Si usted es como muchos padres, su mundo cambió cuando escuchó por primera vez la palabra autismo que se usa para describir a su hijo. Y, como cualquier buen padre, su primera inclinación puede ser aprender todo lo que pueda, encontrar los mejores doctores y tomar medidas enérgicas para solucionar el problema. Sin embargo, antes de lanzarse a la acción, es posible que desee obtener una descripción general de lo que es ser un padre con autismo.
Con un poco de conocimiento, puede tomar decisiones inteligentes sobre cómo responder y dónde poner su tiempo, energía, esperanza y amor.
Evite la sobrecarga de información
¿Pensó que leería sobre el autismo en unos pocos días? La verdad es que muchas personas terminan pasando semanas interminables y meses leyendo cada sitio web, blog y libro … Asistiendo a todas las conferencias … Y al final, están más confundidos que cuando comenzaron. Sí, es una buena idea informarte sobre las opciones. Pero uno o dos buenos libros (como el muy claro y completo Autism Guide for Dummies de Steven Shore) le darán una buena idea sin sobrecargarlo con información y opiniones sobre todo, desde causas hasta tratamientos y la vida adulta con autismo.
No se preocupe demasiado por los por qués del autismo
Un pequeño porcentaje de padres realmente sabe por qué su hijo es autista. Pueden tener autismo en sus familias. Es posible que sepan que su hijo tiene uno de los pocos trastornos genéticos que pueden causar autismo.
O quizás mamá haya estado tomando uno de dos o tres medicamentos conocidos por causar autismo cuando estaba embarazada.
Si no caes en esas categorías, es probable que nunca sepas la causa del autismo de tu hijo.
Hay docenas de teorías de lo que causa el autismo. La mayoría son respaldados por al menos un estudio de investigación.
Algunos de estos incluyen teléfonos celulares, WiFi, Pitocin (un medicamento utilizado para acelerar el proceso de nacimiento), envenenamiento por mercurio, padres mayores, colorantes artificiales y edulcorantes, y máquinas de ultrasonido. En resumen, sudar las causas del autismo probablemente lo volverá loco y lo distraerá de la tarea más importante de ayudar a su hijo a funcionar al más alto nivel posible.
Limite su interacción con otros padres con autismo
Por supuesto, es una buena idea acercarse y conocer a otros padres que se encuentran en su situación, especialmente al buscar terapeutas locales, escuelas, fondos, etc. Tenga en cuenta, sin embargo, que los padres con niños autistas a menudo sienten pasión por los terapeutas y los tratamientos que han seleccionado. Y es fácil sentirse abrumado cuando los padres insisten en que su enfoque es el único. La verdad es que nadie sabe cuál es el mejor enfoque para su hijo.
No elija tratamientos bajo presión
Al ingresar al mundo del autismo, se encontrará con maestros, padres, médicos y terapeutas que están absolutamente seguros de saber qué es lo mejor para su hijo. Con las mejores intenciones del mundo, insistirán en que lleves a tu hijo al Dr. X, o viajas cientos de millas por la cura ofrecida por el Dr. Z.
Nod cortésmente, toma notas y haz tu propia investigación. Si el tratamiento parece demasiado bueno para ser cierto, cuesta demasiado dinero, tiene riesgos relacionados inaceptables o no tiene investigación detrás, no tiene la obligación de decir sí. Tampoco tiene ninguna obligación de informar al insistente individuo en su vida.
Saber que algunos tratamientos seguros y útiles no se consideran estándar de oro
En el mejor de los mundos, los tratamientos se seleccionan sobre la base de múltiples estudios doble ciego independientes. ¡Si eso fuera posible en el mundo del autismo! De hecho, pocos tratamientos para el autismo se han probado de esta manera.
Solo uno, Applied Behavioral Analysis, ha sido ampliamente investigado y, por lo tanto, obtuvo la etiqueta de estándar de oro. Pero ABA no es necesariamente el mejor tratamiento para cada niño. Muchos tratamientos, como Floortime, RDI, SCERTS y más, se basan en ciencia sólida, son seguros y pueden ser muy útiles para su hijo. Vale la pena su tiempo para buscar en varios de los que parecen más disponibles y relevantes para su hijo.
No se obsesione con el autismo
Es fácil obsesionarse con el autismo. De hecho, es sorprendentemente fácil para los padres concentrarse casi por completo en el autismo de sus hijos. Desafortunadamente, la obsesión puede crear más problemas de los que resuelve. Más de un matrimonio se ha derrumbado como resultado de que una de las parejas se centre demasiado en el autismo para atender a su cónyuge. Muchos hogares se han arruinado en el intento de proporcionar todos los tratamientos, sin importar cuán costoso u oscuro sea. Y es común que los hermanos y hermanas de niños con autismo se sientan injustamente descuidados por padres que parecen preocuparse solo por apoyar a un hermano discapacitado.
No asumas que siempre sabes lo mejor
Los padres suelen ser buenos para observar, describir y entender a sus hijos. Los padres también, por supuesto, deben abogar por sus hijos en la escuela y en otros lugares. Pero incluso las madres no siempre saben lo que funcionará para sus hijos y, a menudo, un profesor o terapeuta descubrirá un talento, necesidad, capacidad o desafío que te sorprenda. En resumen, el instinto maternal es maravilloso, pero tiene sus límites. E insistiendo en que siempre sabe lo que necesita su hijo, puede limitar las opciones disponibles para él o ella.
No sobrecargue a su hijo (o usted mismo)
Existe un deseo comprensible de ver resultados de sus esfuerzos. Y con tanto énfasis en la intervención temprana, los padres a menudo quieren ver a sus hijos arreglados de inmediato. Pero lo mejor es evitar la tentación de saltar a múltiples terapias con la esperanza de que algo funcione. No solo usted y su hijo estarán agotados, sino que puede ser imposible saber lo que realmente funciona. Recuerde que realmente no existe una ventana de oportunidad y su hijo continuará aprendiendo y creciendo a lo largo de su vida.
No te olvides de respirar
A pesar de la exageración de los medios hacia lo contrario, es extremadamente inusual que un niño sea diagnosticado con precisión con autismo y luego recupere la normalidad perfecta. Sin embargo, la mayoría de las veces, si su hijo recibe terapia sólida, apoyo y amor 1: 1, desarrollará habilidades y relaciones y continuará haciéndolo durante toda la vida.
En otras palabras, tratar el autismo no se trata de apresurarse a una cura. En cambio, se trata de encontrar un conjunto de apoyos y una forma de vida que funcione, con ajustes y ajustes, a lo largo del tiempo. No importa qué tan rápido se mude, y no importa cuánto dinero gaste, es probable que su hijo con autismo siga siendo autista con todos los altibajos (y sí, hay ups) que van con ese diagnóstico.
Si puede, tómese un tiempo para disfrutar de su hijo, su pareja, su familia, su vida. Obtener un poco de aire fresco. Recuerde, si puede, que su hijo no está en peligro de la vida o la integridad física, y que sigue siendo la misma persona que siempre ha amado.
