1 ¿Qué es realmente vivir con cáncer?
La mayoría de nosotros conoce a alguien que vive o ha vivido con cáncer. Y del mismo modo, muchos han pensado en lo que realmente sería tener cáncer ellos mismos. Como los que han vivido un tiempo son conscientes, lo que creemos que vamos a sentir antes de que algo suceda, y cómo nos sentimos después de que ocurra, a menudo son muy diferentes. Sin embargo, tener una idea de cómo es esto puede ayudarlo a ser el mejor amigo de apoyo posible para alguien con cáncer.
Al entrevistar a muchas personas con cáncer y al pensar en mi propia vida antes y después del cáncer, hice esa pregunta de diferentes maneras. Las siguientes diapositivas son una parte de lo que escuché y pensé. Aunque comienzo con algunos de los sentimientos más incómodos, lea hasta el final. ¿Por qué? Por dos razones.
El primero es que quienes viven con cáncer son personas reales con vidas reales que van mucho más allá del cáncer. La mayoría de nosotros no queremos que nuestro cáncer lo defina. Las personas con cáncer a menudo pueden vivir muy llenas y felices, aunque más cortas para algunas vidas. La otra es que incluso si no eres un sobreviviente de cáncer, todos sobrevivimos a algo. Puede ser un sobreviviente de una tragedia visible, o en su lugar, un sobreviviente de una lucha emocional menos visible pero igual de traumática. Por esa razón, casi todos se verán en las páginas siguientes, no solo sus seres queridos con cáncer.
2Life con cáncer es diferente para todos
Lo que realmente es vivir con cáncer es diferente para todos; no existe una forma promedio o típica en la que las personas experimentan cáncer.
Para empezar, la experiencia del cáncer se ve afectada por nuestro entorno, nuestro sistema de apoyo, las personas con las que participamos, nuestras experiencias pasadas, nuestros oncólogos y el tipo y estadio particular de cáncer que tenemos. Además, cada cáncer individual es diferente a nivel molecular y puede comportarse de una manera diferente clínicamente; dos personas con etapa 2B de un tipo de cáncer en particular podrían tener síntomas muy diferentes, diferentes resultados y diferentes sentimientos sobre la enfermedad. Si hay 200 personas con un tipo y estadio de cáncer en particular en una habitación, existen 200 tipos únicos de cáncer.
Así como la experiencia del cáncer varía ampliamente, no hay una forma correcta o incorrecta de sentir la enfermedad. Cómo te sientes al respecto es simplemente cómo te sientes.
Dicho esto, las siguientes diapositivas muestran pensamientos y sentimientos que escucho repetidamente; sentimientos que mucha gente dijo que no habrían predicho si se les hubiera preguntado cómo se sentirían sobre tener cáncer antes de ser diagnosticados. No es solo que me lo hayan dicho, sin embargo, lo he vivido. Si hubiera escrito una historia sobre cómo me sentiría si recibiera un diagnóstico de cáncer, esa historia sería una ficción distante en relación con la realidad. 3Life con cáncer depende del día Cómo alguien se siente física y emocionalmente con el cáncer puede variar día a día. Puede variar por hora e incluso de un minuto al siguiente.
Los sentimientos cambian constantemente. Cuando le pregunta a alguien con cáncer cómo sienten que pueden vacilar. Algunas de las dudas pueden estarse preguntando si deberían decir la verdad para que no reciban una conferencia que comience con usted necesita mantenerse positivo. Pero otra razón para la vacilación podría ser que sus mentes pidan una aclaración: ¿Quiere decir que son las 11 de la noche de ayer, a las 9 de la mañana, al mediodía oa las 2 de la tarde? No solo hay un gran lapso de emociones que experimentamos con cáncer, pero todo el espectro puede ocurrir dentro de un día de 16 horas.
