Sandi Johnson fue a una mamografía y obtuvo un diagnóstico de cáncer de mama inflamatorio. Ella soportó una variedad de tratamientos: quimioterapia, cirugía, radiación. Ella es dueña de un gimnasio y está en forma, y se ha desempeñado como presidenta de su junta escolar. Sandi y su red de apoyo pasaron la crisis y ahora se mantiene firme. Aquí está la historia de sobrevivientes de cáncer de mama de Sandi Johnson.
Cáncer de mama inflamatorio sobreviviente
Sandi Johnson se ha enfrentado al diagnóstico de martillo tiburón de cáncer de mama inflamatorio. Con el apoyo de su familia y amigos, los miembros de la junta escolar y el equipo de atención médica, ha sobrevivido a tratamientos agotadores, así como a un episodio de metástasis. A pesar de todo, ella mantuvo un diario y se mantuvo persistente y positiva. Su historia comienza con un técnico mamográfico compasivo y preocupado, que abogó por Sandi y comenzó a rodar la pelota.
Sandi está casado con su esposo Gary con dos hijos, Jake y Jordan. Sandi y Gary poseen y operan el Gimnasio The Asylum en Machesney Park, Illinois, y Sandi ha sido presidenta de su Junta Escolar local durante los últimos 10 años. Su recorrido se narra en línea en su sitio web Caring Bridge.
Diagnóstico de cáncer de mama de Sandi
Edad al momento del diagnóstico: 50
Tipo de cáncer de mama: Cáncer de mama inflamatorio (3 por 5 nido / sábana) y carcinoma ductal infiltrante (3 tumores = 2 0- mayor aproximadamente 3 cm)
Linfático estado del nodo: 5 de 12 ganglios positivos
Descripción del tumor: Estadio IV, Grado 3
Cirugía: mas Mastectomía radical bilateral y biopsia del ganglio linfático centinela Tratamientos:
Quimioterapia con ACT (Adriamicina, Cytoxan, Taxotere), inyecciones de Neulasta — 5 meses. Sitio de radiación de la cirugía — 7 semanas. Terapia de seguimiento con hormonas:
Femara. Tratamiento para metástasis tardías:
Radiación: 5 semanas adicionales, dosis mensual de Zometa administrado por vía intravenosa (ver foto). Diagnosticado el:
13 de agosto de 2007 Historial familiar de cáncer de seno:
Ninguna Algo is Está roto y algo anda mal
Sabía que algo andaba mal. Tuve un implante mamario roto (con solución salina) que tenía la intención, eventualmente cuando tuve tiempo, de haber reemplazado. Mientras tanto, pude ver progresivamente, que algo no estaba del todo bien además del descanso. Desafortunadamente, una vez que los médicos diagnosticaron un implante roto, simplemente no tenían ningún interés en investigar más. Mi solicitud de una resonancia magnética fue rechazada por mi compañía de seguros, creo, porque pensaron que podría intentar estafarlos reemplazando el implante roto a costa suya. No pude obtener ayuda en cada vuelta y fue molesto.
La impactante mamografía
Finalmente, cuando llegó mi mamografía anual, el técnico solo pudo ver que estaba gravemente enfermo. Dentro de las 16 horas, estaba en una mesa de biopsias con una habitación llena de personas que, obviamente, estaban viendo algo que ninguno de ellos había visto anteriormente. Fue un momento ominoso para mí. A partir de ahí, fui arrastrado por el torbellino de los diagnósticos, los médicos, los diagnósticos y la desesperación. Se determinó que tenía Cáncer de mama inflamatorio, así como su variedad de jardín Carcinoma ductal infiltrante con afectación de los ganglios linfáticos. Mi cáncer ya se había diseminado a mi quinta y sexta costillas en mi lado izquierdo, mi cadera derecha y mi pelvis, mi columna torácica, cervical y lumbar. Este fue cáncer en etapa IV.
Arrastrado
El enfoque de mi tratamiento se realizó con una gran urgencia y velocidad. Comencé 5 meses de tratamiento de quimioterapia radical y luego mastectomías bilaterales, seguidas de 7 semanas de radioterapia. La cirugía para quitarme los senos y los cánceres me mantuvo hospitalizado durante 11 días. Pero casi pierdo la vida en otras dos ocasiones durante un período de 2 meses. Fui hospitalizado durante 6 días con una afección llamada neutropenia en la que mi recuento de glóbulos blancos había disminuido peligrosamente y me hacía susceptible a todas las enfermedades imaginables. Me pusieron en cuarentena en un área del hospital donde no pude ver a nadie más que enfermeras y doctores que estaban vestidos con trajes que parecían trajes espaciales.
