El siguiente es un relato ficticio de cómo podría ser un día para alguien que padece la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa.
Todos tratan con IBD a su manera. En los últimos años, más y más personas están blogueando sobre sus experiencias e incluso fundando nuevos grupos de apoyo, tanto en línea como en persona. Aun así, es probable que la persona promedio con EII leve a moderada trate de pasar los días malos sin perder su trabajo o terminar en el hospital. La esperanza es que esta será una lectura educativa para las personas que no tienen EII: amigos, familiares e incluso médicos.
Esta es una cuenta de lo que podría considerarse un mal día de EII.
Mañana
Te despiertas esta mañana sin sentirte del todo descansado porque es difícil para ti dormir bien por la noche; hay demasiadas cosas para mantenerte despierto.
Mientras miente allí, dispuesto a reunir la energía necesaria para levantarse de la cama, toma nota mentalmente de que debe cambiar las sábanas esta noche cuando llegue a casa. Uno de los problemas que te mantuvo despierto anoche fue la sudoración nocturna. Despertaste varias veces en un sudor frío. Por lo general, duerme sobre una toalla, por lo que cuando se despierta sudando, puede simplemente quitarse la toalla y luego volver a tumbarse sobre las sábanas secas. Pero no es cómodo dormir con una toalla, hay un motivo por el que las sábanas no tienen una siesta. Anoche olvidaste tu pequeño truco de toalla por completo. Quizás solo esperabas que esta noche fuera diferente.
Tocas tu botón de repetición nuevamente.
Estabas agotado cuando llegaste a casa del trabajo anoche.
Algunas veces está tan cansado y se siente enfermo y con fiebre como si tuviera gripe. No tienes gripe, pero te haces sopa y te metes en la cama lo antes posible. No se realizan tareas domésticas y no se puede salir a cenar ni a beber con amigos. Apenas puedes sostenerlo lo suficiente como para comer tu sopa y encontrar el control remoto para que al menos puedas ver televisión mientras esperas a que llegue el sueño.
Pero dormir lleva tiempo, incluso a través del agotamiento, porque estás arriba y abajo en el baño una y otra vez. Intentas retrasarlo Mientes allí, deseando que termine, solo queriendo ir a dormir. Desea permanecer en su cama donde sea cálido y confortable. Cada vez que vas al baño, te estás congelando y temblando. Siempre es lo mismo: más diarrea. Te preguntas cómo puedes ir al baño tantas veces cuando no has comido mucho durante el día. Sus manos están secas y doloridas por lavarlas después de cada visita al baño. Tu trasero también está dolorido, y debes recordar comprar más toallitas húmedas cuando estés en la tienda. Si utilizó papel higiénico, su parte inferior estaría en carne viva, por lo que es casi imposible sentarse.
Hay algo de sangre en el inodoro y en el papel. Es solo una pequeña cantidad (esta vez), así que no piensas que es de tu colon. Vagamente piensas que es de una hemorroide, lo que no es sorprendente, dada la diarrea constante y la limpieza que sigue. Al menos, ciertamente espero que solo sea una hemorroide o dos. Utilizarías una crema tópica para hemorroides, pero solo la limpiarías cada vez que vayas al baño. Es mejor esperar para usarlo en un momento en el que no irás tanto al baño.
Te das cuenta que debes dejar de golpearte la siesta y salir de la cama. Debes prepararte para el trabajo. Al menos no te despertaste con una necesidad urgente de ir al baño. Muchas veces te despiertas y necesitas ir al baño de nuevo. De hecho, a menudo se despierta antes de la alarma, aunque con frecuencia se arrastra de vuelta a la cama para descansar unos minutos hasta que suena la alarma.
A veces incluso tienes sueños sobre baños. Estás seguro de que las personas que no tienen EII tienen estos sueños también, pero son especialmente molestos para ti. Son casi como pesadillas, en las que no puedes encontrar un baño cuando lo necesitas.
Algunas veces también tienes sueños de que tus dientes se caen o estén tan enfermos que no puedes moverlos. No puedes escapar de la EII incluso en tus sueños. Piensas vagamente en la Ley de acceso a los baños que se aprobó en algunos estados (aunque no en los tuyos) y que has leído en redes sociales y blogs. Si fuera aprobada en su estado, ¿marcaría una diferencia en su vida? Piensa en involucrarse más en la defensa de la EII cuando se siente mejor.
Una ducha es celestial, y contemplas qué desayunar. No estás exactamente hambriento, porque estás cansado de pensar en tu propio sistema digestivo, pero necesitas comer algo para poder seguir con tu día y evitar que tu estómago gruñe. La opción más segura parece ser tostadas y agua. Tal vez ponga un poco de mermelada o mantequilla en su tostada, o tal vez un poco de mantequilla de maní, que le daría un poco de grasa y energía.
Otras personas a veces sienten envidia de tu marco delgado, pero tiene un precio excelente. No te estás divirtiendo como lo haría una persona sana. No tiene la confianza o la energía para usar las últimas tendencias y salir a clubes. Una gran parte de su dinero se destina a medicamentos y visitas al médico. Te preocupa que algún día tengas un gasto importante, como un viaje a la sala de emergencia o una cirugía, y por eso intentas ser frugal. Usted gana dinero en su trabajo, por supuesto, pero también le preocupa que su capacidad para avanzar en su carrera y aumentar su potencial de ingresos sea limitada debido a su salud.