Algo que puede sorprender a las personas sin cáncer es que lo que sentimos no siempre se correlaciona fuertemente con las circunstancias. La vida es así con el cáncer. Un día puede sentirse alegre a pesar de escuchar los resultados de un examen que no son muy positivos. Otro día puede sentir tristeza aunque las pruebas de laboratorio se vean bien. Los días con grandes obstáculos pueden parecer fáciles, mientras que los días sin problemas son difíciles. Un día se siente capaz de conquistar todo, incluido el cáncer, al día siguiente, encontrar un sello para enviar una carta puede parecer una tarea insuperable.Volviendo al miedo de escuchar a alguien diciéndole que sea positivo como paciente con cáncer, sí, mantener una actitud positiva con el cáncer es importante. Pero esto NO significa que los pacientes con cáncer deberían ocultar los temores y ocultar las lágrimas a toda costa. Por el contrario, es muy importante que las personas con cáncer se permitan expresar sentimientos negativos. Al hacerlo, se están honrando a sí mismos y a sus propias emociones. Al permitirles experimentar su dolor cuando sea necesario, puedes ayudarlos a celebrar mejor su alegría en otro día o incluso en otro minuto.
4Life With Cancer da miedo
No importa si se trata de un cáncer de piel o un cáncer de páncreas. No importa si es la etapa 1 o es la etapa 4. ¡Ser diagnosticado y vivir con cáncer es aterrador!
No es solo su propio cáncer lo que aumenta el miedo. Nuestras mentes, a menudo complementadas con aportes de amigos bien intencionados, recuerdan de repente cada historia de cáncer que hemos escuchado alguna vez. Y, por supuesto, como noticias, lo peor se destaca. Si eso no es suficiente, tememos no solo lo que el cáncer significará para nosotros, sino lo que nuestro cáncer significará para aquellos que amamos.
A menudo he escuchado comentarios de personas que sugieren que aquellos con una forma o etapa de cáncer deberían tener menos miedo que alguien con una forma o estadio más leve. Utilicé la palabra intencionalmente, no para evitar el uso de la frase menos mortal, sino porque aquellos que tienen lo que se puede considerar un cáncer leve para los demás no están menos asustados. Puede ayudar a darse cuenta de que para cualquier persona en particular que haya sido diagnosticada con cáncer de cualquier sitio o título por primera vez, es el peor cáncer que ha tenido, y probablemente sea lo más traumático que haya experimentado.
Tener en cuenta estos sentimientos es importante cuando se habla con alguien con cáncer porque no siempre es intuitivo cómo se sentirá alguien. Es importante no minimizar la situación a una persona con un cáncer de etapa más temprana al compararlos con alguien con un cáncer más avanzado. Hacerlo invalida los verdaderos y profundos sentimientos de temor que probablemente tengan.
Le menciono el último párrafo porque no es algo que habría considerado o considerado demasiado importante hasta que escuché a varias personas que entrevisté literalmente llorar por esto. Eche un vistazo a algunas de las otras cosas que las personas con cáncer me han compartido en esta lista de cosas que no le deben decir a una persona con cáncer.
5Life With Cancer is Lonely
Incluso en medio de una familia amorosa o en una multitud de amigos, el cáncer es solitario. Muy solitario. No importa cuán fuerte y profundo sea su sistema de apoyo, el cáncer es un viaje que debe tomarse solo. Un viaje en solitario en un viaje formidable que nunca quisimos hacer en primer lugar.
Es útil para amigos y familiares entender esta soledad por varias razones.
Incluso si su ser querido sabe que la ama y nunca la dejará, recuérdesela nuevamente. Muchas personas con cáncer han experimentado el dolor de los amigos que se van. No todos pueden manejar pasar el rato con alguien que tiene cáncer por la razón que sea. Eso no quiere decir que sean malas personas, y en ocasiones desaparecen los amigos más queridos. Es difícil ver sufrir a alguien que te importe. Sin embargo, tener amigos cercanos tímidos plantea la pregunta: ¿También desaparecerán otros amigos?
En una dirección completamente diferente, puede sentirse desilusionado si su amigo con cáncer elige compartir sus pensamientos más profundos con alguien que no sea usted. Especialmente si esa persona es una persona que acaba de conocer. ¿Esto sucede?