El coágulo de sangre
La otra vez que casi muero fue cuando desarrollé un coágulo de sangre en mi vena yugular. Fui hospitalizado el 23, 24, 25, 26 y 27 de diciembre. La Navidad que no fue. Esto fue aterrador … Un infierno indescriptible. Muchas veces sentí que la muerte hubiera sido la opción más fácil. Pasé 6 meses en una, la mayor parte del tiempo, un estupor narcotizado incoherente que intenta combatir el cáncer y sus efectos de tratamiento.
Dada una oración corta
Entiendo que la tasa de supervivencia para el CMI en esta etapa es del 25% y es de 5 años. Empecé a construir amistades con otras 3 mujeres que padecen IBC que ya han muerto desde el momento en que me diagnosticaron. A mí, me dijeron que podía vivir antes de los 6 meses. ¡Seis meses! ¡Esto no podría ser! Soy vibrante, estoy saludable, estoy en forma … ¿cómo puedo estar tan enfermo? ¿Cómo puedo mirar al espejo y ver a una mujer que se ve saludable … A veces bastante sexy … Esa misma mujer que los médicos dicen que ya no puede caminar entre los seres vivos en tan solo 180 días. Simplemente no puede ser posible. Me niego a creerlo …
Visitar al mago
Reuní a mi familia y viajamos a la Universidad de Wisconsin en la Clínica de Cáncer de Mama en Madison, Wisconsin. Los expertos … O más bien en mi optimista y optimista opinión, el Mago de Oz. Me van a decir que este asunto de solo tener 6 meses restantes en mi vida es ridículo. Me van a arreglar. Después de 2 horas con un equipo de expertos en UW / Madison, me enviaron a casa con una disculpa … No podían hacer nada por mí. El viaje de 45 minutos a casa fue tan devastador como el viaje en coche había sido prometedor.
Punto de inflexión — Tiempo de decisión
En ese viaje a casa, decidí regresar a casa en Rockford, al oncólogo de pensamiento más positivo que conocí hasta la fecha. No habría más buscando segunda o tercera opinión … Mi espíritu seguramente se rompería si recibiera otro pronóstico apologético. ¡Es aterrador! Escribo, desde el comienzo de esta dura prueba, en un formato de diario en mi sitio web de Caring Bridge la mayoría de las veces, lo que proporciona a las personas que me cuidan una visión privilegiada de mi vida como paciente con cáncer. Me han proclamado lo que se ha llamado mi crudo, en tu cara, veracidad en mis escritos. Estoy orgulloso de este hecho El sitio web de My Caring Bridge ha recibido casi 190,000 visitas en 16 meses.
Red de apoyo
El apoyo que he recibido de mi familia y amigos (y de toda una comunidad) ha sido muy conmovedor y algo de lo que no podría haber sobrevivido hasta este momento. Tengo un esposo, Gary, y dos hijos (Jake, 21 y Jordan, 17) que han sido increíbles; ellos también han hecho su parte del sufrimiento. Gary y yo poseemos un gimnasio, aunque lo administro mientras él trabaja en la administración de Blue Cross Blue Shield, también es mi proveedor de seguro médico. (¡Ay!) Ha sido difícil. He sido presidente de la junta escolar de nuestro distrito escolar local durante los últimos 10 años y he hecho muchos amigos que han venido a apoyarme.
Sea su mejor abogado
No puedo enfatizar lo suficiente la importancia del diagnóstico precoz. Más importante aún, sea su mejor defensor. Si sientes que algo está mal, debes PULSAR hacia las respuestas. Si pudiera regresar, no me habría conformado con la tranquilidad de los médicos de que ‘todo estaba bien’ solo porque son más inteligentes que yo … Tienen más educación, deben saber de lo que están hablando … Deben saber mejor que yo hacer. Si no eres feliz, sigue adelante, sigue presionando. Usted tiene derecho a una mamografía, incluso si no es el momento de su cita anual. Si todavía te sientes incómodo, pide un ultrasonido. Si todavía te sientes incómodo, pide una MRI. Si preguntar no funciona, DEMANDA. Usted tiene derecho a estar satisfecho con las respuestas que recibe de sus médicos. Reve Una revelación metastásica
Cuatro meses después de que mi primera ronda de tratamientos terminó, se descubrió que mi cáncer se había diseminado a la cadera y la pelvis en el lado derecho. Mi sensación era que estaba verdaderamente condenado. ¿Extensión? ¿Ya? Caminé aturdido durante varios días antes de darme cuenta, finalmente, me esperaba la pelea de mi vida. Quiero vivir. Quiero ver a mi alumno de 11 ° grado graduarse de la escuela secundaria. No estoy listo para romper las relaciones que tengo con mis dos hijos a causa del cáncer. Todos mis pensamientos, toda mi energía … Todo mi todo iría ahora hacia cualquier esfuerzo necesario, aunque egoístamente, para vivir. Fue una verdadera revelación.
