Consejos para vivir bien con la esclerosis sistémica

Consejos para vivir bien con la esclerosis sistémica

Si tiene esclerosis sistémica, puede comprender lo importante que es para usted manejar la enfermedad adecuadamente. Sus síntomas pueden variar y sus opciones de tratamiento son numerosas, por lo que es importante encontrar el mejor tratamiento para su condición específica.

Pero, ¿qué hay de vivir bien con la esclerosis sistémica? ¿Hay consejos y trucos que pueda usar para vivir un estilo de vida activo y completo y para hacer frente a sus problemas?

¿Hay cosas que puede hacer para administrar su vida cotidiana?

Hay.

Comprenda sus síntomas

Vivir bien con la esclerosis sistémica significa comprender sus síntomas específicos y cómo se comportan. Los síntomas de la esclerosis sistémica que pueden afectar su calidad de vida incluyen:

  • Sequedad de la boca
  • Cintura apretada alrededor de la boca, los dedos y las manos
  • Piel brillante y parches de piel roja, agrietada e irritada
  • Cambios gastrointestinales que incluyen hinchazón y estreñimiento
  • Caída del cabello
  • Fatiga
  • Dolor en las articulaciones y dolores en el cuerpo
  • Dificultad para tragar
  • Depósitos de calcio debajo de la piel
  • Fenómeno de Raynaud
  • Pequeños vasos sanguíneos rojos visibles justo debajo de la piel.

Si tiene alguno de estos síntomas, consulte con su médico. La presencia de uno o dos de estos síntomas no significa necesariamente que tenga esclerosis sistémica. Un conjunto de síntomas durante un período de tiempo es más indicativo de la enfermedad. Su médico puede ayudar a diagnosticar su condición y comenzar el tratamiento correcto.

Comprender sus síntomas exactos y la enfermedad puede garantizar que reciba el tratamiento adecuado y puede facilitar la gestión de la afección.

El manejo de la esclerosis sistémica implica tratar sus síntomas específicos. Si tiene la piel firme, seca y escamosa, puede beneficiarse de lociones y emolientes, por ejemplo. Dys La disfunción cardíaca puede acompañar a la esclerosis sistémica y es posible que deba visitar a un cardiólogo para asegurarse de que su corazón se mantenga saludable. Los medicamentos pueden ser necesarios para controlar la respuesta inmune de su cuerpo con la esclerosis sistémica, y los medicamentos antiinflamatorios pueden controlar la inflamación en su cuerpo.

Buscar un sistema de apoyo

Un número significativo de personas con esclerosis sistémica padecen ansiedad o depresión debido a la enfermedad. Tener un sistema de apoyo sólido puede ser un componente importante para vivir bien con él. Trabajar con un terapeuta puede ayudarlo a superar los desafíos emocionales y psicológicos que pueden acompañar a la esclerosis sistémica.

Algunas personas con esclerosis sistémica se benefician al encontrar un grupo de apoyo. La Fundación Scleroderma tiene una lista de varios grupos de apoyo, por lo que encontrar uno cerca de usted en su estado debería ser fácil. Pasar tiempo con personas que atraviesan circunstancias similares puede ayudar a aliviar el costo emocional que la enfermedad puede tener sobre usted. Pasar tiempo de calidad con familiares y amigos de apoyo también puede ayudar a aliviar la ansiedad y la depresión.

Comprométase con chequeos regulares

Dado que la esclerosis sistémica puede presentar una variedad de síntomas diferentes y cambiantes, reunirse regularmente con su médico puede ayudarlo a vivir bien con la enfermedad.

Su médico puede asegurarse de que está recibiendo los mejores tratamientos para su presentación específica, y él o ella puede tener conocimiento de las últimas investigaciones para su condición. Ser un participante activo en su atención puede ayudarlo a obtener el control y mantener el control.

Haga ejercicio regularmente

¿Alguna vez ha notado que las personas que hacen ejercicio con regularidad parecen ser felices? Eso es porque el ejercicio causa la liberación de sustancias químicas naturales que aumentan la sensación de bienestar. El ejercicio es un componente importante para vivir bien con la esclerosis sistémica.

