Vivir con el linfoma de Hodgkin: afrontamiento y apoyo

Vivir con el linfoma de Hodgkin: afrontamiento y apoyo

Hacer frente al diagnóstico de linfoma de Hodgkin, sin importar de qué tipo, abarque casi todos los aspectos de su vida por el resto de su vida. En primer lugar, está el impacto del diagnóstico, seguido de las emociones de vivir con una enfermedad aterradora. Luego están los efectos secundarios de tratamientos como la quimioterapia y la radiación, así como los síntomas de la enfermedad en sí.

Y cuando finaliza el tratamiento, ingresa a una etapa recientemente reconocida pero extremadamente importante. La etapa llamada supervivencia.

El viejo adagio de que se necesita una aldea nunca fue más apropiado que al describir un diagnóstico de cáncer. Hablemos sobre cómo lidiar y encontrar apoyo durante su viaje con el linfoma de Hodgkin desde el diagnóstico hasta la supervivencia.

El shock del diagnóstico

Nada puede prepararlo para las palabras: Usted tiene cáncer. No importa lo que haya pensado en el pasado, es una historia completamente diferente una vez que escuche esas palabras usted mismo. Incluso puede reírse un poco al darse cuenta de lo diferente que se siente de lo que puede haber imaginado que sentiría. Nadie que no haya enfrentado el cáncer puede realmente entender.

Los entrenadores a menudo tienen buenos consejos para aquellos que enfrentan cáncer, al menos entrenadores para deportes de resistencia. Eso es porque enfrentar el cáncer de cualquier tipo es como correr un maratón. Ciertamente hay algunos sprints mezclados, pero en su mayor parte, es un desafío de resistencia.

Por lo tanto, el consejo dado a los corredores de maratón viene a la mente:

  • No te apresures desde el principio. Tómese un momento para acostumbrarse a la carretera.
  • Pace usted mismo.
  • Beba muchos líquidos y tómese el tiempo para descansar.
  • Asegúrese de refrescarse cuando haya terminado.

Cuando se le diagnostica, el mejor primer paso (la mayoría de las veces) es tomarse un momento para recuperar el aliento.

El impacto de las relaciones cambiadas después de un diagnóstico de cáncer

Al comenzar este viaje, también notarás que aquellos que corren a tu lado cambiarán. Algunos corredores, incluso los que creías más cercanos, no estarán dispuestos a correr la carrera contigo. Otros -algunos a los que solo veías de pasada y otros que nunca conociste- se deslizarán a tu lado, te animarán y te retendrán cuando te sientas débil. Las relaciones cambian, y algún día apreciarás los cambios, incluso aquellos que son dolorosos ahora. Por ahora, el simple hecho de saber que las relaciones cambian después de un diagnóstico puede ayudarlo a aceptar mejor lo que está sucediendo.

Aprendiendo acerca de su enfermedad

La medicina ha cambiado drásticamente (de manera positiva) en las últimas décadas, y ahora las personas con cáncer y sus médicos están trabajando codo a codo para descubrir planes de tratamiento. Con los avances en la terapia del cáncer, ahora hay muchas opciones. Si bien esto es maravilloso, puede ser difícil saber exactamente qué curso de acción es el adecuado para usted.

Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad para que pueda ser un miembro activo de su equipo de atención del cáncer. Aprenda cómo investigar su cáncer en línea y cómo encontrar la información más reciente sobre el tratamiento. Convertirse en parte de una comunidad de cáncer (ver a continuación) ofrece otra forma de estar al tanto de las últimas investigaciones sobre la enfermedad de Hodgkin.

Haga muchas preguntas, y si no se siente cómodo con una respuesta, pregunte nuevamente. A muchas personas les gusta llevar a un amigo a sus visitas de oncología. Este amigo puede ayudar tomando notas o haciendo cualquier pregunta que tenga miedo o dudas al preguntar. Lo que es más importante, aprenda cómo ser su propio defensor en el cuidado de su cáncer. No solo ser tu propio defensor reduce parte del miedo que surge al enfrentar el cáncer, pero en algunas circunstancias, puede incluso afectar el resultado.

Fertilidad antes y después del tratamiento del linfoma de Hodgkin

Si tiene una relación, o incluso si no, es importante hablar de fertilidad al inicio del tratamiento. Disease La enfermedad de Hodgkin a menudo afecta a una edad en la cual estas preguntas son muy importantes y centrales para su vida. No solo puede que algunos tratamientos aumenten el riesgo de defectos de nacimiento si debe quedar embarazada durante el tratamiento, pero la quimioterapia y la radioterapia a menudo provocan infertilidad permanente.

