Explicar el dolor y la fatiga del lupus a amigos y familiares

Interactuar con familiares y amigos que no entienden cómo es vivir con lupus es una de las experiencias más desafiantes cuando se trata de enfrentar la enfermedad.

Pueden insistir en que la fatiga es simplemente estar cansado y culpar a su tiempo en la cama por su propia pereza, o su falta de no esforzarse lo suficiente como para levantarse. Podrían tomarlo como algo personal y enojarse porque ha tenido que cancelar repetidamente los planes debido a la fatiga o una bengala. Esto podría provocar que se enojen o eventualmente corten los lazos con usted.

Cuando los seres queridos no entienden el lupus, especialmente los síntomas más comunes, como la fatiga y el dolor, puede ser difícil interactuar con ellos. Encontrar maneras de ayudarlos a comprender el dolor y la fatiga podría ayudar a su relación con ellos.

1 Sea específico acerca de los síntomas del dolor

Explicar el dolor y la fatiga del lupus a amigos y familiares

El dolor puede significar cosas diferentes. Al describir su dolor, sea específico sobre el tipo de dolor que está experimentando. Por ejemplo, ¿es un dolor agudo? Un dolor punzante? Un dolor sordo? Una sensación de ardor? Cada vez que alguien te toca, ¿se siente como si estuvieran presionando un moretón incluso cuando no hay un hematoma real?

Además, explica dónde se encuentra el dolor. ¿Está por todo tu cuerpo (dolor generalizado)? Un fuerte dolor de estómago? ¿Dolor en las articulaciones? ¿Dolor de espalda? ¿Dolor de rodilla?

Explica cómo te afecta. ¿Tiene problemas para levantarse de la cama por la mañana debido a dolor articular y rigidez muscular? ¿Te duele escribir con un bolígrafo? ¿Hay un dolor punzante en las rodillas cuando caminas?

Aquí hay algunos ejemplos de cómo explicar el dolor: It Es difícil para mí caminar. Tengo un dolor agudo y punzante en ambos lados de las caderas.

La rigidez en mis músculos y articulaciones me causa dolor cuando me muevo. Cuando trato de levantarme de la cama por la mañana y estirar y desplegar mis extremidades, se siente como si las estuviera separando. Se sienten hinchadas y adoloridas. Me siento como el hombre de hojalata porque se sienten congelados en su lugar, lo cual es aterrador, pero también requiere que me levante de la cama lentamente .

Todo mi cuerpo se siente como un hematoma gigante. Es decir, sin ofender, pero por favor no me toques. Incluso un toque suave puede ser doloroso para mí.

Las articulaciones de mis pies se sienten como si estuvieran ardiendo. Me duele caminar. Des 2Describa la fatiga de las personas con lupus con las que se puede relacionar

La fatiga es un desafío para las personas para que comprendan que nunca la han experimentado. La palabra fatiga se usa en las conversaciones cotidianas de personas sin enfermedades crónicas como una forma de explicar que están muy cansados. Esto solo aumenta la confusión sobre la fatiga.

Una buena forma de ayudarlos a comprender la fatiga es describirla de una manera que se relacione con algo que hayan experimentado o puedan imaginar. De lo contrario, la idea de fatiga tiende a ser demasiado abstracta y vaga.

Explicar el dolor y la fatiga del lupus a amigos y familiares

La fatiga, incluso en personas con enfermedades crónicas, se presenta en diferentes niveles de intensidad. Encuentre ejemplos que se apliquen a su situación. Ejemplo # 1 – Como todos han tenido un resfrío fuerte o la gripe en algún momento de sus vidas, el uso de estas experiencias como ejemplos generalmente funciona. Diga algo como: ¿Sabes cómo te sientes cuando tienes fiebre? Todo tu cuerpo está agotado de energía y dolores por todas partes. No importa cuánto quieras salir de la cama, ¿todo lo que puedes hacer es permanecer allí o dormir? Digo que estoy cansado y que no puedo salir de la cama, es lo mismo que me siento. Excepto que no tengo gripe ni resfrío. El lupus causa mi fatiga .

Ejemplo # 2

– Otra experiencia común es sentirse agotado después de hacer ejercicio en exceso. Podrías decir algo así como: ¿Alguna vez te has esforzado demasiado mientras ejercitabas y todo lo que hiciste después fue ir a tu casa y recostarte en el sofá y mirar televisión? Imagina eso, excepto en lugar de un entrenamiento de una o dos horas, cómo ¿Podrías sentirte después de un maratón de 26 millas? Así es como me siento a veces. Hay días en que me levanto y todos mis músculos duelen como si corriera 26 millas el día anterior. Excepto, todo lo que hice ayer fue ir a trabajar. Quería ir a trabajar hoy, pero apenas podía llegar al baño para cepillarme los dientes

Ejemplo # 3 – Puede haber ejemplos de tu vida si has experimentado algo que puedas describir de una manera que otros sin lupus puedan imaginar y entender.

Por ejemplo, quería ir al gimnasio, pero cuando me vestí y conduje hasta allí, todo lo que pude hacer fue juntar dos sillas y quedarme allí durante dos horas. Eso es fatiga. Ejemplo # 4 The: The Spoon Theory: La Teoría de Cucharas de Christine Miserandino ha tenido un gran éxito al ayudar a las personas a explicar la fatiga no solo en la comunidad lúpica sino también en comunidades de enfermedades crónicas donde la fatiga es un síntoma importante. Está disponible en varios idiomas, es fácil de leer y comprender, y puedes descargar una copia y entregársela a amigos y familiares para que la lean.