El ejercicio también ayuda a mantener un rango óptimo de movimiento y movilidad en las articulaciones y el tejido de la piel.

Esto puede ayudarlo a mantener una movilidad funcional completa para que pueda participar plenamente en actividades laborales y recreativas.

Evite fumar

Existen numerosas razones para evitar los productos de tabaco y para dejar de fumar para mantener una salud óptima. Estas razones se amplifican si tienes esclerosis sistémica. Investigación publicada en el

Journal of Cell Communication and Signaling indica que los pacientes con esclerosis sistémica que fuman experiencia aumentaron los problemas gastrointestinales y vasculares. También son más propensos a tener dificultad para respirar y muestran una disminución en el volumen pulmonar en las pruebas pulmonares. Los fumadores con esclerosis sistémica también son más propensos a padecer el fenómeno de Raynaud. Pero hay buenas noticias: dejar de fumar puede revertir esta tendencia. En pocas palabras: si fumas, dejar de fumar puede ser beneficioso. Si no fumas, evita comenzar.

Evite las duchas excesivamente calientes

Muchas personas con esclerosis sistémica sufren de rigidez e irritación de la piel. Las duchas excesivamente calientes pueden tener un efecto de secado en la piel, lo que produce un aumento del agrietamiento, dolor y dolor. Las duchas calientes deberían estar bien. Pat Suavemente seque su piel después de la ducha, teniendo cuidado de observar si hay alguna piel quebrada o frágil. La aplicación de una loción suave después de la ducha también puede ayudar a mantener su piel suave y protegida.

Evite los desodorantes, jabones y productos de limpieza ásperos

Algunos jabones y limpiadores desodorantes contienen sustancias químicas que pueden secar o irritar el tejido de la piel frágil. Evitar estos productos puede ayudar a conservar la piel suave alrededor de la cara y las manos.

Evite los ambientes fríos si tiene el fenómeno de Raynaud

El fenómeno de Raynaud es una afección donde hay una hiperactividad de los músculos de las paredes de las arterias pequeñas en los dedos y las extremidades. Esto puede provocar una disminución del flujo sanguíneo y una apariencia blanca en los dedos. El dolor puede estar acompañado por esta falta de circulación. El fenómeno de Raynaud puede ser causado por la exposición al frío, por lo que evitar los ambientes fríos y mantener las manos calientes puede ayudar a controlar este problema.

Aprender técnicas de aplicación de maquillaje para la esclerodermia

Muchas personas, tanto hombres como mujeres, con esclerosis sistémica se sienten cohibidas por la irritación de la piel y la decoloración de sus manos y cara. Algunos esteticistas se especializan en trabajar con personas con esclerodermia y pueden proporcionar consejos y trucos para camuflar áreas de la piel que pueden estar descoloridas debido a la condición.

Use protector solar

Aunque la luz UV puede ser beneficiosa para personas con esclerodermia, algunos medicamentos para personas con esclerosis sistémica pueden aumentar la sensibilidad a la luz solar. El uso de un protector solar suave puede ayudar a mantener su piel protegida al pasar el tiempo bajo el sol.

Una palabra de Verywell

¿Cuál es la mejor manera de comenzar a enfrentar y vivir bien con la esclerosis sistémica? Conozca a otras personas con la condición y aprenda todo lo que pueda al respecto. Sus síntomas específicos pueden comportarse a su manera, así que estad atentos a tu cuerpo y cómo cambia con diversos tratamientos y actividades. Manténgase involucrado en su atención y asegúrese de trabajar en estrecha colaboración con sus médicos para garantizar que tenga el plan de administración adecuado para usted.

Actualmente, no hay cura para la esclerosis sistémica, por lo que el manejo de la enfermedad es de suma importancia. El manejo de la esclerosis sistémica involucra muchos componentes diferentes, y se puede vivir bien con la condición con la cantidad adecuada de apoyo y planificación. Al tomar el control de su proceso de enfermedad y ser proactivo en su cuidado, puede estar seguro de disfrutar de un estilo de vida activo con esclerosis sistémica.

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