Manejar la fibromialgia y las condiciones de superposición no es solo un trabajo de tiempo completo; es un estilo de vida. Hice cambios en todos los aspectos de mi vida, algunos menores y otros importantes, para adaptarme a mis síntomas y minimizar las cosas que los exacerban.
Para ayudar a darle una idea de lo que significa adaptar su vida a la fibromialgia, he escrito a continuación sobre cómo es mi día típico.
Mis cambios de estilo de vida se realizaron para lidiar con mis síntomas y situaciones específicos. No son las adaptaciones correctas para todos, pero pueden darte una idea de los tipos de cambios que podrías hacer.
Así es como supero un día típico de febrero.
Un día en la vida: manejo de la fibromialgia
Mi alarma suena a las 7:45. Lo apago, orgulloso de mí mismo por no presionar el botón de repetición, luego apago la máquina CPAP (presión positiva continua de las vías respiratorias) que necesito para la apnea obstructiva del sueño. Luego retiro la máscara de CPAP y la férula que uso en los dientes por la noche, así que no los muevo y agravan mi TMJ (disfunción de la articulación temporomandibular).
Mi cadera izquierda y mi cuello están gritando de dolor. Antes de salir de la cama, hago una evaluación mental del resto de mi cuerpo. Tengo las manos tiesas pero no demasiado doloridas para variar. Los hombros y las rodillas parecen estar bien. Pies? Hinchada y rígida, y aún dolorida por la caminata que hice ayer.
Esos primeros pasos van a doler.
Todavía acostado, hago un ligero estiramiento para mis caderas, cuello y brazos. Luego me siento lentamente para no marearme y hacer algunos estiramientos más. Estas son una combinación de yoga, terapia física y cosas que he conocido a través de los años que me ayudan a relajarme.
Miro hacia abajo, al lado de la cama, para ver si me acordé de poner allí mis zapatillas. Sé que mis pies estarán más felices si mis primeros pasos están amortiguados en lugar de estar en el suelo, pero, por desgracia, no los puse donde debería. Me levanto lentamente, mis caderas gimen y crujen, y doy dos dolorosos pasos hacia el armario. La alfombra se siente como papel de lija. Me pongo mis pantuflas y las pongo sobre mis tiernos pies. Eso es un poco mejor.
Desperté a mis hijos para prepararme para la escuela. Luego me pongo abrigada con ropa abrigada y me adormezco en el sofá hasta que llegue el momento de llevarlos allí. Afortunadamente, vivimos cerca de la escuela y es solo un viaje redondo de quince minutos. De vuelta a casa, arrojo las capas extra y me froto las manos, tratando de calentarlas. Siempre se enfrían, no importa lo que haga.
Debido a que tengo un insomnio horrible y todavía no he encontrado tratamientos efectivos para él, solo he tenido unas cuatro horas de sueño. Enjuago la férula de la articulación temporomandibular y la coloco de nuevo, coloco la máscara CPAP en su lugar y me vuelvo a dormir. O, al menos, lo intento. Principalmente hago muchas vueltas y vueltas.
Alrededor del mediodía, me levanto y sigo el proceso de autocomprobación y estiramiento nuevamente. Estoy feliz de ver que mis pies se sienten un poco mejor.
Aun así, hace un poco de frío, así que me pongo las zapatillas nuevamente, junto con mi bata de tela de rizo súper suave. Cierra el frente porque no puedo tolerar un lazo alrededor de mi cintura.
Lavo mi férula de TMJ y la máscara de CPAP y los pongo a un lado para que se sequen al aire para que estén listos para esta noche. Luego hago mi té de la mañana. He dejado el café porque me molesta el estómago y empeora mi temblor. Estoy agradecido de que la cafeína en el té no tenga un impacto negativo en mis síntomas de fibromialgia. (¡He probado mucho para asegurarme!)
Abrí mi clasificadora de píldoras y eché 20 pastillas, la mayoría de ellas suplementos. Los separé en cuatro grupos y los lavo con jugo de arándano.
(Prefiero un jugo de sabor fuerte para ayudar a ocultar el sabor de ellos. De lo contrario, estoy atrapado con pescado y raíces. Bleh). Luego uso un aerosol nasal salino, pongo mis vitaminas sublinguales B debajo de la lengua, y comer mis probióticos gomosos.
Mi estómago está un poco inestable hoy, así que tengo un bagel de grano entero y queso crema para el desayuno.
Ahora es el momento del trabajo. Este es el mayor cambio de estilo de vida que he hecho debido a la enfermedad: solía ser un productor de noticias de televisión, trabajando una semana de 50 horas en un ambiente caótico, ruidoso y con mucho estrés. Ahora trabajo desde casa, en mi oficina silenciosa, y programo mi tiempo de trabajo alrededor de mi vida y mis síntomas.
Levanto el fuego un poco para no tener escalofríos y me siento en mi silla ergonómicamente correcta frente a mi estación de trabajo informática diseñada ergonómicamente. Abro mi computadora portátil y comienzo.
Después de aproximadamente dos horas y media, mi esposo llega a casa y me doy cuenta de que me he sentado en una posición por mucho tiempo. Estiro las manos y los brazos, luego me levanto ¡despacio! Y me disculpo por la parte baja de la espalda. A pesar de mis esfuerzos, he tenido bastante frío.
Necesito retirar a mis hijos de la escuela pronto, así que me baño y agrego algunas sales de Epsom. Me sumerjo en el agua caliente todo lo que puedo y salgo sintiéndome muy caliente. Mis músculos también se han aflojado un poco.
Cuando me visto, me doy cuenta de que ya lo hice en el calor. Mi frente no parará de sudar. Sin embargo, como voy a salir al frío pronto, la calidez adicional valdrá la pena.
De vuelta a casa con los niños, es hora de comenzar a cocinar la cena. Comienzo a cortar un poco de pollo sobrante y mis manos protestan, así que le pido a mi esposo que haga eso por mí. Puse una ensalada de pollo simple mientras los niños ponen la mesa.
Después de la cena, mientras los niños limpian la cocina, hago un par de cargas de ropa con la ayuda de mi esposo. Luego, después de que todos miremos un espectáculo juntos, es hora de que todos, excepto yo, nos acuestemos.
Con la casa en silencio otra vez, es hora de hacer un poco más de trabajo. La silla de escritorio simplemente no se siente cómoda, así que me siento en un sillón reclinable y uso un escritorio de vuelta y almohadas detrás de mi espalda para hacerlo lo más ergonómico posible. Puse mi unidad TENS en mis caderas, luego la moví a mi cuello, luego a mis hombros, luego a mi pierna izquierda antes de finalmente guardarla.
Alrededor de la medianoche, concluyo mi trabajo, enciendo el televisor y paso un tiempo revisando el correo electrónico y las redes sociales. Mi cerebro está un poco nublado, así que tengo que rebobinar el show un par de veces porque me perdí lo que estaba pasando mientras estaba distraído con la computadora.
Después de un viaje a la cocina para tomar mis píldoras nocturnas y hacer un té de hierbas tranquilizante, me recuesto en el sofá y comienzo otro espectáculo, con la esperanza de que pronto esté lo suficientemente cansado como para dormir. Me duermo en el sofá alrededor de las 3:45 a.M.
Cuando mi esposo se levanta para trabajar una hora más tarde, él me despierta. Agarro mi máscara de CPAP y férula de TMJ y me dirijo a la cama, estiro un poco las caderas y me aseguro de que mi alarma esté configurada para las 7:45. En menos de tres horas, todo comenzará de nuevo.
