En los Estados Unidos, el grupo sin fines de lucro más grande que ofrece apoyo e información a personas con enfermedad inflamatoria intestinal (IBD) y sus cuidadores es la Crohn’s and Colitis Foundation, también llamada Foundation. Fundada en 1967, la Fundación Crohn Colitis financia estudios, organiza programas educativos y brinda apoyo a pacientes con EII, sus familias y médicos que tratan a quienes viven con EII.
The Founders Of The Crohn’s Colitis Foundation
La Fundación nació en 1967 como The National Foundation for Ileitis and Colitis. Inicialmente fue fundada por Irwin M. Y Suzanne Rosenthal, William D. Y Shelby Modell, y Henry D. Janowitz, MD. (Ileitis, que ahora se considera un término obsoleto, se utilizó porque en ese momento, eso es lo que se usaba para describir la enfermedad de Crohn). Suzanne Rosenthal fue diagnosticada con la enfermedad de Crohn en 1955. Ella, junto con su esposo Irwin, Modells, y el Dr. Janowitz, formaron la primera organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a quienes viven con EII y sus familias.
Suzanne desarrolló la plantilla para grupos de apoyo en persona para personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerativa, y finalmente diseminó la idea a los capítulos de la Fundación local de Crohn y colitis en todo el país. La Fundación se renombró como Crohn’s and Colitis Foundation of America, que luego se actualizó a Crohn’s Colitis Foundation en 2017, que incluyó el uso de un nuevo logotipo e instituyó una dirección diferente para el grupo.
Cómo se gastan los dólares de recaudación de fondos
La Fundación Crohn’s Colitis no recibe fondos del gobierno, pero cuenta con el respaldo total de sus 50,000 miembros que pertenecen a uno de los 40 capítulos en los Estados Unidos y de subvenciones de la industria. Los fondos se recaudan a través de varios eventos locales y nacionales, incluidos los populares eventos Take Walking y Team Challenge.
La Fundación informa que el 82% de todas las donaciones recibidas se gastan en investigación, educación y apoyo. A partir de 2011, la Crohn’s Colitis Foundation gastó $ 43.5 millones en servicios de misión crítica, asignando los fondos de la siguiente manera:
- Servicios del programa: 81.8%
- Recaudación de fondos: 8.0%
- Administrativo: 10.2%
Crohn’s Colitis Foundation Publications
The Crohn’s La Colitis Foundation produce varias publicaciones, incluida la revista médica Inflammatory Bowel Diseases, que tiene una circulación de 2500 profesionales de la salud que participan en el tratamiento de personas que viven con IBD. Las otras dos publicaciones principales incluyen Take Charge, que se publica dos veces al año a una circulación de 50,000, y Under the Microscope, que se publica dos veces al año a una circulación de 80,000.
Productos de la Fundación de Crohn y Colitis Digital
GI Buddy. Una de las ofertas que la Fundación hace libres para que los pacientes utilicen es la aplicación GI Buddy. GI Buddy es una forma para que los pacientes sigan sus tratamientos, síntomas y comidas, y generen un registro y algunos informes.
Socios CCFA. Esta herramienta en línea es utilizada por más de 14,000 usuarios que tienen una forma de IBD. Los usuarios de CCFA Partners pueden ingresar información básica sobre sus síntomas y bienestar y, a cambio, recibir cuadros y gráficos para ver dónde se encuentra su situación individual en relación con otros usuarios que han realizado la encuesta correspondiente.
Los participantes también pueden sugerir áreas de investigación que luego son votadas por otros usuarios que también están interesados en ver esas ideas incluidas en un estudio de investigación. Los científicos que participan en el programa pueden utilizar las sugerencias para diseñar estudios de investigación.
Crohn’s Colitis Foundation By The Numbers
Algunas de las estadísticas más importantes sobre la Crohn’s Colitis Foundation son:
- Cada mes, el sitio web de la organización, //www.Crohnscolitisfoundation.Org tiene 80,000 visitantes y sirve 400,000 páginas vistas.
- Aproximadamente el 37% de los gastroenterólogos en los Estados Unidos son miembros de la Fundación de Crohn y Colitis.
- De los aproximadamente 1,6 millones de personas en los Estados Unidos con EII, 1 de cada 17 es miembro de la Fundación de la enfermedad de Crohn y colitis.
- En 2011, más de 10,000 personas asistieron a 265 diferentes grupos de apoyo de la Fundación Crohn y Colitis en todo el país.
- Cada año, la Fundación para la Colitis y la Enfermedad de Crohn facilita una experiencia de campamento de verano para 1200 niños con EII (incluyendo aquellos con bolsas j y ostomías) en las ubicaciones de Camp Oasis en los Estados Unidos.
Contactar con The Crohn’s Colitis Foundation
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