Los médicos diagnostican la enfermedad celíaca refractaria cuando el intestino delgado no cicatriza, a pesar de una dieta cuidadosa sin gluten. Aquí hay más información sobre la condición, su diagnóstico y sus opciones de tratamiento.
Visión general
La mayoría de las personas diagnosticadas con enfermedad celíaca -probablemente alrededor del 90 por ciento- encuentran alivio de sus síntomas y sus intestinos comienzan a recuperarse a las pocas semanas de comenzar la dieta libre de gluten.
Sin embargo, uno de cada 10 pacientes celíacos no ve ese alivio o descubre que sus síntomas de la enfermedad celíaca se repiten después de haber estado en suspenso por un tiempo. Si este es su caso, su médico puede mencionar la posibilidad de enfermedad celiaca refractaria.
La enfermedad celíaca refractaria ocurre cuando el intestino delgado no cicatriza y continúa sufriendo de atrofia vellosa, a pesar de que ha seguido una dieta estricta y cuidadosa sin gluten durante un año o más. Las personas con verdadera enfermedad celíaca refractaria, que es una condición muy rara, tienen un riesgo mucho mayor de sufrir complicaciones graves, incluida una forma de linfoma no Hodgkin asociado con la enfermedad celíaca.
Prevalencia
Esto puede sonar aterrador, pero no dejes que te asuste: probablemente no tengas enfermedad celíaca refractaria. Sus probabilidades de desarrollar la enfermedad son realmente escasas: un estudio encontró que solo el 1.5 por ciento de todos los pacientes con enfermedad celíaca desarrollaron enfermedad celíaca refractaria.
Y para la mayoría de las personas que experimentan síntomas constantes, hay otra causa: por lo general, son cantidades microscópicas de gluten en su dieta las que están causando sus síntomas continuos, aunque en algunos casos su médico puede descubrir que realmente no tiene la enfermedad celíaca después todas.
Pero independientemente de las probabilidades de enfermedad celíaca refractaria, si sigue estrictamente la dieta y descubre que todavía no se siente mejor, es probable que su médico quiera investigar más para encontrar el problema.
Y si terminas con un diagnóstico de celiacos refractarios, hay tratamientos que pueden ayudarte a sanar.
Características
Los pacientes con enfermedad celíaca refractaria comparten varias características comunes: la mayoría son de mediana edad o mayores (la condición casi nunca se observa en niños), la mayoría ha perdido peso y cuatro de cada cinco tienen diarrea.
Además de sus síntomas en curso, la mayoría de las personas con celíacos refractarios presentan desnutrición y deficiencias vitamínicas que indican malabsorción grave.
Sin embargo, otras condiciones pueden causar los mismos síntomas. El primer paso para diagnosticar la enfermedad celíaca refractaria (o, más probablemente, descartar la afección) será que su médico determine si la prueba y el diagnóstico de la enfermedad celíaca fueron correctos desde el principio.
Diagnóstico
Para que se le diagnostique correctamente la enfermedad celíaca, debe realizarse una endoscopia con una biopsia que muestra atrofia vellosa: daño en las vellosidades del intestino delgado que lo ayudan a digerir su comida. Aunque no son comunes, existen otras afecciones que también pueden causar un daño intestinal similar.
Para respaldar su diagnóstico original, es posible que su médico quiera repetir los análisis de sangre celíaca y una prueba para ver si tiene uno de los genes de la enfermedad celíaca.
Si definitivamente tienes cel enfermedad cel celíaca, el siguiente paso en la investigación será determinar si sigues estrictamente la dieta sin gluten. Eso podría implicar una reunión con un dietista experto en las complejidades de la dieta. Francamente, la mayoría de la gente sobreestima qué tan bien siguen la dieta. Por ejemplo, un estudio médico encontró que la mayoría de los pacientes que seguían teniendo síntomas después de su diagnóstico seguían consumiendo algo de gluten, a pesar de que creían que entendían la dieta y cómo detectar el gluten oculto en los productos alimenticios. Los resbalones comunes incluyen falta de gluten en las etiquetas de los alimentos, comer fuera de casa con demasiada frecuencia y comer demasiados alimentos procesados con un etiquetado deficiente. Es muy posible que un reinicio de su dieta pueda ayudar a resolver cualquier problema con la continuación de los síntomas. Pero si no lo hace, entonces su médico debe buscar otras posibles causas, incluida la malabsorción de lactosa, sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado, insuficiencia pancreática y síndrome del intestino irritable.
Una vez que estas otras posibles causas de los síntomas en curso se han descartado, entonces su médico puede considerar un diagnóstico de enfermedad celiaca refractaria. En algunos centros de enfermedad celíaca, los especialistas están utilizando la cápsula endoscópica para ver todo el intestino delgado y confirmar el diagnóstico.
Tipos
Si le han diagnosticado una enfermedad celíaca refractaria, le han dicho que tiene uno de estos dos tipos: Tipo I o Tipo II. Su tipo está determinado por análisis especiales de un glóbulo blanco particular, conocido como célula T, presente en el intestino delgado.
Las personas con Tipo I tienen células T normales en su revestimiento intestinal, mientras que las personas con Tipo II tienen células T anormales. El tipo I es mucho más común que el tipo II: en un estudio realizado en Boston, solo alrededor del 15 por ciento de todos los pacientes con enfermedad celíaca refractaria tenían la forma tipo II de la enfermedad.
Además de ser más raro, el Tipo II es la forma más peligrosa de enfermedad celíaca refractaria: no siempre responde bien al tratamiento, y es más probable que conduzca al linfoma no Hodgkin. De hecho, los médicos lo consideran una forma de linfoma de bajo grado, uno con un mal pronóstico.
Una palabra de Verywell
Dado que la verdadera enfermedad celíaca refractaria es tan rara, los pacientes que han sido diagnosticados con cualquiera de estas formas muy probablemente serán derivados a un centro celíaco con experiencia en el tratamiento de formas refractarias de la enfermedad. Allí, los médicos tienen varios enfoques diferentes que pueden tratar de frenar la progresión de la enfermedad e inducir la curación.