Lo hace, y con bastante frecuencia. Las personas con cáncer a menudo encuentran un gran apoyo y aliento entre las personas que conocen en grupos de apoyo para el cáncer. O tal vez tienen un conocido que rápidamente se convierte en un amigo cercano y confidente debido a una historia similar de cáncer en sí mismos o en un ser querido. Esto puede ser difícil de entender y muy doloroso emocionalmente para los seres queridos que quedan excluidos de esta manera. ¿Por qué su amigo le muestra su corazón a ese casi extraño cuando usted ha estado allí para él en cada paso del camino?
Tenga en cuenta que discutir temas difíciles y compartir miedos íntimos es agotador. Si su amigo con cáncer no lo incluye en algunas de estas discusiones, no lo tome personalmente. No significa que seas menos importante en su vida. Puede ser que solo tenga suficiente energía para compartir esos sentimientos difíciles una vez, y desea hacerlo con alguien que está experimentando o ha experimentado algo similar.
Como nota final, hay una oración comúnmente compartida que debo mencionar. El problema es que si bien las palabras se pronuncian amorosamente en un intento de hacer que alguien con cáncer se sienta menos solo, pueden hacer todo lo contrario. Esas palabras son, Sé exactamente cómo te sientes. Mi padre compartió esta queja conmigo durante su tratamiento contra el cáncer y comentó: ¿Cómo pueden saber cómo me siento? Ni siquiera sé cómo me siento.
6Life With Cancer es abrumador
Primero, piense en su propia vida y en la de quienes no tienen cáncer. ¿Alguna vez te sientes demasiado ocupado o escuchas a alguien quejarse de estar ocupado? Si respondió que no, probablemente no viva a menos de mil millas de mí.
Ahora tome eso y agregue para empezar citas:
Citas con oncólogos médicos, oncólogos de radiación, cirujanos y más.
Segundas opiniones.
Conducir hacia y desde las citas.
Programar esas citas.
Visitas de farmacia (y manejo).
- Hospitalizaciones y cirugía.
- Visitas de quimioterapia, a menudo muchas.
- Visitas de radioterapia, a menudo muchas.
- Más visitas para detectar los efectos secundarios de todos los anteriores y para los efectos secundarios de los tratamientos utilizados para esos efectos secundarios.
- Luego agregue en educarse acerca de su cáncer, después de todo, el diagnóstico de cáncer es como registrarse para cursos intensivos de anatomía y genética y farmacología, todo en un idioma extranjero (a menos que esté bien versado en latín)
- Navegar por Internet (a menudo durante horas y horas) para obtener información.
- Hablando con todas las personas que conoces que saben algo sobre el cáncer.
- Lectura de información que proporcionan sus médicos.
- Leer libros e información que tus amigos te brindan.
Luego, agregue:
- Siente cualquier cantidad de síntomas desde náuseas hasta neuropatía.
- Una montaña rusa de emociones cancerosas.
- Fatiga por cáncer desagradable.
- Incluso pensando en lo abrumador que es el cáncer … Bueno … Abrumador.
Entender un poco acerca de qué tan abrumador puede ser el cáncer puede marcar la diferencia entre ser un buen amigo o un gran amigo para alguien con cáncer. Como ocurre con la mayoría de la vida, generalmente es la gota más pequeña al final del camello. En analogía, a menudo es algo muy simple e intrascendente que hace que un día pase de bueno a horrible para alguien con cáncer o viceversa. Para mí, escuchar a alguien usar las palabras necesitas o deberías frente a casi cualquier cosa podría inclinar a ese camello por el camino equivocado. Pero, por el contrario, los gestos más simples -una tarjeta en el correo, o incluso un correo electrónico de dos oraciones de apoyo- podrían fortalecer ese camello para que se mantuviera alto y fuerte. ¿Hay alguna forma en que puedas eliminar una pequeña paja de la parte posterior del camello para un amigo con cáncer? Nunca olvidarán tu bondad.
- 7La vida con cáncer puede ser enloquecedor
- Aunque se habla menos de la ira que de algunas emociones cuando se trata de cáncer, es muy común. Cáncer es enloquecedor.
