Como persona que padece esclerosis múltiple, lo más probable es que se le acerque varias veces en su vida alguien que acaba de descubrir que tiene esclerosis múltiple. Las personas que aún se recuperan de su diagnóstico a menudo buscan una balsa salvavidas a la que aferrarse mientras resuelven todo esto, a menudo en la forma de alguien que ha estado lidiando con la EM por muchos años.
Para alguien que acaba de ser diagnosticado, una persona que está viviendo la vida con EM es como un faro de esperanza. Es posible que ya hayas leído sobre cosas específicas que decir (y no ) para alguien que acaba de descubrir que tiene esclerosis múltiple. Aquí hay algunos consejos más. Pueden parecer habilidades sociales de sentido común, pero valen la pena saberlo. De hecho, podrían evitar que digas algo lamentable.
Sea honesto y exhaustivo en sus respuestas
Esfuércese por completar e intente completar los detalles según sea necesario, como qué ha influido en sus decisiones sobre las opciones de tratamiento o cómo afrontar los síntomas particulares. Recuerde, las personas recién diagnosticadas pueden no estar al tanto de cosas que muchos de los que han estado viviendo con EM por años dan por hecho.
Intente quedarse en el mensaje
Por ejemplo, si alguien quiere saber las diferencias entre ciertos medicamentos CRAB Copaxone (acetato de glatiramer), Rebif (interferón beta-1a), Avonex (interferón beta-1a), Betaseron (interferón beta- 1b), este no es el momento de enfurecerse contra las grandes industrias farmacéuticas o hablar de sus opiniones políticas sobre la investigación con células madre embrionarias. No compares Claro, los pies hormigueantes de alguien pueden parecer nada en comparación con tus síntomas actuales, pero probablemente sea un gran problema para ellos. Simpatice con su incomodidad y evite la tentación de decirles que tienen suerte de no tener que lidiar con una lista más grande de problemas.
Piensa de nuevo
Trata de recordar cómo fue inmediatamente después de
Tu
Diagnóstico. Es posible que se haya centrado de inmediato en los peores escenarios e historias de personas que mueren por complicaciones relacionadas con la EM. Respeta el miedo de las personas a lo desconocido, incluso si puede parecer exagerado desde tu perspectiva. Bríndele ayuda práctica
Si sabe que alguien está buscando un goteo de Solu-Medrol (metilprednisolona), dele algunas pastillas de menta para contrarrestar el asqueroso sabor a esteroides, o lo que sea que funcione para usted para tratar los efectos secundarios de Solu-Medrol. Ofrezca conducir a alguien a casa desde su escáner de IRM y lleve calcetines para que se vistan mientras están en el tubo.
Sea un buen ejemplo
Todos
