¿Cuándo es el hospicio la elección correcta con cáncer de pulmón?

¿Cuándo es el hospicio la elección correcta con cáncer de pulmón?

Incluso hablando, el término hospicio es aterrador para cualquier persona que viva con cáncer. Desafortunadamente, la palabra hospicio a veces se equipara con darse por vencido, aunque está lejos de eso.

Con el cáncer de pulmón, muchas personas no reciben los beneficios de un hospicio hasta los últimos días de su enfermedad. Al mismo tiempo, algunas personas eligen un centro de cuidados paliativos sin saber que puede haber formas nuevas y efectivas de tratar su cáncer de pulmón avanzado particular.

¿Qué necesita saber para tener la capacidad de tomar una decisión sobre el hospicio? Tanto asegurándose de que no está saltando la mano si quedan tratamientos efectivos que podrían prolongar la vida con pocos efectos secundarios, y eligiendo esta forma de atención lo suficientemente pronto como para que pueda recibir los beneficios.

¿Por qué es importante hablar de hospicio cuando se siente bien?

Entre las personas con cáncer de pulmón, sabemos que el hospicio está subutilizado. También sabemos que muchas personas eligen un centro de cuidados paliativos solo al final de su vida -los últimos días y quizás semanas- y pierden muchos de los beneficios de este programa.

Al mismo tiempo, el tratamiento del cáncer de pulmón ha cambiado drásticamente en los últimos años, y ha habido un cambio de paradigma en el manejo de las etapas avanzadas de la enfermedad. Los medicamentos que no se conocían hace una década ahora permiten que algunas personas vivan mucho más tiempo que en el pasado; incluso con cáncer de pulmón en etapa 4

En medio de este cambio, ¿cómo puede saber si es hora de elegir un hospicio? Comencemos hablando sobre qué es exactamente el hospicio y lo que podría significar para usted. Luego, hablemos sobre cómo tomar esta decisión dolorosa.

Desafortunadamente, los estudios nos dicen que muchos médicos no logran criar la atención de hospicio. Lo que esto significa es que usted y su familia pueden necesitar iniciar una conversación con su médico, y preferiblemente antes de que surja la necesidad.

Además de tener la oportunidad de beneficiarse de los servicios de hospicio, un estudio de 2017 descubrió que una discusión temprana sobre el hospicio con personas con cáncer de pulmón resultó en un tratamiento agresivo menos fútil al final de la vida. (No hubo diferencias en la tasa de supervivencia entre los que tuvieron un tratamiento agresivo al final de la vida y los que no). En otro estudio, los familiares de las personas con cáncer de pulmón que tuvieron una inscripción temprana de hospicio tuvieron una mejor percepción del final de la vida. Cuidado de la vida para su ser querido que aquellos que no lo hicieron.

¿Qué es un hospicio para el cáncer de pulmón?

En lugar de un lugar, aunque hay instalaciones que ofrecen cuidado de hospicio, el hospicio es más una filosofía. Se define como una práctica que brinda atención humanitaria y compasiva a las personas en las últimas fases de la enfermedad incurable para que puedan vivir de la manera más completa y cómoda posible.

El objetivo del hospicio es tratar a la persona más que a la enfermedad de una manera que no acelera ni pospone la muerte.

Muchas personas se confunden entre el cuidado de hospicio y los cuidados paliativos ya que ambos se enfocan en el alivio de los síntomas y brindan apoyo físico, emocional y espiritual. Una diferencia principal es que los cuidados paliativos se pueden usar en cualquier momento, incluso con un cáncer curable, pero el cuidado de hospicio está diseñado para personas en los últimos 6 meses de vida.

Hay muchos mitos sobre el cuidado de hospicio, incluido el mito de que al elegir el cuidado de hospicio, usted está dándose por vencido. Esto está lejos de la verdad, y al elegir un hospicio, las personas a menudo toman una decisión consciente de vivir sus últimos días con dignidad y comodidad.

No toda la atención de hospicio es igual, y en realidad hay cuatro niveles diferentes de cuidado de hospicio según una definición de Medicare. Estos incluyen:

  • Nivel 1: cuidado de la salud de rutina. Esta atención brinda servicios básicos desde atención de enfermería hasta apoyo emocional.
  • Nivel 2: Cuidado continuo en el hogar. El cuidado continuo en el hogar suele ser una opción a corto plazo que se usa cuando hay dolor intenso o dificultad para respirar. La atención se vuelve a evaluar cada día y hay una enfermera o asistente de salud en el hogar de 8 a 24 horas por día.
  • Nivel 3: cuidado general para pacientes internados. Este servicio es similar a la atención domiciliaria continua, pero en cambio es para las personas que prefieren atención en un centro para pacientes internados.
  • Nivel 4: cuidado de relevo La atención de relevo es una opción de internación temporal para aquellos que reciben atención de hospicio de nivel 1, pero el estrés del cuidador está causando dificultades y la familia necesita un breve descanso. Generalmente hay un límite de 5 días para esta atención.

¿Qué servicios ofrece Hospice?

