapia o programas para personas con autismo y sus familias, lo mejor es evitar estos grupos. Sí, pueden hacer algunas cosas por las que te sientes bien, pero a la larga también causan un daño considerable.

Una palabra de Verywell

Cuando piensas en tus opciones, considera tus propias prioridades. ¿Simplemente quiere apoyar a una buena organización que tenga una sólida reputación? ¿Le interesa que su dinero vaya a un tipo específico de terapia, escuela o proyecto? ¿Le gustaría ayudar a las familias que necesitan ayuda financiera o apoyar programas comunitarios e inclusión? Cualquiera que sea su área de interés o inquietud específica, seguramente encontrará una organización benéfica de autismo que está más que dispuesta a agradecerle por su generosidad.

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