Como muchos de nosotros sabemos o podemos imaginar, la epilepsia tiene una forma de marginar a muchos de los diagnosticados con la enfermedad. La vida es bastante difícil, pero cuando se interrumpe por las convulsiones, puede ser aún más difícil. Además, estas convulsiones pueden ocurrir en cualquier lugar o en cualquier momento, ya sea en el trabajo, en el metro o en la escuela. Para muchas personas con epilepsia, los sentimientos de estigmatización, el estado de ánimo triste y la baja confianza en sí mismos se convierten en rutina, y todos necesitan tratamiento y terapia además de la medicación.
Afortunadamente, los proveedores de servicios de salud compasivos en todo el país se dedican a ayudar a las personas con epilepsia, incluidos los terapeutas artísticos. Los hallazgos preliminares de la investigación sugieren que Studio E: The Epilepsy Art Therapy Program, un programa de terapia de arte de varias semanas patrocinado por Epilepsy Foundation y la compañía farmacéutica Lundbeck, puede ayudar a aumentar la autoestima en personas con epilepsia.
¿Qué es la epilepsia?
La palabra convulsión se deriva de la palabra latina sacire que significa tomar posesión de, que es una caracterización bastante acertada de esta constelación o espectro de enfermedad. Después de todo, la epilepsia tiene la desagradable costumbre de hacerse cargo y dejar a la víctima temporalmente desencarnada y vulnerable. Cerca de tres millones de estadounidenses son diagnosticados con epilepsia.
Las personas con epilepsia experimentan convulsiones recurrentes (definición absoluta: dos o más convulsiones no provocadas). Existen varios tipos de síndromes de epilepsia caracterizados por diferentes tipos de convulsiones y etiologías o causas.
En términos generales, estas convulsiones pueden clasificarse como focales u originarse en una porción de un hemisferio cerebral, o generalizadas y comprometerse rápidamente con redes neuronales múltiples distribuidas en ambos hemisferios cerebrales. El fármaco ideal para la epilepsia proporcionaría profilaxis contra todas las convulsiones sin efectos adversos. En realidad, sin embargo, en muchos casos, las drogas para la epilepsia inhiben solo algunas convulsiones con desagradables efectos adversos. Los medicamentos utilizados para tratar la epilepsia varían según el tipo de convulsiones que experimenten las personas. Inside Studio E: el programa de arte de epilepsia Studio E es un programa gratuito de seis a ocho semanas disponible para todas las personas con epilepsia de personas con enfermedad leve a grave. Las sesiones duran tres horas una vez por semana y están disponibles tanto para niños como para adultos. Actualmente, Studio E se ofrece en 49 ciudades con planes para expandir las ofertas en 2015.
Los participantes de Studio E usan el arte para interactuar con los demás y expresarse. Los medios disponibles incluyen pasteles, papeles, pinturas y plastilina. Studio E usa un modelo abierto de expresión, y al final de cada sesión, los participantes comparten y debaten sobre su trabajo. Los terapeutas de arte con maestrías enseñan a los participantes a crear arte y fomentar el intercambio abierto. Por lo general, un terapeuta artístico de Studio E se asigna a entre 10 y 12 participantes.
La terapia del arte es un campo emergente de estudio, que fue pionera en los años 1940 y 1950. Además de la epilepsia, la terapia de arte se ha utilizado para ayudar a personas con otras enfermedades y condiciones. Los beneficios de la terapia artística son numerosos e incluyen:
Desarrollo de habilidades interpersonales
Resolución de conflictos
Gestión del comportamiento
Autonomía mejorada
- Reducción del estrés
- Afrontamiento
- Vinculación con otros
- Educación artística
- La terapia artística es el proceso de hacer del arte dentro de un relación terapéutica , dice Lacy Vitko, coordinadora principal de terapia de arte en Epilepsy Foundation y Studio E art therapist. Puede funcionar de muchas maneras. Al igual que en cualquier campo, existen diferentes marcos en los que se utiliza la terapia artística … El programa Studio E es más un modelo de arte como terapia .
- Studio E comenzó en 2010 y ha evolucionado con el tiempo. Realmente queríamos que los participantes pudieran conectarse entre sí …
- Para construir su autoestima … Para obtener cierto empoderamiento a través de la creación artística, afirma Vitko. Hemos descubierto que las conexiones [interpersonales] se han convertido en el aspecto general del programa que realmente ayuda a las personas a avanzar.
- En sus años con Studio E, Vitko ha visto un gran beneficio. He visto transformaciones de primera mano. He visto a personas entrar aisladas, en silencio y en su caparazón … Pero a medida que comienzan a usar materiales de arte y comienzan a tener conversaciones con otras personas sobre lo que está sucediendo en sus pinturas, y comienzan a abrirse, al final de los ocho semanas, no son las mismas personas que ellos. Ellos han cambiado. Lo veo una y otra vez, y lo he escuchado de todos los otros terapeutas de arte de todo el país …
Jill Gattone, un gerente de defensa de Lundbeck que colabora con la Fundación para la Epilepsia para administrar el programa Studio E, también ha sido tocado por el éxito del programa. Ha visto que los niños pequeños nunca han conocido a otra persona con epilepsia y encuentran otros amigos con los mismos medicamentos o enfrentando los mismos desafíos. También ha visto a adultos vincularse en las sesiones y convertirse en amigos de toda la vida que se reúnen para tomar un café y otras actividades sociales. The La investigación es genial, pero ese tipo de historias nos obligan a mejorar y expandir el programa, dice Gattone.
Investigación en Studio E
Los resultados de un estudio piloto que examina Studio E son alentadores. Entre 67 personas inscrito en el programa, Studio E pareció aumentar la autoestima medida por la escala de autoestima de Rosenberg (RSES). Más específicamente, la autoestima se puede definir como sentimientos de autorrespeto y percepción de abi. Lity para hacer cosas tan bien como otras. Además, a los participantes les gustó mucho Studio E, y la tasa de deserción o deserción escolar fue baja. Measures Las medidas de calidad de vida, incluida la conducción y el empleo, también se evaluaron mediante un cuestionario separado; sin embargo, no se sugirió ninguna mejora en tales actividades de la vida diaria (lo cual probablemente tenga sentido porque el arte tiene poco que ver con la conducción o el empleo).
La epilepsia es un trastorno del espectro, dice Gattone. Usted tiene participantes o personas con epilepsia en ambos extremos del espectro. Algunos pueden verse muy afectados por su epilepsia, donde [con] otros afecta su vida de una manera pequeña. En lo que respecta al estudio E, vemos una gran variedad a lo largo de ese espectro. A veces las personas con epilepsia … Pueden sentirse muy aisladas … A veces es difícil para ellos salir y trabajar y hacer cosas en la comunidad. Eso puede afectar la autoestima. Desafortunadamente, todavía hay un estigma en el comunidad … Y eso puede dañar la autoestima .
De cara al futuro, los investigadores de Studio E esperan examinar más el arte como terapia para las personas con epilepsia, y se está preparando una prueba de control aleatorio. Esperan que futuras investigaciones sobre Studio E ayuda a que la terapia de arte para la epilepsia se convierta en una práctica más basada en la evidencia. Sin embargo, desde una perspectiva experiencial, Studio E ha ayudado a muchas personas con epilepsia a sentirse mejor, hacer amigos, enfrentar y aprender más sobre el arte.