- Primero, puede haber el ¿Por qué yo? Una sobreviviente de cáncer me dijo que nunca hizo esa pregunta, pero más tarde se dio cuenta de que lo estaba preguntando de otras maneras. En lugar de preguntarse por qué tenía que contraer cáncer cuando estaba haciendo todo bien, se sorprendió a sí misma enojada con un vecino. Cuando pensaba en ello, se sentía enojada porque su vecina que no tenía cáncer ignoraba a sus hijos, mientras que ella misma deseaba tener el tiempo que nunca tendría con sus hijos para alimentarlos.
Ciertamente, el cronograma de tratamientos contra el cáncer (y los síntomas, que no siguen un cronograma) es enloquecedor. No solo es agotador, sino que interfiere con todo lo demás que podrías estar haciendo y disfrutando.
Luego está funcionando dentro del sistema médico, lo que puede ser enloquecedor de muchas maneras. Imagine una sala de espera llena de personas ansiosas que no están seguras del futuro y tienen preguntas que nadie puede responder con certeza.
Como se indicó anteriormente, es importante que las personas con cáncer expresen su enojo y sus sentimientos heridos. A veces solo toma unos momentos del oído de un amigo hacer que las nubes se disipen y el sol reaparezca.
8Life with Cancer is Unending
El cáncer no es un sprint, es un maratón, pero el maratón no tiene una línea de llegada. Con la excepción de algunos cánceres relacionados con la sangre y algunos tumores sólidos de etapa muy temprana, la mayoría de los cánceres no se pueden curar. Incluso para los cánceres que son tratados agresivamente, sigue existiendo un riesgo constante, aunque a veces pequeño, de que el cáncer pueda reaparecer.
Entonces, ¿qué significa eso?
La primera montaña rusa es la de diagnóstico y tratamiento inicial.
Si logra superar esa fase, llega la siguiente fase: el temor a un cáncer que se va a repetir o un cáncer que sea estable progresarán.
La última fase de la montaña rusa ocurre por demasiados. Cuando el cáncer progresa Luego viene una montaña rusa de tratar de encontrar tratamientos para prolongar la vida, de tratar de decidir cuándo es el momento de detener el tratamiento del cáncer y, lamentablemente, tratar de decidir cómo prepararse para el final de la vida.
En otras palabras, no importa qué tipo o estadio de cáncer tenga una persona (con solo unas pocas excepciones) el cáncer puede parecer interminable.
Es importante señalar una vez más que las personas pueden y disfrutan de sus vidas incluso con cánceres avanzados, pero los sentimientos no son incorrectos. Ellos simplemente son. Habrá momentos para la mayoría cuando ese interminable maratón nos deje con ganas de salir de la pista solo por un día y ser alguien que no lleve identificación que indique que es una sobreviviente de cáncer.
9La vida con cáncer puede lastimar
El cáncer puede ser doloroso. Pero a diferencia de la foto de arriba, esa herida no siempre es visible para alguien que está afuera. El dolor puede causar irritabilidad. Esa irritabilidad, a su vez, puede hacer que alguien diga cosas negativas que de otro modo no diría, o hacer cosas que de otro modo no haría. Si alguna vez se siente herido por su amigo con cáncer o se sorprende por su reacción ante algo, pregúntese: ¿Habla el dolor?
El dolor por cáncer es uno de los mayores temores para las personas con cáncer. Aunque hay buenos tratamientos disponibles, muchas personas temen hablar con sus médicos sobre las opciones de tratamiento del dolor por cáncer. Para algunos, es el miedo a la adicción. Para otros, es el deseo de ser valiente. Incluso he escuchado a familiares comentar en la oficina qué tan bueno es un paciente con cáncer porque se niega a tomar medicamentos para el dolor.
Hay dos lados en esto. Ciertamente, es mejor si los medicamentos no son necesarios. Casi cualquier medicamento puede tener efectos secundarios y, por lo general, entre más medicamentos, más efectos secundarios. Sin embargo, los estudios dicen que los pacientes con cáncer, al menos aquellos con cánceres avanzados, no reciben suficiente tratamiento para el dolor.