Mantener estable
Hace cinco meses, terminé las rondas de radiación necesarias para abordar estos nuevos sitios de cáncer. Desde entonces, las pruebas de diagnóstico revelaron que, aunque todavía tengo cáncer activo en la 5ª y 6ª costillas del lado izquierdo, la columna torácica, lumbar y cervical, la cadera derecha y la pelvis izquierda, por el momento no me muevo. Pienso en esto como una batalla de voluntades … ¿qué está pensando ese bastardo del cáncer ahora? … ¿qué está planeando a continuación? Debo estar un paso adelante … Una vida por delante.
Implantes nuevos
Pasé los siguientes cuatro meses recibiendo inyecciones de solución salina cada tres semanas en las válvulas de los expansores de tejido que se implantaron durante mi cirugía de mastectomía. Estas válvulas están unidas a camillas de piel que, obviamente, estirarían mi piel insoportablemente tensa en mi pecho para que, con suerte, se pueda crear suficiente espacio para acomodar los implantes mamarios.
Nuevo desafío: Linfedema
Durante este tiempo, también desarrollé una condición incurable conocida como linfedema. Con la interrupción de mi sistema linfático, mi brazo izquierdo perdió su capacidad de procesar fluidos. Nadie podría haberme preparado por la gravedad de esta enfermedad y la deformidad asociada a ella. A veces, mi brazo izquierdo es de 7 a 8 pulgadas más grande que mi brazo derecho. A menudo me siento como un monstruo físico y en momentos de autocompasión, me refiero a mí mismo como una mezcla entre Popeye y Frankenstein.
Más cirugía, más terapia
La semana pasada tuve una cirugía que incluyó 1) quitar el equipo de estiramiento que se había implantado en la cirugía anterior, 2) eliminar el tejido cicatricial interior, 3) extirpar tejido interior de mama / músculo, 4) insertar gel implantes y 5) quitar un colgajo de piel de 2 por 8 en mi espalda que sanó incorrectamente de la cirugía anterior que involucraba injertos de piel. También estoy esperando que mi seguro apruebe el pago de $ 8,000 por una máquina de terapia de linfedema que ayudará a mantener la hinchazón en mi brazo.
Asesoramiento sobre seguro de salud
Cáncer. Me ha afectado para siempre física y psicológicamente, sin mencionar, financieramente. La vida es mucho más difícil financieramente de lo que podría haber esperado … Especialmente tener un buen seguro. Creo que es injusto que los pacientes con cáncer también tengan que sufrir en ese aspecto. PERO … Viviré en cualquier situación financiera, en lugar de no vivir en absoluto. De hecho, déjame ser indigente, solo déjame vivir. El consejo que le daría a todos los que están comprando seguro de salud es hacerse una simple pregunta:
¿Este es el seguro que me gustaría tener, si tuviera cáncer?
Todavía aquí, sobreviviendo He seguido el recorrido de 15 pacientes IBC desde que comencé mi viaje. A partir de la semana pasada, lamentablemente pero milagrosamente, soy el único de los que aún vive. Doy gracias a Dios todos los días porque sé que cada uno es realmente un regalo. Me pregunto ‘¿por qué?’ ¿Por qué sigo sobreviviendo mientras tantos, muchos otros no? Entonces me recuerda: La nuestra no es para preguntarse por qué …
Afortunadamente, mirando hacia adelante
Finalmente, 2008 nos avala y 2009 acaba de comenzar con la frescura de un nuevo día … Un tiempo para esperar las cosas buenas que la vida tiene para ofrecer. Estoy contento de estar vivo. La vida cambió para siempre con mi diagnóstico de cáncer, pero estoy agradecido de todos modos. Agradecido por Dios, y mi familia y amigos … Especialmente todos aquellos que me han dado tanto apoyo durante este largo y difícil camino que he estado viajando … Haciéndolo mucho más fácil de soportar
