¿Qué sucederá con los niños autistas después de que sus padres mueran?

¿Qué sucederá con los niños autistas después de que sus padres mueran?

¿Qué le sucede a nuestro niño autista después de morir?

Hace un tiempo, un amigo dirigió mi atención a un video corto en el sitio de PBS que presenta a dos familias con adultos en el espectro del autismo. Las familias fueron muy similares. Ambos eran blancos y de clase media (una familia parecía ser más rica que la otra, pero ninguna parecía rica o pobre). Ambas familias consistían en una madre y un padre en sus últimos años (edad de jubilación) con un hijo autista de unos veinte años.

Ambos hombres jóvenes fueron verbales y receptivos, pero ambos fueron desafiados significativamente con lo que aparentemente, al menos en la superficie, eran desafíos intelectuales y cognitivos, así como una abrumadora necesidad de igualdad y rutina.

En ambos casos, los servicios al final de la escuela habían señalado el final de las terapias y el fin de muchas oportunidades subsidiadas. Un joven, sin embargo, pasó el día en un taller protegido; el otro trabajaba en una tienda de comestibles con un entrenador de trabajo de tiempo completo. Cada uno parecía muy cómodo con su entorno de trabajo. En otras palabras, ambos tuvieron situaciones significativas, durante todo el día, en las que tuvieron un empleo remunerado fuera del hogar. Y en ambos casos, la situación respaldada parecía estar financiada por algún tipo de programa federal o estatal (no eran entornos privados).

La preocupación de los padres, por lo tanto, no era tanto cómo podemos hacer frente a esta situación. La preocupación era ¿qué pasa cuando morimos?

¿Los hermanos se convierten en una red de apoyo?

En un hogar, los hermanos mayores ya habían aceptado ser cuidadores de su hermano. En el otro, sin hermanos, los padres estaban trabajando con otras familias (que no fueron entrevistadas) para crear una situación de vida grupal a tiempo completo. Sin embargo, incluso mientras trabajaban para lograr esta solución, los padres parecían muy dudosos sobre si su hijo podía manejar un hogar grupal.

Esperaban, a través de capacitación privada en su propio hogar, prepararlo para una vida más independiente.

Por supuesto, estas familias representan un grupo grande de personas en situaciones similares (o que pronto estarán en ellas). Peter Gerhardt, una de las pocas personas con experiencia seria en trabajar con adultos en el espectro, describió la esperada inundación de adultos con autismo como un tsunami. La razón es bastante simple: más niños diagnosticados con autismo significa, a la larga, más adultos con autismo. Los programas escolares son completos y están disponibles para todos, pero los programas para adultos son más esquemáticos y pueden implicar largas listas de espera, especialmente para familias en las que el adulto con autismo no tiene conductas agresivas y es capaz de manejar el cuidado diario y las rutinas laborales.

Cómo ayudar a su hijo autista a unirse a la comunidad

Una cosa que realmente nos impactó tanto a mí como a mi esposo cuando vimos el video fue el increíble aislamiento retratado. Los padres y el hijo, en ambos casos, parecían vivir en el vacío. No se mencionó ninguna actividad familiar; no hay descripción de las actividades externas del hijo; no se menciona a amigos o familiares (fuera de los hermanos, ambos viven muy lejos). En esencia, estas familias estaban solas, al igual que sus hijos.

Las familias se habían dedicado al deseo de semejanza y rutina de sus hijos; uno de los padres señaló que cada uno de nosotros hemos podido vivir la mitad de la vida adulta.

Por supuesto, la preocupación sobre después de morir es real para los padres de cualquier adulto con una discapacidad. Pero parece claro que no podemos depender de una red de seguridad gubernamental para proporcionar el apoyo, el amor y la comunidad que necesitan nuestros hijos adultos. Así como esperamos planear e involucrarnos en la vida de nuestros niños pequeños, debemos planear y comprometernos con la resolución creativa de problemas y la construcción de la comunidad para nuestros hijos adultos, para que nuestras vidas y las de nuestros hijos no se describan en términos de situación difícil. y calamitoso .

Una cosa que nuestra familia ha hecho, por intención, es dejar el anonimato de los suburbios para una ciudad más pequeña. Esto hace una diferencia. Una verdadera diferencia Aquí, nuestro hijo con autismo no es un extraño extraño: es Tom. Eso importa.

Voluntariado e inclusión como una cura para el anonimato

Cuando vamos a la biblioteca, el bibliotecario lo conoce por su nombre. Cuando vamos a la bolera, los dueños del callejón conocen el tamaño de su zapato. El personal de la YMCA lo conoce bien y está dispuesto a hacer pequeños arreglos en programas que de otro modo podrían ser un desafío para él.

Tom es un buen clarinetista; cada educador de música en la ciudad conoce su habilidad, y lo conoce. Él juega en la banda de la escuela y está empezando a tocar con la banda de la ciudad. El campamento de verano dirigido por la sinfonía regional ha sido una bendición, no solo porque es un campamento excelente, sino porque las mismas personas que dirigen el campamento también dirigen la banda de la ciudad, el conservatorio y la sinfonía. Les gusta Tom y respetan su talento. Mundo pequeño.

Como miembros de la comunidad, también somos cada vez más conscientes de dónde están las oportunidades para el trabajo voluntario, las pasantías y, potencialmente, el empleo. Sabemos acerca de los empleos, no solo en Walmart o en la tienda de abarrotes, sino en entornos comerciales y sin fines de lucro, que potencialmente podrían brindar oportunidades para nuestro hijo. Conocemos a las personas que administran los negocios y las organizaciones sin fines de lucro. Y tenemos muy claro que, si bien las empresas más pequeñas y las organizaciones sin fines de lucro generalmente no emplean a las personas con discapacidad, es posible que estén dispuestas a contratar a un individuo en particular que hayan conocido y les hayan gustado durante muchos años.

Habiendo crecido en los suburbios y vivido en la ciudad, sé lo fácil que es sentirse como una astilla de corteza flotando en un enorme océano de personas, solo entre la multitud. Pero también sé que es posible vivir de manera diferente. He visto familias extendidas que se preocupan por sí mismas. He visto a las comunidades apoyar a los miembros que necesitan un poco de ayuda adicional. Aquí en nuestra ciudad, un programa comunitario de bajo costo apoya a adultos mayores y adultos con discapacidades con servicios a domicilio y transporte, sin la necesidad de trámites burocráticos o fondos del gobierno.

Permanecer local puede significar estar conectado

Nada de esto significa que sabemos que Tom estará bien cuando nos hayamos ido. Hay una gran distancia para viajar de aquí para allá, y nuestro hijo aún no tiene 22 años. Ciertamente no esperamos que nuestra comunidad recoja las piezas si le fallamos a nuestro hijo.

Lo que sí sabemos, sin embargo, es que todos nosotros, mamá, papá, hermana y hermano, tenemos una vida aquí. Los bolos, la biblioteca, la música, la Y y más son parte de eso. Esperamos envejecer aquí, y suponemos que Tom vivirá con nosotros o cerca de nosotros a medida que envejecemos. Esperamos que continúe creciendo como voluntario local, empleado, artista y alumno adulto. Justo como lo haremos Tenemos planes e ideas para cuando nos hayamos ido, aunque esos planes (como todos los demás) están sujetos a cambios.

Like this post? Please share to your friends: