Retos y consejos para el verano sobre el espectro del autismo

Retos y consejos para el verano sobre el espectro del autismo

El verano es un reto para la mayoría de las familias con niños pequeños. Para las familias con niños autistas, los desafíos aumentan dramáticamente. Afortunadamente, las familias tienen una amplia gama de opciones para los programas de verano, así como una larga lista de consejos y herramientas para hacer que el verano sea más divertido y menos estresante.

¿Qué es tan desafiante sobre el verano?

Muchos padres enfrentan el verano con una combinación de emoción y temor.

Por un lado, el verano significa más tiempo con los niños; Por otro lado, el verano significa más oportunidades no estructuradas para que los niños se aburran o, lo que es peor, se metan en problemas.

Para los padres que trabajan, el verano puede significar una prisa estresante para encontrar un programa de campamento de verano que sea divertido, asequible y confiable. Los padres con niños autistas se enfrentan a una serie de desafíos muy diferentes e imponentes.

Pérdida de estructura y rutina
Para los niños con autismo, la estructura y la rutina son sinónimo de comodidad y seguridad. Proporciónelo, y la vida es predecible y manejable. Retíralo (como ocurre todos los años en junio) y el mundo se pone patas arriba. Cuando los niños con autismo se sienten estresados ​​y ansiosos, generalmente muestran sus sentimientos a través de comportamientos que pueden ser difíciles o incluso imposibles de manejar.

Pérdida de terapias y apoyos
La mayoría de los niños con autismo tienen programas o terapias en la escuela que son pagados por el distrito escolar.

Estos pueden incluir Análisis de comportamiento aplicado (ABA) intensivo o modificado, terapia del habla, terapia ocupacional y / o terapia de habilidades sociales. Los niños también pueden tener asistentes 1: 1 en la escuela que son capaces de manejar comportamientos difíciles. Al final del año escolar, estos apoyos y terapias pueden desaparecer (aunque algunas familias pueden continuar accediendo a algunas terapias durante el año calendario).

Dificultad para encontrar programas apropiados
Los distritos escolares están obligados por ley a proporcionar programas de año escolar extendido (ESY, por sus siglas en inglés) durante el verano a los estudiantes que puedan regresar sin ellos. Sin embargo, estos programas raramente son de tiempo completo y es poco probable que incluyan todos los elementos de un programa del año escolar. Mientras tanto, es poco probable que los campamentos de verano típicos digan sí a la inclusión de un niño con una versión más leve del trastorno del espectro autista. Los campamentos y programas de necesidades especiales están cada vez más disponibles en algunas áreas, pero no están disponibles en todas partes y pueden no ser apropiados para las necesidades de su hijo.

Costos altos asociados con programas apropiados
Incluso si encuentra un campamento de verano o un programa para su hijo, es probable que los costos sean mucho más altos de lo que serían para un niño típico. Esto se debe a que los niños con autismo a menudo necesitan un consejero mucho más elevado: la proporción de personas que viajan en autocaravanas, y también pueden necesitar atención especializada. Otra alternativa, enviar a un niño a un programa típico con un asistente, puede costarle casi tanto como el campamento de necesidades especiales.

Estrés relacionado con el cuidado de niños
En algunas familias, un padre u otro cuidador puede quedarse en casa con los niños durante el verano. Con un niño autista, esta puede ser una experiencia muy estresante.

No solo es difícil cuidar a un niño autista y mantenerlo ocupado, sino que tener un niño autista en la familia puede hacer que las salidas para toda la familia sean más difíciles.

Vacaciones desafiantes
Se supone que las vacaciones de verano son un momento de relajación, aunque muchos padres consideran que las vacaciones son estresantes. Los padres de niños autistas pueden sentirse abrumados por los desafíos de salir de casa con un niño autista, navegar en restaurantes y hoteles y, al mismo tiempo, encontrar oportunidades para divertirse con sus hermanos. Agregue a eso el estrés de sentirse juzgado por la familia extensa u otros vacacionistas, ¡y es posible que necesite unas vacaciones de sus vacaciones!

Cómo superar los desafíos del verano

Afortunadamente, sabes exactamente cuándo se acerca el verano y cuánto dura. Eso significa que puede planear el éxito con mucha anticipación y tener todos sus patos en fila cuando llegue el último día de clases. También significa que puede preparar a su hijo y a su personal de apoyo con mucho tiempo de sobra. Aquí hay algunos consejos para que la experiencia sea menos estresante y más exitosa en cada año subsiguiente.

1. Comience temprano. Comience a investigar sus opciones en septiembre. Comience conversaciones y planes antes de Navidad. Haga que sus patos estén alineados para fines de febrero. Comience a preparar a su hijo y a otras personas para abril. Desplácese hacia el verano con menos estrés en junio.

