El Proyecto Metastásico de Cáncer de Seno

El Proyecto Metastásico de Cáncer de Seno

La Asociación de Centros Comunitarios de Cáncer (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project es una iniciativa educativa que aborda las necesidades y problemas de comunicación de mujeres y hombres que viven con cáncer de mama metastásico. El objetivo principal de esta iniciativa es mejorar el tratamiento y el tratamiento del cáncer de mama metastásico en el ámbito comunitario. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community y Metastatic Breast Cancer Alliance están compartiendo sus conocimientos y recursos como socios de ACCC en esta iniciativa, con fondos y apoyo brindados por Pfizer Oncology.

El Proyecto de cáncer de mama metastásico de ACCC aborda directamente una necesidad identificada como parte de nuestra iniciativa Half Cáncer de mama: una historia a mitad de cuentas -la necesidad de generar discusiones más productivas entre médicos y pacientes con cáncer de mama metastásico, dijo Julia Perkins Smith, MD, North America Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. Pfizer está profundamente comprometida a ayudar a satisfacer las necesidades únicas de la comunidad de MBC, y estamos entusiasmados de apoyar el trabajo innovador que ACCC está haciendo en esta área. Al igual que ACCC, esperamos que este proyecto permita a los pacientes con MBC obtener una mejor comprensión de su enfermedad y tener una voz más fuerte en la toma de decisiones sobre el tratamiento .Problemas de comunicación

Para pacientes:

Un diagnóstico de cáncer de mama metastásico tiene problemas de comunicación inherentes; a menudo es malentendido. A veces, incluso los pacientes tienen dificultades para comprender cuándo su oncólogo les habla sobre su enfermedad metastásica, la necesidad de tratamiento de por vida, los efectos secundarios anticipados y cómo su enfermedad afectará su calidad de vida y esperanza de vida. Inicialmente, muchos pacientes se sienten abrumados por su diagnóstico y lo que les dicen; son reacios a hacer preguntas. Incluso cuando los pacientes continúan en tratamiento, algunos pacientes no comparten sus miedos con los miembros de su equipo de atención o solicitan el apoyo emocional que necesitan. A menudo limitan sus conversaciones con el médico oncólogo para controlar los efectos secundarios y la eficacia del tratamiento actual.

Según un informe de encuesta en línea realizado por Cancer Support Community, la mayoría de los pacientes con cáncer de mama metastásico informaron tener una buena comunicación con su equipo de atención médica. Sin embargo, 2 de cada 5 pacientes declararon que no discutieron preocupaciones más profundas sobre su salud emocional, tratamiento, síntomas y calidad de vida.

La información individualizada sobre el cáncer de mama metastásico es un factor crítico para la participación informada en la toma de decisiones sobre el tratamiento. La información también juega un papel emocional importante en la reducción de la incertidumbre, la falta de control y la angustia. Sin embargo, muchos pacientes no reciben información adecuada de sus equipos de atención médica; su comprensión de la naturaleza de la enfermedad y los objetivos del tratamiento a menudo es deficiente; muchos creen que serán curados. Las limitaciones de tiempo y recursos en las prácticas de oncología ocupadas pueden dar lugar a un diálogo pobre entre el médico y el paciente, incluida la comunicación unidireccional el médico sabe lo que es mejor. Los pacientes también informan confusión acerca de fuentes confiables de información , informó

Atherine Katherine Crawford-Gray, directora de Metastatic Breast Cancer Alliance.Para el público:Si bien existe una conciencia generalizada sobre el cáncer de mama como resultado de los mensajes que aparecen en televisión, radio y medios impresos, estos mensajes generalmente se enfocan en el cáncer de seno en etapa temprana, no en el cáncer de mama metastásico en etapa IV.

