Preparar la escuela para su hijo con síndrome de Ehlers-Danlos

Preparar la escuela para su hijo con síndrome de Ehlers-Danlos

Los maestros pueden ser grandes aliados para mantener a su hijo con el síndrome Ehlers-Danlos seguro y exitoso en la escuela, pero deberá asegurarse de que tengan todo el conocimiento ellos necesitan ayudar. ¿Qué cosas importantes debe compartir con el maestro de su hijo antes de que comience el año escolar?

Para comprender mejor lo que los maestros deben saber cuando se enseña a un niño con el síndrome de Ehlers-Danlos, es útil revisar primero los conceptos básicos de la afección y los síntomas.

¿Qué es el Síndrome Ehlers-Danlos (EDS)? Syndrome El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) no es un síndrome único, sino más bien un grupo de afecciones que afectan el tejido conectivo como la piel, los huesos, el cartílago, los tendones, los vasos sanguíneos y más.

El síndrome de Ehlers-Danlos es una afección hereditaria relacionada con una mutación genética en uno de más de 12 genes implicados en la formación de tejido conectivo en el cuerpo. Algunas formas son autosómicas dominantes y otras son autosómicas recesivas. EDS también puede surgir debido a nuevas mutaciones en personas sin antecedentes familiares de la enfermedad.

Es importante tener en cuenta que existe un amplio espectro de síntomas que pueden ocurrir en personas con EDS. Algunas personas son diagnosticadas rápidamente cuando son niños pequeños, mientras que otras desconocen el síndrome hasta que se vuelven adultos. EDS puede ser tan leve como articulaciones sueltas (que puede ser una ventaja en gimnasia) o lo suficientemente grave como para poner en peligro la vida.

Síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos

Los síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos pueden incluir: joints Articulaciones excesivamente flexibles (hipermovilidad articular): En términos simples, esto puede denominarse doble articulación. Debido a la hipermovilidad, las dislocaciones son comunes.

La piel elástica puede ser suave o de textura aterciopelada.

  • Piel frágil: la piel se puede rasgar fácilmente y con frecuencia es difícil de suturar (coser). Las laceraciones también tienen más probabilidades de causar una cicatriz.
  • Tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos
  • Existen seis subtipos principales del síndrome de Ehlers-Danlos, algunos de los cuales se descomponen aún más en diferentes síndromes. El subtipo más común de EDS es la hipermovilidad, y afecta principalmente a las articulaciones. Los subtipos más serios incluyen enfermedad vascular en la que los vasos sanguíneos pueden desgarrarse, a veces con resultados catastróficos. Afortunadamente, estas variantes más serias son menos comunes. Si bien los moretones fáciles son más comunes en los subtipos vasculares, pueden ocurrir con cualquier forma de EDS.

Cosas que los maestros deben saber

Hay varias cosas importantes que los maestros deben saber para ayudar a que un niño con síndrome de Ehlers-Danlos se mantenga seguro y tenga éxito. Hablaremos de algunos puntos generales si tiene un niño con EDS en su clase, pero es importante sentarse con los padres del niño y conocer sus inquietudes. Cada niño con EDS es diferente, y los padres pueden tener preocupaciones específicas que no se mencionan en la información general sobre el síndrome. ¿Qué deberías saber sobre los niños con EDS?

Algunas actividades físicas pueden ser peligrosas

Las actividades físicas pueden ser peligrosas debido a la hipermovilidad y la piel frágil. Algunas actividades físicas deben evitarse ya que las articulaciones sueltas pueden poner a estos niños en riesgo de dislocaciones.

Las actividades que tienen más probabilidades de provocar una dislocación incluyen los deportes de contacto y aquellos que causan torsión o doblez rápidos, como los deportes de raqueta. Incluso dentro de un subtipo de EDS, la gravedad de los síntomas varía, por lo que es útil preguntar a los padres del niño sobre las actividades específicas que se pueden encontrar en la clase de gimnasia o en el patio de recreo.

Escribir puede ser difícil

A veces es fácil olvidar que las actividades de motricidad fina pueden ser tan desafiantes como las actividades de todo el cuerpo. Escribir, en particular, puede ser difícil para los niños con EDS. Este problema de dolor al usar un bolígrafo o un lápiz, a su vez, afecta la capacidad del niño para tomar notas, escribir ensayos o mantenerse al día en los exámenes.

