Si a usted o un ser querido se le ha diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig, una de sus preguntas es el pronóstico de la enfermedad. ALS tiene un impacto significativo en la esperanza de vida, pero hay tratamientos que pueden retrasar la pérdida de la función física y prolongar la vida.
¿Qué es ALS?
ALS es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.
Es una enfermedad progresiva que afecta las neuronas motoras que van desde el cerebro hasta la médula espinal. Estas neuronas controlan los músculos en todo el cuerpo. Con el tiempo, el cerebro pierde su capacidad de controlar el movimiento muscular debido a la muerte de estas neuronas motoras.
ALS Life Expectancy
La esperanza de vida promedio de una persona con ALS es de dos a cinco años desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, varía mucho:
- Más del 50% de las personas con ELA viven más de tres años.
- Veinte por ciento vive cinco años o más.
- El diez por ciento vive 10 o más años.
- El cinco por ciento vivirá más de 20 años.
Formas de aumentar la expectativa de vida
Aunque no hay cura para la ELA o formas de detener la progresión de la enfermedad por completo, hay algunas cosas que puede hacer para mejorar la esperanza de vida. Éstos incluyen:
- Medicación:El riluzol se ha usado desde 1995 y se ha demostrado en ensayos clínicos aleatorizados a doble ciego para prolongar la esperanza de vida durante aproximadamente dos o tres meses, aunque otros estudios menos rigurosos han demostrado que el fármaco tiene una ligera mayor efecto. Además, se usan otros medicamentos para el manejo de los síntomas que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y prolongar el funcionamiento. Radicava (edaravona) se aprobó en 2017. En ensayos clínicos, disminuyó la disminución en el funcionamiento físico. Vent Ventilación no invasiva:
- El uso de ventilación no invasiva (NEV) demostró prolongar la supervivencia entre siete y 11 meses, dependiendo de cuánto tiempo se usó cada día y las diferentes características del paciente. El modo primario de NEV es la ventilación con presión positiva, que básicamente consiste en respirar a través de una máscara que se ajusta sobre la boca y la nariz. Gas Gastronomía Endoscópica Percutánea (PEG): Una sonda de alimentación se coloca en el estómago y sale del cuerpo a través de la pared abdominal. Aunque los estudios no han demostrado el impacto constante en el tiempo de supervivencia, la Academia Estadounidense de Neurología recomienda que el PEG se use en personas con ELA para mantener el peso corporal estable. Diferentes médicos tienen diferentes ideas sobre cuándo es el mejor momento para realizar un procedimiento de PEG y comenzar a alimentar de esta manera.
- Un mensaje de VerywellSe han logrado avances en los últimos años en el apoyo y tratamiento de ALS. Educarse sobre las opciones de tratamiento y cuidado para ALS puede ayudarlo a comprender este difícil y complicado diagnóstico. Hable con su médico sobre lo que puede hacer para ayudar a la persona con ELA a vivir más cómodamente durante el mayor tiempo posible.