Sin embargo, las estimaciones ponen el número de pacientes que viven con enfermedad metastásica entre 150,000 y 250,000 en los Estados Unidos. Cada año, 40,000 pacientes metastásicos mueren de la enfermedad. Alrededor del 6-10 por ciento de todos los cánceres de mama recién diagnosticados son metastásicos. Entre el 20 y el 30 por ciento de todos los cánceres de seno se volverán metastásicos, y ocurrirán 5, 10 o más de 15 años después del tratamiento para un cáncer de mama en etapa temprana. El cáncer de mama metastásico es la etapa más avanzada del cáncer de mama, y ​​el cáncer se diseminó más allá de la mama a órganos distantes como los pulmones, el hígado, el cerebro y los huesos. Aunque es tratable, no es curable.

No encaja con los mensajes de sentirse bien sobre la supervivencia del cáncer de mama que a menudo se comunica por televisión, radio y en la prensa.

Dado que los pacientes con metástasis viven en una cultura donde se piensa que la supervivencia es el resultado habitual después de completar el tratamiento, muchas personas con enfermedad metastásica se sienten como personas ajenas a la comunidad del cáncer de mama. A menudo, familiares y amigos les piden que expliquen por qué deben estar en tratamiento por el resto de sus vidas.

De acuerdo con la Alianza Metastásica de Cáncer de Mama (MBC), los mensajes públicos sobre la cura y supervivencia del cáncer de mama son tan generalizados que las personas diagnosticadas en Etapa IV con cáncer de mama metastásico pueden ser estigmatizadas por la percepción de que no se han de ellos mismos o se someten a un examen anual.

Resumen del Proyecto de Cáncer de Mama Metastásico

Marianne Gandee, Directora Asistente, Educación de Proveedores, ACCC, describe el Proyecto como: Nuestro programa de educación sobre Cáncer de Seno Metastásico busca capacitar a los pacientes de MBC brindando a sus proveedores de atención médica herramientas y recursos para abordar las deficiencias en cuidar y mejorar la comunicación entre pacientes y proveedores .

El proyecto proporcionará:

Visitas a las instalaciones con programas que demuestren prácticas efectivas en el tratamiento y el manejo del paciente.

Intercambio de información sobre el estado actual del tratamiento del cáncer de mama metastásico y el manejo del paciente.

  • Una página web y una aplicación
  • Materiales educativos aptos para todos los miembros del equipo de atención del cáncer
  • Un cuaderno de ejercicios sobre prácticas efectivas en el cuidado de pacientes con cáncer de mama metastásico
  • Acceso al Registro de Experiencia del Cáncer de la Comunidad de Apoyo al Cáncer: Cáncer de Mama Metastásico.
  • En 2007, el desarrollo de planes operativos para ayudar a los programas de miembros de ACCC imp rove tratamiento y tratamiento de mujeres y hombres con cáncer de mama metastásico.
  • La Asociación de Centros Comunitarios contra el Cáncer, una organización nacional de defensa y educación desde 1974, es un foro para tratar los problemas que afectan los programas comunitarios contra el cáncer a nivel nacional. Como tal, ACCC puede utilizar sus recursos y los de sus socios en el Proyecto de cáncer de mama metastásico para llegar y ayudar a sus miembros a abordar las necesidades de comunicación de pacientes con cáncer de mama metastásico. Los miembros incluyen más de 22,000 profesionales del cuidado del cáncer de 2,000 hospitales y clínicas a nivel nacional. Los oncólogos comunitarios tratan a más del 75 por ciento de los pacientes con cáncer. President La presidenta de ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP declaró: A medida que nos esforzamos por ofrecer atención personalizada y centrada en el paciente, debemos empoderar a los pacientes para que participen plenamente en conversaciones bidireccionales con sus proveedores. El Proyecto de cáncer de mama metastásico está diseñado para hacer justamente eso al expandir la conversación actual sobre el cáncer de seno para abordar las brechas en las comunicaciones entre la enfermedad temprana y la metastásica; y mejorar las comunicaciones sobre el tratamiento y el tratamiento del cáncer de mama metastásico en el entorno oncológico de la comunidad.
  • Roles de los socios en el proyecto de cáncer de mama metastásico

La cruzada contra el cáncer de mama de Avon está orgullosa de ayudar a arrojar luz sobre las necesidades únicas de los pacientes con MBC y sus familias y mejorar la capacidad de la comunidad de cáncer de mama en general satisfacer estas necesidades , dijo Carolyn Ricci, directora del programa Avon Breast Cancer Crusade.