Es más fácil comprender los servicios que ofrece el hospicio si comprende que el hospicio está diseñado para cuidar a una persona física, emocional y espiritualmente, y no solo a la persona que está muriendo, sino a toda la familia. Algunos de los servicios brindados por un centro de cuidados paliativos incluyen:

  • Control de síntomas: El equipo de cuidado de hospicio trabaja para proporcionar medicamentos y apoyo para ayudar con síntomas tales como dolor, dificultad para respirar, náuseas o vómitos y otros síntomas del cáncer o efectos secundarios de tratamientos que has tenido
  • Cuidado de pacientes internados: la mayoría de las personas puede elegir cuidado de hospicio tanto en el hogar como en el hospital. Para aquellos que eligen la atención domiciliaria, se ofrece cuidado de relevo para pacientes internados (por un período de hasta 5 días) cuando los miembros de la familia se sienten abrumados o necesitan un descanso por algún motivo.
  • Cuidado espiritual: Su equipo de cuidado de hospicio incluye al clero que puede ayudarlo con las preguntas difíciles que enfrentan al final de la vida. Este cuidado está diseñado para sus necesidades específicas y no promueve ni excluye una práctica religiosa sobre otra.
  • Acceso las 24 horas, los 7 días de la semana: Podrá ponerse en contacto con su equipo de cuidados paliativos en cualquier momento del día o de la noche con cualquier pregunta o inquietud que tenga.
  • Apoyo familiar: El equipo de cuidados paliativos está centrado en la familia, y además de ayudar a su familia a comprender a qué se enfrenta en términos médicos, se brinda apoyo para sus preguntas y problemas emocionales. También se pueden llevar a cabo reuniones familiares para que los miembros de la familia puedan compartir lo que sienten y hablar sobre sus miedos y preocupaciones.
  • Cuidado de duelo: durante un año completo después de la muerte, el hospicio brinda servicios a los familiares sobrevivientes. Esto puede incluir consejería o clero en persona o por teléfono.

¿Puede recibir tratamiento mientras está bajo cuidado de hospicio?

Muchas personas tienen miedo de elegir un hospicio porque creen que el tratamiento se detiene por completo. Esto no es verdad. Al elegir un hospicio, toma la decisión de no seguir el tratamiento activo de su cáncer de pulmón, pero esto no significa que se suspenderán todos los tratamientos. La diferencia es que los tratamientos se centran en el alivio de los síntomas y la mejora de la calidad de vida en lugar de tratar el cáncer en sí. Los diferentes proveedores de cuidados paliativos tienen diferentes pautas sobre lo que constituye un tratamiento activo. Por ejemplo, el uso de una sonda de alimentación puede o no considerarse atención paliativa dependiendo de la agencia de cuidados paliativos en particular. Con el cáncer de pulmón específicamente, los programas de cuidados paliativos pueden diferir en lo que es aceptable, como el tratamiento de un derrame pleural maligno (acumulación de líquido alrededor de los pulmones que contiene células cancerosas). Algunos programas pueden considerar drenar el fluido o instalar medidas paliativas de derivación que mejoran la dificultad para respirar. Otro ejemplo sería dolor o fracturas debido a metástasis óseas. La radioterapia (o los agentes modificadores óseos) a veces se usan para reducir el dolor, pero pueden o no considerarse una forma de tratamiento activo dependiendo de la agencia de cuidados paliativos en particular. Otra consideración puede ser el uso de líquidos por vía intravenosa si una persona es sintomática debido a la deshidratación.

Por supuesto, los tratamientos que abordan principalmente el dolor, las dificultades para respirar y las náuseas están cubiertos, ya que el objetivo es maximizar su calidad de vida.

¿Cuándo debe elegir un hospicio con cáncer de pulmón?

El hospicio generalmente se recomienda cuando los riesgos y los efectos secundarios de tratamientos adicionales superan los beneficios. Ciertamente, este es un equilibrio que cada persona necesita para sopesarse, y la respuesta puede variar ampliamente entre diferentes personas. No hay un bien y un mal en este espectro; solo una decisión que es mejor para usted y su familia.

Es importante tener en cuenta que con los avances en el tratamiento del cáncer de pulmón en los últimos años, incluso los cambios que ocurrieron entre 2015 y 2017, la respuesta puede ser muy diferente de lo que hubiera sido hace unos pocos años.

Opciones de tratamiento más nuevas a tener en cuenta antes de elegir un hospicio

En el pasado, con cáncer de pulmón inoperable solo había unas pocas opciones. La radioterapia en el contexto del cáncer de pulmón avanzado está principalmente diseñada paliativamente para reducir el dolor y el sufrimiento. Que a menudo dejó la quimioterapia sola como una opción que podría prolongar la vida; y sopesar los riesgos y beneficios de los regímenes de quimioterapia fue la pregunta principal.

Esto ha cambiado considerablemente con nuevas opciones de tratamiento, como terapias dirigidas e inmunoterapia. Es importante que todas las personas con cáncer de pulmón no microcítico tengan un perfil molecular (pruebas genéticas) en su tumor, ya que no todos los que son elegibles para estos tratamientos saben que están disponibles. Si es una mutación direccionable tal como una mutación EGFR, una reorganización de ALK o una reorganización del gen ROS1.

