¿Dónde vivirá su hijo adulto con autismo?

Hoy, mi esposo estaba chateando casualmente con un conocido que conoce a nuestro hijo Tom. Tom tiene 14 años, con autismo de alto funcionamiento; es verbal, agradable, pero claramente diferente. El conocido había oído hablar de un entorno residencial cercano para adultos con autismo y se lo mencionó a mi esposo. Su pensamiento era que podría ser una buena opción para nuestro hijo en el futuro.

Mi esposo le dio las gracias, pero dígale que nuestra intención es que nuestro hijo viva con nosotros, al menos en el futuro previsible (a menos que termine yendo a la universidad o tomando otras decisiones educativas o profesionales que lo lleven fuera de la zona). Si parece tener sentido, sin duda podríamos ayudarlo a encontrar un departamento u otra vivienda cercana y proporcionarle los apoyos necesarios.

Esta idea pareció ser una sorpresa para nuestro conocido. Pero tenemos algunas razones para nuestra forma de pensar.

Primero, parece natural y normal tener miembros de diferentes generaciones viviendo en una familia que vive junta. Después de todo, la idea de que una sola persona se fuera por su cuenta para establecer una casa sola, manejando todos los aspectos de la vida cotidiana, es realmente muy moderna (y, en mi opinión, no particularmente deseable). Antes de la segunda guerra mundial, era muy inusual, e incluso hoy, con trabajos tan difíciles de conseguir, muchos niños adultos continúan viviendo con sus padres hasta los veinte años y más.

Muchas personas, autistas o neurotípicas, consideran que el estrés de la vida solo, con la exclusiva responsabilidad de trabajar, comprar, cocinar, limpiar, pagar facturas, reparación de viviendas, reparación de automóviles, compromisos sociales, arreglos de viaje y más, es abrumador. ¿Cuál es la gran atracción?

En segundo lugar, aunque existen opciones de alta calidad para adultos con autismo, son pocas y distantes.

No hay ninguno a la vuelta de la esquina de nosotros. E incluso una buena situación puede cambiar con el tiempo, a medida que el personal se da vuelta y los residentes van y vienen. Para cuando nuestro hijo tenga 20 años, habrá más opciones disponibles; por ahora, sin embargo, la idea de un hogar grupal o un ambiente similar provoca ansiedad.

En tercer lugar, hemos trabajado duro (y seguiremos trabajando duro) para ayudar a nuestro hijo a conectarse con su comunidad local. Vivimos en un pueblo bastante pequeño, y después de solo tres años él conoce y es bien conocido por muchas de las personas con las que interactúa regularmente. Los bibliotecarios, los camareros, incluso la gente de la bolera saben su nombre, entienden sus diferencias y han aprendido a comunicarse con él cómodamente.

En cuarto lugar, Tom ha comenzado a ganar un lugar de verdadero respeto en esta comunidad, específicamente por sus habilidades musicales. Ya es reconocido por su habilidad como clarinetista de jazz, y pronto tocará con la banda de la ciudad. Esto no está sucediendo porque Tom sea un virtuoso, sino porque su talento y sus habilidades de red le han permitido conocer, interactuar y conocer a algunos de los líderes musicales de nuestra comunidad. Si se fuera de nuestra ciudad, todas esas conexiones, y el respeto que ha ganado, desaparecerían.

En quinto lugar, disfrutamos de la compañía de nuestro hijo. Tenemos mucho espacio, y no estamos planeando movernos. Hace un buen trabajo lavando y doblando la ropa, alimentando a las mascotas, y generalmente cuidándose a sí mismo y ayudando en la casa. ¿Qué ganaríamos algunos de nosotros al vivir en otra comunidad con personas que nunca ha conocido?

Finalmente, queremos que nuestro hijo tenga un hogar donde se sienta cómodo y donde sea conocido y amado. Hoy, él nos tiene a nosotros. En el futuro, puede encontrar un compañero de vida, amigos u otra dirección. Si no, a la larga, sabremos que tiene un hogar en una comunidad donde ha vivido la mayor parte de su vida.

Si lo necesita, sin duda podemos establecer un apoyo personal y financiero para cuando nos hayamos ido. Si él no lo necesita, bueno, nada está perdido.

Por supuesto, no todas las familias con niños autistas tienen los recursos personales o financieros para que sus hijos vivan con ellos, o por su dinero, indefinidamente. Y tal arreglo es mucho más fácil con un individuo de alto funcionamiento que con un adulto autista que realmente necesita cuidado a tiempo completo. Además, muchos adultos con autismo preferirían vivir fuera del hogar de sus padres (y nuestro hijo podría, potencialmente, ser uno de ellos).

¿Dónde está tu opinión sobre esta pregunta? ¿Estás pensando en una situación de vida independiente para tu hijo? Un hogar grupal? ¿O tiene un plan diferente a largo plazo en mente?

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