Si bien muchos tratamientos contra el cáncer pueden conducir a la infertilidad, tenga en cuenta que, especialmente al principio de su tratamiento, podría quedar embarazada. No solo algunos tratamientos pueden dañar a un feto en desarrollo, sino que el hecho de quedar embarazada puede ponerlo en una situación en la que debe tomar decisiones que preferiría no tomar. Habla con tu oncólogo.

Si desea embarazarse en el futuro, se recomienda encarecidamente planificar su fertilidad después del tratamiento del cáncer. Hay varias formas de preservar su fertilidad a pesar de los efectos de las terapias. Para los hombres, la congelación de esperma es una opción relativamente fácil. Si bien la congelación de huevos aún se encuentra en etapa de investigación, la congelación de embriones brinda una opción para las mujeres que deseen tener un hijo biológico en el futuro. Hablar con un especialista antes de comenzar el tratamiento, como un perinatólogo que se especializa en el cuidado de mujeres que han tenido cáncer, puede ayudarlo a comprender mejor sus opciones y aliviar parte de su ansiedad y sus temores.

Obtenga más información sobre el efecto del linfoma de Hodgkin sobre la fertilidad y el embarazo y las opciones para preservar su fertilidad después del tratamiento del cáncer. Tenga en cuenta que existen opciones adicionales, como el uso de un sustituto o la adopción si no tiene que ocuparse de la fertilidad en este momento.

Enfrentar las emociones

Es difícil describir las emociones que acompañan al diagnóstico de linfoma de Hodgkin, ya que puede aplicarse todo el espectro. Puede pasar de la tristeza a la ira, de la aceptación a la alegría y viceversa, a menudo en cuestión de minutos o horas.

Y mientras estás en esta montaña rusa, tus seres queridos se enfrentan a sus propias emociones locas. De hecho, muchos seres queridos sufren a través de la misma montaña rusa emocional con el estrés adicional de sentirse indefensos.

No tenemos muchos consejos para compartir sobre cómo lidiar con estas emociones. En cambio, es importante saber que estos sentimientos a menudo dispares son normales. Los sentimientos y las emociones no son malos en sí mismos, a menos que, por supuesto, actúes según esos sentimientos. A medida que lidias con tus emociones oscilantes, las mejores palabras de consejo probablemente sean lo que

Sugieres al ofrecer consejo a alguien más:Sé bueno contigo mismo.Perdónate a ti mismo.

  • Cuídate a ti mismo.
  • Permítete sentir tus sentimientos y expresar tus emociones.
  • Encuentra a alguien con quien puedas ser débil, una persona con la que puedas compartir tus pensamientos más oscuros.
  • Si ha estado viviendo con linfoma de Hodgkin durante más de un día o dos, probablemente ya haya escuchado el consejo de ¡debe ser positivo para sobrevivir al cáncer! Si bien es útil mantener una actitud positiva con el cáncer la mayor parte del tiempo, es igualmente importante expresar sus emociones negativas, ya sea que eso signifique hablar de sus miedos, sus frustraciones o su enojo por tener que enfrentar esta temida enfermedad. La vida no es justa, ¡y tienes derecho a decirlo!
  • Hacer frente a la quimioterapia

Solo con escuchar la palabra quimioterapia puede evocar pensamientos espantosos de náuseas y pérdida de cabello. Sin embargo, aunque la pérdida de cabello sigue siendo común, el manejo de otros síntomas, como las náuseas inducidas por la quimioterapia, ha llegado muy lejos. Muchas personas ahora tienen poca o ninguna náusea, incluso de los medicamentos más nauseabundos debido al desarrollo de medicamentos para prevenir este síntoma temido.

La pérdida de cabello puede ser angustiante, y aunque ahora hay opciones para prevenir la pérdida de cabello por la quimioterapia, como los casquetes polares, no siempre se recomiendan, especialmente con cánceres relacionados con la sangre como el linfoma de Hodgkin. En cambio, el replanteamiento puede ser útil. Con el reencuadre, una situación no cambia, pero su forma de verlo sí lo hace. Además de encontrar la manera de elegir la peluca u otras fundas, piensa en las ventajas de no tener cabello. Es posible que deba simularlo hasta que lo logre en este caso, pero buscar los aspectos positivos pequeños, como no tener que afeitarse las piernas o la cara, puede ayudarlo a encontrar formas de replantear algunos de los otros desafíos asociados con el cáncer. También.