La Metastatic Breast Cancer Alliance cree que las asociaciones, como la que tenemos con la Asociación de Centros Comunitarios de Cáncer para su Proyecto de Cáncer de Mama Metastásico, son fundamentales si queremos influenciar cambios significativos que conducen a mejorar la calidad y cantidad de vida para personas que viven con cáncer de mama metastásico. Nuestro rol al trabajar con la ACCC es llevar la experiencia de nuestros miembros a la investigación y desarrollo de iniciativas. Uno de los beneficios de la Alianza es que comprenderemos mejor las necesidades de comunicación de las clínicas comunitarias contra el cáncer y, con suerte, podremos tener un papel más activo en el trabajo con los centros para satisfacer estas necesidades.

La Alianza ha encargado a la Dra. Corrine Ellsworth Beaumont que investigue las barreras de comunicación existentes y proponga nuevas formas de abordarlas. Como resultado de la Fase Uno de esta investigación, estamos probando un Kit de herramientas de comunicación que se basa en el diseño visual con texto mínimo. Nuestra asociación con ACCC en su Metastatic Breast Cancer Project ayuda a proporcionar a sus miembros el conocimiento y acceso a este recurso innovador , dijo Katherine Crawford-Gray, directora de Metastatic Breast Cancer Alliance.

El Cancer Experience Community’s Cancer Experience Registry, el único registro de este tipo, permite a los pacientes y cuidadores compartir sus experiencias únicas para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con un diagnóstico de cáncer. Una sección especial del Registro está dedicada a comprender las necesidades sociales y emocionales de las personas que viven con cáncer de mama metastásico. La información extraída del Registro proporcionará a los socios tendencias de vanguardia en torno a los desafíos asociados con el cáncer de mama metastásico. Estos hallazgos ayudarán en el desarrollo de recursos y herramientas a medida y ayudarán a avanzar en la atención centrada en el paciente , dijo Joanne Buzaglo, PhD, vicepresidenta sénior del Instituto de Investigación y Capacitación de la Comunidad de Apoyo al Cáncer. Word Una palabra de VerywellSi tiene cáncer de mama metastásico, necesita y merece un equipo de atención del cáncer que está dispuesto a responder sus preguntas y se toma el tiempo para escuchar cómo se siente. Si se le acaba de diagnosticar, a menos que tenga una relación satisfactoria con un oncólogo que administró su tratamiento para un cáncer de seno anterior, deberá buscar un oncólogo médico. Es una buena idea reunirse con dos o más oncólogos antes de elegir quién administrará su cuidado continuo.Además de hablar sobre su plan de tratamiento, estas reuniones darán tiene la oportunidad de determinar su nivel de comodidad con cada oncólogo, ya que él o ella serán una parte integral de su cuidado. Debe sentir que puede hablar con su médico sobre cologista y otros miembros de su equipo de atención médica sobre cualquier inquietud que afecte su calidad de vida.

Unirse a un grupo de apoyo de pacientes con cáncer de mama metastásico ayudará a reducir el aislamiento que pueda sentir. Le dará la oportunidad de compartir con otras personas que puedan relacionarse con lo que está experimentando.

Unirse a la sección Registro de Experiencia del Cáncer para mujeres y hombres que viven con enfermedad mamaria metastásica es una buena manera de compartir sus experiencias, acceder a recursos y aprender de otras personas con cáncer de mama metastásico. El registro es una comunidad en línea. Es gratis, confidencial y accesible para cualquier persona que haya sido diagnosticada con cáncer o que sea cuidador de un paciente con cáncer.

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