La inmunoterapia es otra opción que algunas veces es efectiva (y dramáticamente para algunas personas) con cáncer de pulmón avanzado. Es más probable que estos tratamientos sean efectivos si tiene pruebas de PD-L1 que revelan altos niveles. Si bien los medicamentos de inmunoterapia no funcionan para todos, para algunas personas pueden dar como resultado una respuesta duradera (control de larga duración del cáncer). Therap Las terapias dirigidas, así como los medicamentos de inmunoterapia no son sin efectos secundarios, pero a menudo se toleran mucho mejor que la quimioterapia tradicional.

Es importante tener en cuenta que, incluso si el tratamiento con agentes específicos, inmunoterapia o quimioterapia puede prolongar la vida, algunas personas optarán por no continuar con el tratamiento. Pasar por el tratamiento del cáncer de cualquier forma no es fácil para nadie, y algunas personas simplemente se sienten demasiado cansadas para buscar más tratamientos. Al hacer su elección, debe cumplir sus propios deseos y elegir lo mejor para usted personalmente, siempre y cuando ya que está completamente al tanto de las opciones que tiene. Además, a pesar de que estos tratamientos pueden ser efectivos a veces, la mayoría de los tratamientos dejan de funcionar y se tomará una decisión con respecto a los cuidados paliativos.

Debido a que elegir un hospicio es, esencialmente, tomar la decisión de suspender el tratamiento activo, tómese un momento para hablar con su familia sobre estos temas a considerar antes de suspender el tratamiento del cáncer.

Preguntas para hacer antes de elegir un hospicio

La decisión de elegir un hospicio puede ser abrumadora, pero puede ayudar hacer varias preguntas:

¿Hay alguna opción de tratamiento restante? Al hacer esta pregunta, es posible que desee preguntar específicamente sobre las opciones de quimioterapia, opciones de terapia dirigida, opciones de inmunoterapia y la posibilidad de cualquier ensayo clínico que sea apropiado para usted.

¿Cómo es tu calidad de vida hoy? ¿Qué le gustaría que sea su calidad de vida? ¿Algún tratamiento adicional reduciría aún más su calidad de vida?

¿Ha tenido una consulta de cuidados paliativos? Los cuidados paliativos son cuidados que abordan su bienestar físico, emocional y espiritual, incluso si su intención es una cura.

  • ¿Cómo se siente tu familia con respecto a tu decisión?
  • ¿El cuidado de hospicio está cubierto por su seguro médico o beneficio de Medicare para hospicio?
  • Tómese un momento para enumerar las ventajas y desventajas de la atención de hospicio. A veces, verlos en papel en blanco y negro puede hacer que su elección parezca mucho más clara.
  • Cómo encontrar el mejor cuidado de hospicio
  • La disponibilidad de cuidado de hospicio varía según el lugar donde viva, y con frecuencia es más fácil si vive en una región urbana en lugar de rural. La primera decisión es decidir si desea tener un hospicio en el hogar o si desea estar en un centro de cuidados paliativos. No hay una opción correcta, y la mejor decisión es la que usted y su familia consideren adecuada para usted.

Muchas comunidades tienen más de un proveedor de cuidados paliativos, por lo que tendrá que elegir cuál satisface mejor sus necesidades. Su oncólogo y su enfermera de oncología pueden ayudarlo. Si está involucrado en un grupo o comunidad de apoyo para el cáncer de pulmón, también puede solicitar recomendaciones de estas personas. También hay organizaciones estatales y nacionales, como la organización de hospicio de su estado, con las que puede contactar si tiene preguntas.

¿Qué pasa si cambias de opinión?

Es importante que cualquier persona que elija la atención de hospicio sepa que está bien cambiar de opinión. Si decide reanudar el tratamiento activo contra el cáncer o si se aprueba un nuevo medicamento para tratar el cáncer de pulmón y es una opción para usted, siempre puede abandonar el hospicio.

Una palabra de Verywell

Hablar de hospicio es una discusión que es difícil para las personas con cáncer y sus oncólogos por igual. Desafortunadamente, sabemos que muy pocas personas optan por el cuidado de hospicio hasta que están muy cerca de la muerte, y se pierden muchos de los servicios maravillosos que Hospice puede ofrecer. La decisión sobre el hospicio con cáncer de pulmón implica específicamente más preguntas y consideraciones que en el pasado, debido a los avances en el tratamiento del cáncer de pulmón avanzado, como terapias dirigidas e inmunoterapia.

No hay dos personas o dos cánceres iguales, y nadie puede tomar esta importante decisión por usted. Es importante entender todas sus opciones y luego hacer una elección que respete sus propias necesidades y las de su familia. Dicho esto, varios estudios han encontrado que las familias de personas con cáncer de pulmón creen que la calidad de vida de sus seres queridos era mucho mejor cuando se seleccionaba la atención de hospicio antes que en etapas posteriores de la enfermedad.

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