¿Qué puedes hacer como amigo? Tenga en cuenta que el cáncer puede doler. Escucha amablemente y no condenes si tu amigo se queja de dolor. Indíquele que hable con su médico o hable con su médico usted mismo. No elogie a su amigo por ser capaz de manejar el dolor sin ningún tratamiento. Una vez más, por supuesto, ese es el ideal, pero puede recordar los elogios en el futuro cuando realmente necesite medicamentos y luego dude en hablar. Una vez que su amigo hable con su médico, pueden trabajar juntos para encontrar lo que sea necesario o no para garantizar que tenga la mejor calidad de vida posible.
10Life con cáncer Cambios Cómo nos vemos NOSOTROS MISMOS
No importa cuánto rehúsamos ser definidos por nuestro cáncer, el cáncer
Sí cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos. En lugar de ser madre, hija, empresaria y jardinero, de repente te conviertes en Jane Doe, sobreviviente de cáncer. Y cómo el mundo nos percibe juega un papel en cómo nos vemos a nosotros mismos.
El cáncer cambia la forma en que nos vemos físicamente. Para muchos de nosotros, hay cicatrices. Algunos de nosotros tenemos la oportunidad de vernos calvos y con diferentes bufandas y pelucas. Podemos vernos más delgados o más pesados, o ambos, pero en diferentes lugares, dependiendo del tratamiento.
El cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos emocionalmente. Nos vemos forzados a enfrentarnos a esos sentimientos y problemas que la mayoría de nosotros aprendemos a dejar de lado cuando llegamos a la edad adulta. Experimentamos lo que una vez pensamos que estaba reservado para otros. Nos vemos de una manera nueva.
El cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos espiritualmente. No solo la amenaza a nuestra mortalidad nos obliga a revisar nuestra fe o falta de fe y lo que está más allá, sino que cambia la forma en que nos vemos en el universo como un todo.
Muchos sobrevivientes de cáncer aprenden a aceptar estos cambios, pero aún así es un cambio. Y así como un matrimonio puede ser tan estresante como un divorcio, incluso los buenos cambios afectan nuestras vidas. 11Life con cáncer Cambios Cómo lo vemos USTED Por supuesto, el cáncer cambia la forma en que lo vemos, si cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos, cambia la forma en que vemos el mundo que nos rodea. A medida que vemos que nuestros roles en las familias y las amistades cambian, los roles que juegan los demás también cambian.
Los cambios en la forma en que lo vemos a usted reflejan a menudo nuestra nueva comprensión de la mortalidad y, a menudo, estos son positivos. Los estudios dicen que los sobrevivientes de cáncer a menudo tienen un sentido renovado del valor de las amistades y un mayor sentido de empatía.
Cáncer me hizo apreciar mucho más las luchas que todos tienen, especialmente las luchas que no son visibles en el exterior. Soy más indulgente y menos crítico. Cáncer nos brinda esta oportunidad única de experimentar emociones en las que quizás solo hayamos incursionado antes, y al hacerlo, nos sentimos más conectados con los demás cuando experimentan estas emociones.
El cáncer tiende a hacer que las personas valoren más la vida, toda la vida.
Dicho esto, hay momentos en que los sobrevivientes de cáncer me han dicho que se irritan más con los amigos de lo que lo hubieran hecho en el pasado. Como me dijo un sobreviviente de cáncer, ella es mucho más tolerante con los momentos de depresión de sus amigas, pero no puede manejarlo cuando se queja de no poder encontrar un lugar de estacionamiento cerca de la puerta de una tienda.
12Life con cáncer lo cambia todo
¿Qué cambios en la vida de una persona con cáncer? Una mejor pregunta sería ¿qué no cambia en la vida de una persona con cáncer? La respuesta simple es absolutamente todo. Los amigos cambian, nuestros roles en nuestras familias cambian, nuestros objetivos cambian, nuestras prioridades cambian, incluso nuestros valores cambian.