La supresión de la médula ósea por la quimioterapia suele ser el efecto secundario más peligroso de la quimioterapia. La anemia por un conteo bajo de glóbulos rojos puede causar fatiga. La trombocitopenia a partir de un recuento bajo de plaquetas puede causar hematomas. Y un recuento bajo de glóbulos blancos puede aumentar su riesgo de infección. Es posible que desee verificar estos pensamientos sobre la reducción del riesgo de infección durante la quimioterapia.

Cómo sobrellevar la radioterapia

La radioterapia se usa con menos frecuencia para la enfermedad de Hodgkin que en el pasado, pero todavía se usa, especialmente para la etapa inicial de la enfermedad. Es importante tener en cuenta que la radiación utilizada para el linfoma de Hodgkin hoy es muy diferente a la del pasado. La radiación se administra ahora al tumor solo (radiación de campo del manto) para preservar el tejido sano, y en dosis más bajas que en el pasado. Por esta razón, cuando escuche que el ex marido de su primo tercero tuvo problemas debido a la radioterapia para el linfoma de Hodgkin hace 20 años (y escuchará estas historias), puede decirle amablemente a su vecino que las cosas han cambiado.

El tipo de efectos secundarios de la radioterapia que puede experimentar depende de la región de su cuerpo que recibe tratamiento. El enrojecimiento (dermatitis por radiación) es el efecto secundario más común, y por lo general se cura rápidamente después de la radiación (aunque es posible que tenga algunos cambios permanentes en el color de la piel que se vean como bronceado). Su radioncólogo puede darle una crema para usar para esto. Si no, asegúrese de preguntar qué debe usar.

Con la radiación en el tórax, la inflamación de los pulmones, la neumonitis por radiación, es bastante común. Afortunadamente, este efecto secundario es relativamente fácil de tratar. Asegúrese de informarle a su médico si nota tos o dificultad para respirar, ya que la neumonitis por radiación no tratada puede ocasionar fibrosis permanente por radiación sin tratamiento. La radiación en el abdomen puede causar náuseas y, por lo general, también produce infertilidad permanente.

Enfrentar la fatiga, la comezón y más durante el tratamiento

No importa en qué etapa se encuentre su enfermedad, y no importa qué tratamientos tenga, es probable que la fatiga del cáncer visite su vida. Casi todos los que enfrentan cáncer lidian con la fatiga, y a menudo se los considera uno de los síntomas más molestos del tratamiento del cáncer. La fatiga del cáncer, a diferencia del cansancio habitual, generalmente no responde a una buena noche de sueño o una taza de café fuerte. Tampoco desaparece muy pronto cuando termina el tratamiento.

A diferencia de las náuseas, no tenemos soluciones fáciles para la fatiga que acompaña al tratamiento del linfoma de Hodgkin. En cambio, encontrar la manera de vivir su vida dentro de las limitaciones de la fatiga es la mejor opción. Vea estos otros consejos para enfrentar la fatiga del cáncer día a día.

Aproximadamente del 10 al 25 por ciento de las personas con linfoma de Hodgkin desarrollan una picazón persistente y muy molesta. Vea estos consejos sobre cómo lidiar con el picor de Hodgkin.

Es importante hablar con su médico acerca de síntomas tales como fatiga y pérdida del apetito que, si bien no ponen en peligro la vida en comparación con algunos otros síntomas, pueden reducir seriamente su calidad de vida. Además, la ansiedad y la depresión son muy comunes en personas con cáncer y deben abordarse. Muchos centros oncológicos ahora tienen psiquiatras oncológicos u otros profesionales de la salud mental que pueden ayudar a las personas a lidiar con los problemas específicos de aquellos que enfrentan el cáncer.

Muchas veces, sin embargo, estos síntomas de molestia solamente se ponen en segundo plano, y eso es desafortunado. Es nuestra esperanza que todos puedan sentirse lo mejor posible a lo largo de su viaje contra el cáncer en lugar de esperar a que el final del tratamiento se sienta bien. Es posible que le interese conocer algunos de los tratamientos integradores para el cáncer que ahora están disponibles en muchos centros oncológicos.