2. Comprender y solicitar el ESY. Almost La programación del año escolar extendido está disponible para su hijo, pero los padres no siempre están bien informados sobre el proceso por el cual los niños son evaluados para el ESY. Además, aunque algunos distritos ofrecen un ESY de jornada completa, otros ofrecen solo unas pocas horas, mientras que otros están dispuestos a brindar apoyo a los niños en entornos no escolares, como el campamento de verano. Todos deben proporcionar al menos alguna terapia (a menudo, habla, ABA y / o terapia ocupacional) durante los meses de verano.Haga preguntas y consulte con otros padres para averiguar a qué servicios han podido acceder. Es posible que los distritos no le digan cómo acceder a los servicios, por lo que depende de usted conocer sus derechos y opciones. Wrightlaw.Com, un sitio web de primer nivel que ofrece asesoramiento a padres con necesidades especiales, dice:

Si tiene preguntas sobre un problema legal, debe hacer su propia investigación legal. Esto es especialmente cierto para el año escolar prolongado porque los tribunales en diferentes estados y los circuitos federales han emitido decisiones que crean estándares diferentes, y los estándares para ESY han cambiado rápidamente. Build 3. Desarrolle una rutina de verano.

Si tiene un niño con autismo, es posible que deba renunciar a la espontaneidad del verano, al menos durante unos años, hasta que su hijo pueda seguir el flujo. En lugar de hacer planes día por día, sepa lo que hará todos los días y todas las semanas. Marque los planes en un calendario (o use una gráfica visual diaria) y repase los planes de mañana con su hijo. Si está haciendo algo inusual, use imágenes e historias sociales para ayudar a su hijo a prepararse. Si su actividad depende del clima, tenga una alternativa en mente y compártala con su hijo antes de tiempo (si hace sol, iremos a la piscina, si llueve iremos a la biblioteca). Find 4. Encontrar, crear o pagar por soporte.

Los padres con niños autistas y en desarrollo suelen tener un desafío único en el verano: ¿cómo se puede proporcionar a los niños típicos una diversión normal durante el verano y al mismo tiempo apoyar a un hermano autista? La respuesta obvia es divide y vencerás, lo que significa dividir a los niños y hacer que uno de los padres tome a cada niño. A veces, sin embargo, eso simplemente no es factible. Otra opción es encontrar a un amigo o familiar interesado en pasar tiempo con su hijo en desarrollo típico (puede ser maravilloso para un niño en desarrollo típico obtener un tiempo especial con la abuela, por ejemplo). Si tiene el dinero o los fondos, también puede contratar a un estudiante o incluso a un maestro para pasar tiempo con su hijo autista mientras disfruta de un respiro muy necesario.5. Considere las opciones de campamento. Camp Los campamentos de necesidades especiales pueden ser muy caros, pero en algunos casos hay becas disponibles. Además, algunas organizaciones, como Y, JCC y Rotary, aceptarán campistas con necesidades especiales de forma limitada a un precio razonable. Si su hijo está dispuesto y hay un campamento disponible, ¡diga que sí! Tenga en cuenta que dichos campamentos no pueden publicitarse; Por lo tanto, es posible que necesite investigar un poco para descubrir oportunidades para su hijo. Plan 6. Planifique las vacaciones con cuidado

Es tentador simplemente ir de vacaciones, con la intención de descubrir y explorar nuevos destinos sobre la marcha. Pero si tienes un niño autista, unas vacaciones espontáneas son una receta para el desastre. Claro, puede tener tiempo de inactividad (de hecho, seguramente lo necesitará), pero incluso en unas vacaciones en la playa, la mayoría de los niños con autismo necesitan un horario y un plan claros. Esto se duplica para las vacaciones que incluyen a familiares que ya no están muy familiarizados y cómodos con su hijo autista. Sepa exactamente qué sucederá cada día, y tenga planes alternativos ya en mente en caso de un colapso autista o un revés inesperado.7. Conviértase en el terapeuta de su hijo por unos meses.

Si bien la mayoría de los padres no están ansiosos por convertirse en terapeutas de tiempo completo, existen formas de terapia que los padres pueden tomar al mismo tiempo que disfrutan de un tiempo de calidad con sus hijos. Lea y vea videos de la terapia de juego, Floortime o el método del habla de Hanen (para nombrar algunas opciones) y aprenda a convertir el tiempo ordinario en una sesión terapéutica. Incluso si su hijo no tiene terapia formal durante el verano (¡y debería hacerlo, a través de ESY!), Aprenderá mucho de su tiempo con usted.8. Crea mi tiempo en tu verano.

Pasar cantidades de tiempo con un niño autista puede ser gratificante, pero también puede ser frustrante y agotador. Para ser el mejor defensor, terapeuta, cuidador y padre de su hijo, necesita tiempo para alejarse y recargar energías. Eso puede significar organizar su tiempo para aprovechar las horas de ESY o, si eso no es una opción, gastar un poco de dinero extra para una niñera que consiga a su hijo. De cualquier manera, no se deje abrumar tanto que no pueda estar completamente presente para su hijo.Una palabra de Verywell

El elemento más importante para un verano exitoso con su hijo autista es la preparación. Planifique con anticipación, prepare a su hijo para situaciones nuevas y sepa de antemano cómo manejará situaciones complicadas. Una vez que ha alineado a sus patos en una fila, es probable que lo haga bien.

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