Si usted o un ser querido viven con cáncer, piense en su lista de tareas y prioridades antes y después del cáncer. Si bien puede haber un leve parecido, probablemente ha sido objeto de revisiones importantes. Un diagnóstico de cáncer cambia no solo lo que es importante, sino lo que no es importante. Una sobreviviente de cáncer de pulmón me dijo que ahora tiene dos listas: su lista de deseos y su lista de f * it. Aparte de la blasfemia (que tolero más y soy menos crítico de haber tenido cáncer), esto lo resume. Los artículos en la parte inferior de tu lista de tareas se mueven hacia arriba. Los elementos en la parte superior se mueven hacia abajo o se eliminan por completo. Todo cambia
13La vida con cáncer puede hacernos sentir amados
La experiencia de vivir con cáncer no es totalmente negativa. Tener cáncer puede hacernos sentir amados y conectados.
Los amigos y las familias expresan sentimientos que a menudo se dan por descontados. El amor y el cuidado que pueden haberse demostrado en los dones o acciones ahora se expresan en palabras también. Un sobreviviente de cáncer me dijo en broma: Desearía tener cáncer antes de conocer a mi esposo. Me habría casado mucho antes de lo que lo hice sabiendo lo cariñoso que puede ser.
A pesar de que el cáncer se suma al ajetreo de nuestras vidas, también puede hacernos callar y tomarnos el tiempo que de otra manera no lo haríamos. Durante la quimioterapia, los pacientes con cáncer y sus amigos pueden tener tiempo libre para hablar realmente. En el hospital, es imposible vaciar el lavaplatos y lavar la ropa. Dado este momento, el momento de hablar de la emoción, el intercambio entre personas con cáncer y seres queridos a menudo se profundiza.
El cáncer también puede traer nuevos amigos a nuestras vidas. Al hacer esta pregunta, muchas personas me contaron sobre personas a las que nunca habrían conocido, si no tuvieran cáncer y qué bendición han tenido esas personas en sus vidas.
14La vida con cáncer puede ser divertida y plena
De cara a ella libro, la autora edificante Barbara Delinsky escribe: We No vemos a todas las mujeres que han experimentado cáncer de mama y han seguido adelante, cuyas vidas están llenas hasta rebosar de cosas buenas que no tienen nada que ver con la enfermedad. En cuanto al cáncer de mama, escuchamos sobre dos tipos de mujeres: las que son activistas, a menudo celebridades y las que mueren .
La cita anterior es cierta para muchas personas con cáncer. No escuchamos historias sobre aquellos que han tratado el tratamiento del cáncer o que viven con cáncer como una enfermedad crónica, todo mientras viven una vida plena. Escuchamos sobre personas que mueren. Escuchamos de personas que viven y escriben libros hablando de viajes extraordinarios. Sin embargo, la mayoría de las personas diagnosticadas con cáncer hoy caen entre estos extremos.
La vida puede estar llena y agradable después de un diagnóstico de cáncer. Mira a tu alrededor. Se estima que en junio de 2014 había 14.5 millones de sobrevivientes de cáncer viviendo en los Estados Unidos, y este número está creciendo rápidamente. Los tratamientos están mejorando, incluso para los cánceres más avanzados.
Sí, hay cicatrices. Un sobreviviente de cáncer que conozco tiene la siguiente cita debajo de su firma de correo electrónico: Nunca te avergüences de una cicatriz. Simplemente significa que eras más fuerte que lo que intentaste lastimarte. Eso no está tan lejos de la verdad en la investigación médica. Los estudios incluso nos dicen que el cáncer cambia a las personas de varias maneras positivas.
Nadie con quien haya hablado con cáncer elegiría este viaje. Sin embargo, junto con todos los cambios y la multitud de emociones rocosas, la vida aún conlleva significado y alegría. Si tiene un ser querido con cáncer, espere los tiempos muertos. Tal vez solo tengas la oportunidad de experimentar los tiempos buenos ya que solo los sobrevivientes (y como dije al principio, todos somos sobrevivientes de algo) pueden hacer.