Si bien no se ha demostrado que estos tratamientos ayuden a tratar el cáncer por sí mismos (y no deberían usarse de esa manera), se ha demostrado que varios de ellos ayudan a las personas a sobrellevar los síntomas del cáncer y los tratamientos contra el cáncer. Las opciones en muchos centros ahora incluyen terapia de masaje, meditación, acupuntura, terapia de arte y mucho más.

Si bien las terapias integradoras (terapias complementarias / alternativas) pueden ayudar con algunos de los síntomas que experimentará, es importante que hable con su oncólogo sobre cualquier suplemento dietético o preparados de hierbas que esté considerando. Algunos suplementos vitamínicos pueden interferir con la efectividad de los tratamientos contra el cáncer.

Cuidándose a sí mismo durante el tratamiento

Mientras que la mayoría de sus consultas oncológicas incluirán discusiones sobre los medicamentos utilizados para tratar su cáncer y los efectos secundarios, como bajos recuentos sanguíneos, las prácticas saludables normales como comer bien y hacer ejercicio no son menos importantes.

Comer una dieta balanceada con una amplia variedad de alimentos es lo más importante, y muchos oncólogos ahora consideran que una dieta saludable es una parte integral del tratamiento del cáncer. A veces, los síntomas de la quimioterapia, como náuseas, cambios en el gusto (boca de metal) o llagas en la boca pueden interferir con la ingesta de alimentos. Pídale a su oncólogo que lo prepare con un nutricionista si este es su caso. Un nutricionista contra el cáncer tendrá muchas sugerencias para ayudarlo a superar los problemas más difíciles relacionados con la alimentación.

La actividad física, como con la mayoría de las condiciones de salud, es muy importante también. Si está lidiando con la fatiga del cáncer, probablemente no esté listo para correr un maratón, pero incluso pequeñas cantidades de ejercicio han demostrado ser beneficiosas. Cantidades más cortas de ejercicio de forma regular son más beneficiosas que períodos más largos de ejercicio realizados con menos frecuencia. Nuestro consejo es elegir actividades físicas que más disfrutes. No solo te mereces

Actividades que son divertidas, sino que es más probable que te apegues a un ejercicio si lo disfrutas.

Obtener un descanso adecuado es extremadamente importante, aunque muchas personas hacen frente al insomnio relacionado con el cáncer. Hable con su médico acerca de los tratamientos para los problemas del sueño relacionados con el cáncer, ya que algunos estudios han descubierto que los problemas del sueño pueden tener un impacto negativo en los resultados del tratamiento.Encontrar apoyoMuchas personas con cáncer tienen familiares y amigos que desean ayudar, pero en realidad pedir y recibir esa ayuda puede ser una historia diferente.

Probablemente hayas escuchado que las personas te dicen que pidas ayuda, y ese es un gran consejo. Sin embargo, hay muchas razones por las que las personas con cáncer son reacias a hacer esto. ¿Te has dado alguna de las siguientes excusas?

No quieres ser una carga.

Tus familiares y amigos ya están demasiado ocupados con sus propias vidas.

No quiere sentirse en deuda.

  • No quiere renunciar al control que implica ser capaz de manejar todo usted mismo.
  • Incluso si usted es generalmente el fuerte, hacer un esfuerzo para pedir y permitir que las personas lo ayuden, es importante en este momento.
  • Además de pedir ayuda, debes aprender a recibir ayuda. Muchas personas encuentran difícil recibir ayuda a menos que sientan que pueden devolver de alguna manera. Desafortunadamente, muchas organizaciones de cáncer hablan de devolver lo que solo refuerza este sentimiento. No necesitas devolver. Un individuo sabio dijo que la mejor manera de agradecer a alguien por un regalo es recibirlo por completo. En este momento, debe centrarse en curarse a sí mismo. Habrá tiempo, más adelante, para devolver si eso es lo que desea hacer.
  • Grupos de apoyo y la comunidad de apoyo del linfoma de Hodgkin

Incluso si tiene el grupo más amoroso de familiares y amigos en el planeta, hay algo especial en poder hablar con alguien que se enfrenta a un desafío similar. Esta es la base de muchos grupos en nuestra sociedad y por qué un grupo de apoyo contra el cáncer puede ser tan valioso.