No se toma días de enfermedad muy a menudo. De hecho, probablemente tome menos días por enfermedad que las personas que son mucho más saludables que usted. Usted vive con el temor de que su empleador se entere de su afección y le despida debido al posible costo de su atención médica futura y lo que les haría a sus primas de seguro. De hecho, está muy enfermo si llama al trabajo o se toma un tiempo para ir a una cita con el médico.
Citas con el doctor. Usted no ve a su gastroenterólogo con la suficiente frecuencia. Usted sabe que debe realizarse una colonoscopía con regularidad, pero es difícil acercarse al médico y luego al hospital o a la clínica para hacerse las pruebas. Si te sientes bien, simplemente no parece ser una prioridad. Pero cuando los síntomas vuelven, llama y hace una cita con el gastroenterólogo. Te has resignado a la realidad de tu enfermedad: viene y se va.
Esta vez, sin embargo, probablemente deberías llamar. Usted ha visto un poco de sangre en el inodoro, y aunque está razonablemente seguro de que se trata de una hemorroide, su médico probablemente querrá hacerle un examen rectal para asegurarse. También debe mencionar las fiebres y la diarrea porque tal vez es hora de cambiar la medicación o aumentar la dosis del medicamento que está tomando.
Trabajo
Te arrastras hacia el trabajo y le pones una sonrisa en la cara. Desea ser un miembro saludable y productivo de la sociedad con amigos y una vida social, pero en días como hoy, es muy difícil hacer más que lo mínimo.
Afortunadamente, tiene un trabajo donde puede ir al baño cuando lo necesita. A veces, si estás en una reunión, fingirás un ataque de tos o estornudos para agacharte y usar el baño. Estás seguro de que a nadie realmente le importa mucho, pero preferirías que no supieran la verdadera razón por la que de repente necesitas irte. Algunas personas son muy buenas para proporcionar descansos biológicos en su calendario de reuniones, pero otras parecen tener vejigas de acero y no tienen en cuenta que otras personas deben visitar el baño.
Hoy no hay reuniones, y felizmente, no hay almuerzo o cena de negocios. Sabes que probablemente eres hipersensible a esto, pero más de una vez tus elecciones de alimentos en las funciones laborales se han cuestionado. ¿Por qué pides el plato más sencillo en el menú y bebes solo agua o quizás un poco de ginger ale? Usualmente te encoges de hombros, diciendo que no eres aventurero, solo comes alimentos que puedes identificar o que estás mirando tu peso. Sabes que tus colegas no quieren ser insensibles; no tienen idea de que vives enfermo y de que comer alimentos nuevos en un restaurante desconocido puede ser un desastre para ti.
Noche
Terminas tu día y te vas a casa. No salgas corriendo al punto de las cinco, porque no quieres que parezca que solo estás contando las horas antes de que puedas llegar a casa y relajarte en tu cama. Recuerdas los días de los trabajos de la escuela secundaria y la universidad donde presionaste un reloj y solo podías ir al baño en los descansos. Esos fueron tiempos muy difíciles llenos de ansiedad.
Te preocupa que te preocupes demasiado. Probablemente deberías visitar a un profesional de la salud mental para hablar sobre tu ansiedad y cómo la vida con la EII ha afectado tu personalidad y tus pensamientos. Recuerdas cómo eras antes del diagnóstico: no pensaste dónde estaban los baños. La verdad es que, en este punto, ni siquiera puedes recordar tener una evacuación intestinal normal. Debe haber sido una parte tan poco importante de tu vida al mismo tiempo. Nunca recuerdas haber pensado en tu tracto digestivo hasta que comenzó a traicionarte. Algún día tendrá el coraje de pedirle a su gastroenterólogo que lo derive a un profesional de la salud mental que tenga experiencia con personas con EII. Sabes que ofreces un espectáculo demasiado bueno para tu médico, probablemente deberías dejarle ver cuán asustado y vulnerable eres. Pero estás acostumbrado a poner cara de valiente, y es por eso que no tiene motivos para pensar que a menudo estás ansioso o preocupado.
Al volver a la cama con la sopa (oh Dios, necesitas cambiar las sábanas antes de dormirte), piensas en lo que estás agradecido. Usted tiene un trabajo, tiene un hogar. Puede ir a Internet en cualquier momento del día o de la noche y hablar con sus amigos que tienen EII. Nunca ha visto a la mayoría de estas personas en persona, solo ha hablado con ellos a través de foros y redes sociales. Muchos de ustedes tienen el mismo tipo de problemas, y aunque son remotos en todo el mundo (aunque principalmente en Canadá, los Estados Unidos, el Reino Unido y Australia), pueden ayudarse mutuamente con las dificultades que presenta la EII. Trae. Y a veces, simplemente compartes las últimas bromas, porque, después de todo, nada es más divertido que una buena broma de caca.
Te dices a ti mismo que si no te sientes mejor mañana, llamarás a tu médico. Tres días como este significan que definitivamente necesitas ayuda para lidiar con los síntomas. Pero espera que se sienta mejor y que la diarrea se detenga esta noche. Y tal vez lo hará.
