Liderando entidades benéficas y organizaciones de Alzheimer y demencia

Si su vida, o la de un ser querido, ha sido afectada por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, tal vez esté interesado en aprender cómo puede devolver. Si bien hay muchas organizaciones excelentes que se enfocan en la demencia, desafortunadamente no podemos mostrarlas todas aquí. En su lugar, hemos elegido algunas de las principales organizaciones benéficas y organizaciones en los Estados Unidos en función de su tamaño, los datos financieros y el alcance de los servicios prestados. Descubra cómo puede marcar la diferencia.

Alzheimer’s Association

La Alzheimer’s Association es probablemente la organización benéfica con la que está más familiarizado si está involucrado con la conciencia de la enfermedad de Alzheimer. Es la organización sin fines de lucro más grande dedicada a esta causa. En 1980, recibió el nombre de Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association, Inc.

La organización tiene muchos capítulos locales en diferentes comunidades y sirve como un excelente recurso para apoyar a personas con Alzheimer y demencia, así como a sus cuidadores. Brindan educación, financiamiento de investigación, apoyo, apoyo local y recursos para familias y profesionales. Algunos de sus eventos incluyen:

  • The Longest Day: una convocatoria anual el 21 de junio (reconocida como el día más largo del año) para recordar y abogar por las personas con Alzheimer que a menudo sienten que muchos días son muy largos.
  • The Walk for Alzheimer’s: Aquí se lo alienta a hacer que los donantes patrocinen una caminata comunitaria contra el Alzheimer en septiembre de cada año.

American Brain Foundation

La American Brain Foundation (ABF), formalmente conocida como la Fundación de la Academia Estadounidense de Neurología, trabaja para conectar a los investigadores con los donantes y aumentar el conocimiento de las enfermedades cerebrales. Más de 32,000 neurólogos y otros profesionales forman parte de la Academia Estadounidense de Neurología.

El objetivo de ABF es simple pero elevado: cura la enfermedad cerebral. Ya han dirigido más de $ 24 millones para la investigación de varios tipos de enfermedades cerebrales, incluida la enfermedad de Alzheimer, otros tipos de demencia, accidente cerebrovascular, autismo, tumores cerebrales, dolores de cabeza, ALS (enfermedad de Lou Gehrig) y esclerosis múltiple.

Brain Pavers, un programa ABF, ayuda a facilitar la participación de la comunidad y las redes sociales en los esfuerzos de recaudación de fondos eligiendo una actividad, como lavado de autos, conciertos, ventas de pasteles, cumpleaños y carreras / caminatas, para promover donaciones patrocinadas.

Cure Alzheimer’s Fund

Cure Alzheimer’s Fund (CAF), también conocida como Alzheimer’s Disease Research Foundation, recauda dinero para la investigación sobre el tratamiento y la prevención del Alzheimer. La organización fue fundada en 2004 por tres familias que se sentían frustradas por la lentitud de la investigación para la enfermedad.

CAF ha contribuido con más de $ 50 millones a la investigación. Trabajan para recaudar dinero mediante la búsqueda de asociaciones, la celebración de eventos de recaudación de fondos como torneos de golf y un viaje para la cura, y el abastecimiento de donaciones de otras personas interesadas en financiar la investigación.

Alzheimer’s Foundation of America

Alzheimer’s Foundation of America (AFA) fue fundada en 2002 por un cuidador cuya madre falleció después de vivir con la enfermedad de Alzheimer durante 12 años. AFA busca proporcionar recursos a los cuidadores de demencia, incluida la educación familiar, servicios gratuitos de detección de memoria, capacitación para la atención de la demencia para profesionales y grupos de apoyo en todo el país.

Además, dirigen el programa Light the Nation (Luz en la nación) que gira en torno a los puntos de referencia azul durante un día cada noviembre para aumentar la conciencia sobre la demencia. Más de 2,600 organizaciones tienen una membresía AFA que demuestra su compromiso con la calidad de la atención de Alzheimer y la educación continua en el campo. AFA también otorga subvenciones a organizaciones para promover programas dirigidos a la atención y el apoyo a la demencia.

Fisher Center para Alzheimer’s Research Foundation

El Centro Fisher para la Fundación de Investigación del Alzheimer (FCARF) fue fundado por los filántropos Zachary Fisher y David Rockefeller en 1995. Su objetivo era construir un centro de investigación de primera línea para buscar una cura para el Alzheimer.

Además de la investigación que realizan, FCARF proporciona recursos educativos a través de su sitio web, publica una revista trimestral llamada Preservando su memoria y utiliza la mayoría de sus donaciones para asociarse con muchos otros investigadores nacionales e internacionales que comparten objetivos similares. Alzheimer’s Research Prevention Foundation La Fundación de Investigación y Prevención de Alzheimer (ARPF) está comprometida con el objetivo de prevenir la enfermedad de Alzheimer a través de investigaciones, educación y exámenes de memoria. Se estableció en 1993.