Es posible que tenga un grupo local de apoyo para el cáncer en su comunidad. En general, no necesita encontrar un grupo de apoyo específicamente para personas con enfermedad de Hodgkin, pero sí desea encontrar un grupo de personas que comparten algunas de las mismas inquietudes. Por ejemplo, es posible que desee buscar un grupo de personas que apoyen el cáncer que se encuentren en etapas tempranas o, en su lugar, en estadios más avanzados de cáncer según la etapa de su propio cáncer.

Elegir un grupo de apoyo es como elegir una familia, y muchas personas encuentran que aquellos en su grupo de apoyo se vuelven amigos para toda la vida. Encuentre un grupo que encuentre alentador y alentador, pero que también enfrente los problemas difíciles en un nivel más profundo. No te preocupes si eres introvertido. Nuestra experiencia es que no importará una vez que encuentres un grupo de personas como tú.

Las comunidades de apoyo de linfoma de Hodgkin en línea también pueden ser un excelente recurso. Estas comunidades te dan la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan la misma enfermedad (o subtipo o etapa). Muchos de estos grupos hablan sobre los últimos avances en el tratamiento y los ensayos clínicos que están disponibles, por lo que además del apoyo emocional, estos grupos pueden ser muy informativos.

Tómese un momento para aprender sobre pacientes con cáncer, las redes sociales y proteger su privacidad. Internet puede ser un recurso increíble y una fuente de apoyo, pero vale la pena tomarse un momento para pensar en cuestiones de privacidad antes de presionar enviar.

Supervivencia

En comparación con el cuidado posterior para las personas que han tenido un ataque cardíaco o incluso un reemplazo de rodilla, hemos hecho poco en el pasado para aquellos que han llegado al final del tratamiento del cáncer. Si ha llegado a esta etapa de su viaje, se estará preguntando ¿y ahora qué? Muchos sobrevivientes de linfoma Hodgkin se sienten aprehensivos en esta etapa. Algunas personas comentan que fue como si les dijeran: terminaron con el tratamiento, ahora tienen una buena vida, sin tener idea de cómo dar los siguientes pasos en la vida.

La supervivencia está cambiando. Muchos oncólogos ahora crean un plan de atención para sobrevivientes de cáncer para los que se realizan con tratamiento, que describe el tipo de seguimiento que se necesitará, así como abordar los efectos tardíos del tratamiento del cáncer.

Estamos aprendiendo que la mayoría de las personas que completan el tratamiento del linfoma de Hodgkin tienen algunos de estos efectos tardíos, ya sean efectos tardíos de la enfermedad en sí, efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia o efectos secundarios a largo plazo de la radioterapia. Si bien esto puede parecer desalentador, muchos centros de tratamiento contra el cáncer ahora tienen programas de rehabilitación del cáncer (como el programa STAR) que abordan estos problemas, ayudando a las personas a tener una nueva normalidad positiva cuando se realiza el tratamiento. Dolor, fatiga duradera o problemas de relación, hay ayuda disponible.

Es posible que se sienta ansioso si ha escuchado o leído información sobre problemas posteriores en personas que han sobrevivido al linfoma de Hodgkin. Condiciones tales como cánceres secundarios o incluso enfermedades del corazón relacionadas con Los tratamientos contra el cáncer ocurren a veces. Parte del propósito de su plan para sobrevivientes de cáncer es que su oncólogo pueda ayudarlo a comprender los riesgos que pueda tener en función de los tratamientos específicos que usted haya tenido. Puede recomendarle que realice exámenes adicionales (tales como: como la detección precoz del cáncer de mama si ha recibido radiación en el pecho) o al menos ayudarlo a comprender cualquier síntoma que pueda levantar una bandera roja y solicitarle que busque asistencia médica. Cuidado.

El lado positivo de la supervivencia y los revestimientos de plata

Cuando hablamos sobre el cáncer, gran parte de nuestra conversación se centra en mejorar las tasas de supervivencia y hacer frente a los efectos secundarios. Sin embargo, una investigación reciente ha encontrado que hay algunos efectos secundarios

Positivos associated positivos asociados con el tratamiento del cáncer. No solo los supervivientes de cáncer parecen tener más compasión que el promedio, y parecen apreciar la vida en mayor medida, pero hay algunos cambios más sutiles pero positivos en cómo piensan las personas después de pasar por el tratamiento del cáncer. Tómese un momento para aprender cómo el cáncer cambia a las personas de buenas maneras y luego reflexione sobre los aspectos relacionados con el cáncer en su propia vida.

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