3Pida ayuda Habrá momentos, especialmente durante una bengala, que necesitará ayuda. Típicamente, cuanto más entienden sus seres queridos por lo que está pasando, más apoyo pueden brindar: más apoyo querrán tener.

Para algunos, pedir ayuda suele ser más fácil decirlo que hacerlo, pero no tengas miedo de pedir ayuda. Tus seres queridos quieren ayudarte. Les brinda una forma de mantenerse involucrado en su vida y una forma concreta de ofrecerle apoyo.

Sea claro sobre lo que necesita de ellos. Lo que necesita puede parecer obvio para usted, pero no para ellos. Por ejemplo, podría decir: Necesito que recuerde que cuando cancelo planes, no tiene nada que ver con usted. Más que nada, quiero salir. Si cancelo, intente comprender que es porque no lo hago. Me siento bien y, por favor, sigue siendo mi amigo y continúa invitándome a lugares . Y cuando sus seres queridos son útiles y de apoyo, agradecer su ayuda. Esto les ayuda a reconocer que su comportamiento fue útil para usted, pero también un agradecimiento va un largo camino.

4Explicar los cambios de humor

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Tanto el dolor como los esteroides pueden causar cambios de comportamiento.

El dolor puede causar tanta incomodidad que puede afectar negativamente el estado de ánimo de una persona. Además, los esteroides pueden causar irritabilidad y cambios de humor. Deje que sus seres queridos sepan que no deben tomar su comportamiento en forma personal, y ser claro con ellos sobre lo que necesita de ellos para ayudarlo a superar estas experiencias.

También es una buena idea hablar con su reumatólogo si experimenta un dolor lo suficientemente intenso como para afectar su estado de ánimo, o si los esteroides están causando cambios en el comportamiento. In 5 Invita a los seres queridos a grupos de apoyo y eventos relacionados con el lupus

Una manera excelente para que tus seres queridos comprendan mejor el lupus es involucrarse en la comunidad del lupus. Escuchar las experiencias de otros con lupus en grupos de apoyo y asistir a eventos de educación sobre lupus les ayudará a aprender más sobre la enfermedad y cómo afecta la vida de las personas, incluida la suya.

6Saber cuándo dejarlo

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Las personas no siempre responden a sus intentos de comunicarse con ellos acerca de su vida con lupus. Es posible que sigan llamándote perezoso, sin creer tus síntomas porque no te ves enfermo. Es posible que te ofrezcan implacablemente consejos equivocados de que puedes orar por tu enfermedad o curarla con una dieta especial. Podrían desaparecer.

Ninguno de este tipo de comportamiento es su culpa.

Por ejemplo, sus consejos bien intencionados pero equivocados tienden a provenir de un lugar de verdadera preocupación por su bienestar y su propio deseo de que usted esté bien porque ellos lo aman.

A veces es porque tienen miedo de lo que pueda sucederle, y este miedo es más poderoso que su capacidad para enfrentarlo. O tal vez se hayan convencido de que estar ahí para ti es demasiado complicado.

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Pueden seguir tomándolo personalmente cuando cancela planes.

Todos responden de manera diferente a la enfermedad de sus seres queridos, y la forma en que responden a su vida con lupus tiene que ver con la forma en que enfrentan estas realidades.

Explicar el dolor y la fatiga del lupus a amigos y familiares

Debido a esto, algunas personas no pueden brindarle el apoyo que necesita. O algunas personas pueden estar limitadas para brindarle apoyo. Tal vez no puedan ser el oyente que necesitas cuando estás teniendo un mal día, pero son una excelente compañía cuando necesitas una buena risa.

Otras personas se vuelven insolidarias hasta el punto de volverse tóxicas para ti. Es importante saber que puede distanciarse y limitar la comunicación con las personas que considera que son emocionalmente insalubres.

Y el dolor es una respuesta normal a esta pérdida de relación. Desafortunadamente, esta no es una experiencia rara cuando se trata de vivir con una enfermedad crónica grave, por lo que compartir su historia con su grupo de apoyo le resultará familiar a muchas personas. Compartir su historia también podría ayudarlo a lidiar con la pérdida.

7 Utilice las declaraciones I

Use las declaraciones I en lugar de las declaraciones Usted. Son una forma más suave de manejar las confrontaciones y ayudar a reducir el nivel de defensa de la otra persona. Por ejemplo, en lugar de decir eres cruel al acusarme constantemente de ser desconsiderado cuando cancelé mis planes, podrías intentar algo así como: Me sentí dolido cuando me acusaste de ser desconsiderado por cancelar planes. Si pudiera haberme ido fuera, lo hubiera hecho, pero me sentía tan mal que tuve que quedarme en la cama. Créeme, preferiría mucho mejor sentirme bien y salir contigo que sentirme como lo hice .

La buena comunicación va un largo camino

Al igual que es importante aprender a comunicarse bien con su médico, es importante utilizar estas habilidades de comunicación con sus amigos y familiares. Si bien puede parecer un trabajo, puede ayudar a mejorar sus relaciones y también el nivel de apoyo que le brindan. A su vez, esto puede ayudar a mejorar tu vida con lupus.

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