En lugar de limitar su enfoque a la medicación, ARPF hace hincapié en la medicina holística e integradora. Su educación consiste en informar a las comunidades y profesionales sobre las estrategias para la salud del cerebro hoy en día, así como la prevención de la demencia para el futuro. Sus cuatro pilares de prevención incluyen:

Dieta

Ejercicio físico

  1. Manejo del estrés
  2. Fitness espiritual
  3. Enfoque brillante
  4. Bright Focus es una organización que se enfoca en tres áreas diferentes:

Enfermedad de Alzheimer

Degeneración macular

  1. Glaucoma
  2. Ha proporcionado más de $ 100 millones en becas de investigación para la enfermedad de Alzheimer, más de $ 21 millones para la investigación de la degeneración macular y más de $ 28 millones para la investigación del glaucoma. Ha estado en existencia desde 1973. Hasta hace unos años, sin embargo, Bright Focus se llamaba American Health Assistance Foundation.
  3. Además de dedicar fondos para investigación, Bright Focus trabaja para crear conciencia y proporcionar educación y apoyo a las personas afectadas por enfermedades cerebrales o oculares y sus cuidadores. Regularmente organizan eventos, como cenas de premiación, para honrar a los investigadores y resaltar el trabajo que están haciendo en enfermedades cerebrales y oculares.

Asociación de Demencia Corporal de Lewy

La Asociación de Demencia de Lewy Body (LBDA) es una organización comprometida con la defensa, educación y apoyo de las personas afectadas por la demencia con cuerpos de Lewy. La demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés) es un tipo de demencia similar en algunos aspectos al Alzheimer, pero tiene muchos desafíos propios y diferentes.

LBDA fue inicialmente organizado por cuidadores familiares de personas que viven con la condición. Mientras que muchas personas están familiarizadas con la enfermedad de Alzheimer, la LBDA trabaja para aumentar la conciencia y el apoyo de LBD ya que es una enfermedad que es mucho menos conocida o entendida.

Alzheimer’s Family Services Center

El Alzheimer’s Family Services Center es exclusivo de esta lista ya que es una de las dos organizaciones que tiene un enfoque local frente a uno nacional. Sin embargo, su tamaño y la profundidad de su servicio a las personas con Alzheimer y sus familias es bastante significativo.

Ubicados en Huntington Beach, California, su misión es servir a los residentes de esta área que viven con demencia ofreciendo un programa de guardería que está estratégicamente diseñado para enriquecer las vidas de sus participantes. También brindan apoyo a los cuidadores a través de una línea de ayuda y educación comunitaria, ya sea en línea o mediante programas educativos, como su serie Mind Booster. Las donaciones se utilizan para respaldar los programas de atención directa y los servicios de asistencia para cuidadores que ofrecen.

Long Island Alzheimer’s Foundation

La Long Island Alzheimer’s Foundation (LIAF) es la otra organización local de Alzheimer que estamos destacando. Localizado en Nueva York, LIAF se formó en 1988 para servir a aquellos en su comunidad que viven con demencia. Ofrecen varios programas diferentes, cada uno de los cuales se dirige a una etapa diferente o desafío de la enfermedad de Alzheimer.

Su objetivo es proporcionar actividades significativas para los adultos mayores con demencia y garantizar que los miembros de la familia sean apoyados como cuidadores. Además, ofrecen servicios de trabajo social a los miembros de la familia para ayudar a mantener su bienestar además de la atención de descanso y otros recursos educativos.

Ensayos clínicos

Otra forma de devolver es participando en ensayos clínicos. La investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia está en curso, pero siempre se necesitan voluntarios.

En particular, ha habido una representación insuficiente de las minorías (incluidos los latinos y los afroamericanos) en los participantes del estudio de investigación, sin embargo, estas poblaciones tienen un mayor riesgo de demencia. También se necesitan voluntarios cognitivamente intactos para ciertos ensayos.

La participación en ensayos clínicos es importante para que podamos aprender qué tan efectivos pueden ser los nuevos medicamentos y enfoques de tratamiento, así como continuar profundizando nuestra comprensión de lo que realmente causa el desarrollo del Alzheimer y las demencias relacionadas.

Descargo de responsabilidad: Si bien los ensayos cognitivos son imprescindibles para avanzar hacia nuestro objetivo de curar y prevenir la demencia, es importante que comprenda completamente los riesgos y beneficios potenciales del ensayo clínico en particular en el que participa. Asegúrese de discutir esta opción con su médico y sus seres queridos para tomar una decisión informada sobre su participación.

Voluntariado

Compartir el tiempo y los talentos también puede ser una gran manera de retribuir. Es posible que tenga obsequios de música o arte que pueda compartir en un hogar de ancianos local o en un centro de vida asistida. Póngase en contacto con el director de actividades para configurar un programa mensual o simplemente pasar al piano. Puede elegir visitar regularmente a alguien que vive con demencia, ya sea que todavía vivan en su propia casa o en una instalación.

Si tiene niños pequeños o trabaja en una escuela o guardería infantil, haga arreglos para visitar a los residentes de una unidad de demencia o una guardería para adultos. Cuando los niños interactúan con adultos con demencia, ambos grupos de personas se benefician significativamente.

Una palabra de Verywell

Cuando una enfermedad o condición específica ha tocado su vida, donar para esa causa es una forma de responder. Estas y muchas otras organizaciones están dedicadas a responder a la crisis de la enfermedad de Alzheimer y la demencia, a trabajar para lograr tratamientos efectivos, una cura, prevención, apoyo individual y de cuidadores, y educación y conciencia comunitaria. Donar dinero, tiempo u otros obsequios es una forma en que podemos trabajar juntos y unirnos contra el Alzheimer y otros tipos de demencia.

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