Hay muchas cosas que los maestros pueden hacer para ayudar a los niños que luchan con el dolor de muñeca y mano debido a la escritura. A veces puede ser tan simple como agregar agarres de pluma. Para otros niños, escribir en un cuaderno o iPad puede ser más fácil que escribir. Otra opción que ha ayudado a algunos niños es proporcionar un tomador de notas; ya sea un estudiante que está dispuesto a tomar notas o notas que usted como maestro puede proporcionar.

El tipo de escritura también puede marcar la diferencia, y algunas veces ya sea de impresión o cursiva es más fácil. Sin embargo, alternar entre estos, puede presentar un desafío.

Lo más importante, tal vez, es permitirle a un niño el tiempo adicional necesario para escribir mientras toma los exámenes o completa la tarea en clase. Abs Las ausencias frecuentes pueden ocurrir

Los niños con EDS a menudo tienen frecuentes ausencias, ya sea debido a dolor crónico, lesiones o la fatiga que es tan común. La apnea obstructiva del sueño es muy común, afecta aproximadamente a un tercio de los niños con EDS, y si no se trata puede ocasionar fatiga extrema durante el día. Es muy útil trabajar con los padres del niño para mantenerla al día con las tareas mientras está en casa.

Los moretones y los desgarros de la piel son comunes

En una sociedad en la que ahora estamos muy alertas ante la posible presencia de abuso infantil, es importante comprender que los moretones y las lágrimas de la piel son comunes en los niños con EDS. Si tiene un niño en clase y ha sentido preocupación por ver moretones o lágrimas en la piel, tenga en cuenta que lo que podría ser preocupante en un niño sin EDS puede ser normal en un niño con EDS.

Los libros son pesados ​​

Una dificultad común para los niños con EDS es llevar libros pesados ​​hacia y desde la escuela. ¡Los libros son pesados! Hay varios remedios que pueden ayudar con esto. A veces, proporcionar a un niño un conjunto de libros para que se quede en casa, además de un conjunto en la escuela, puede reducir esta preocupación. Si es necesario que un niño cargue libros entre clases, podría asignarle un amigo para que lo ayude. Usar una versión en línea de un libro de texto es otra opción.

Discutir el diagnóstico con otros estudiantes

Los niños son curiosos y con frecuencia tienen preguntas sobre un estudiante que no puede participar en ciertas actividades o que requiere asistencia especial (como más tiempo para completar un examen). Antes de hablar con otros estudiantes, asegúrese de preguntarle a los padres de sus hijos con qué se sienten cómodos. Muchos padres aprecian el gesto para poner a los compañeros de clase de su hijo a la misma velocidad, siempre y cuando se haga de una manera apropiada y sencilla. Pregúntale también a la niña cuáles son sus preferencias. Algunos niños no quieren que otros niños sepan que son diferentes y es importante respetar eso. Otros niños, por el contrario, podrían sentirse aliviados si les haces saber a otros niños con qué está lidiando.

Esté consciente de las necesidades emocionales del niño

EDS puede causar angustia emocional significativa para los niños, y las limitaciones en la escuela pueden aumentar esta angustia. Hable con los padres del niño sobre cualquier preocupación especial que tengan. Cuando un niño con EDS queda fuera de una actividad, piense en maneras de reemplazar los aspectos sociales de esa actividad con otra cosa. Pregunte qué ayudó a un niño a sentirse involucrado y formar parte de un grupo fuera del aula.

La comunicación abierta es esencial

La comunicación abierta entre el hogar y la escuela es extremadamente importante para un niño con EDS. Estos niños necesitan que todos los adultos en sus vidas trabajen juntos. Si tiene preguntas o incertidumbres, siempre es mejor preguntar.

Una palabra de Verywell syndrome El síndrome de Ehlers-Danlos es un espectro de afecciones que implican hipermovilidad (articulaciones sueltas), piel frágil y, a veces, otros problemas. Si va a tener un hijo con EDS en clase, es importante trabajar en estrecha colaboración con sus padres para encontrar formas de ayudarla a ser exitosa y segura. Afortunadamente, medidas simples como evitar los deportes de contacto, proporcionar más tiempo cuando escribir es doloroso y ayudar a un niño a mantenerse al día en sus estudios a pesar de las ausencias, pueden ser de gran ayuda para garantizar su seguridad y éxito en la escuela.

Como nota final, si nota que un niño en su clase parece tener hipermovilidad y tiene alguna de las características mencionadas anteriormente, hable con los padres del niño. Se estima que EDS afecta a 50,000 personas en los Estados Unidos, y el 90 por ciento de estas personas no se diagnostican hasta que tienen una emergencia médica que necesita atención.

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