Cómo lidiar con el cáncer de esófago

Hacer frente al cáncer de esófago y vivir su mejor vida puede ser un desafío de muchas maneras. Físicamente, los problemas con la deglución y la pérdida de peso a menudo requieren atención. Emocionalmente, puede experimentar momentos de ira, incredulidad y frustración. La vida cambia socialmente para casi todas las personas que enfrentan cáncer a medida que cambian los roles familiares y algunas amistades se profundizan mientras que otras se desvanecen.

La vida no se detiene cuando las personas reciben un diagnóstico de cáncer, y las cuestiones prácticas que van desde las finanzas hasta las preocupaciones de los seguros se suman al estrés.

Dicho esto, hay una serie de herramientas que pueden ayudar a sobrellevar y recibir el apoyo que necesita a medida que enfrenta esta enfermedad.

Emocional

Si tiene un cáncer de esófago en etapa temprana o un tumor metastásico avanzado, recibir el diagnóstico es el mismo. Es un shock que pone tu vida patas arriba. Muchas personas comentan que comienzan a ver sus vidas como BC y AC, refiriéndose a antes del cáncer y después del cáncer.

Eso no significa que no tendrás momentos de alegría e incluso un sentido de gratitud y aprecio por la vida que no podrías haber imaginado antes. Quien hizo el comentario tienes que experimentar los mínimos en la vida para apreciar plenamente los máximos puede haber enfrentado algo como lo estás ahora.

The Array Emotions

Tener una o dos personas en tu vida con quienes puedas ser genuino y honesto puede no tener precio mientras lidias con el cáncer.

El cáncer es una montaña rusa de altibajos y una gran variedad de emociones. La mayoría de las veces estos sentimientos no ocurren en ningún patrón establecido, y puede pasar de sentirse alegre y optimista a deprimido y abrumado, en un día o incluso un minuto. Es completamente normal experimentar ira, miedo, frustración y resentimiento.

Después de todo, acaba de recibir un diagnóstico que nadie merece y que no es justo. Es importante, y en realidad se está honrando a usted mismo, hablar sobre estos sentimientos con otra persona. Antes de hacerlo, sin embargo, piense en quién conoce en su vida que no es crítico y puede simplemente escuchar. Muchas personas intentan arreglar cosas incluso si son cosas que no se pueden arreglar. Pero el hecho de que un amigo no tenga la solución no significa que no desee ventilar sus sentimientos. Tenga en cuenta que no tiene que tener una actitud positiva con el cáncer todo el tiempo. Si bien puede escuchar este comentario a menudo, no tenemos ningún estudio que nos diga que mantenerse positivo mejora los resultados. De hecho, expresar emociones negativas como sus miedos, su ira, su resentimiento y sus frustraciones puede reducir el estrés y las hormonas inflamatorias que produce nuestro cuerpo cuando está estresado.

Recursos para afrontarlos

Muchos centros oncológicos ahora ofrecen asesoramiento a personas con cáncer y sus seres queridos. Esto no solo puede ayudar a las familias a comunicarse y ayudar a quienes viven con cáncer a hacer frente, sino que algunos estudios han encontrado que incluso puede afectar la supervivencia (al menos en personas con cáncer de mama).

Para aquellos que luchan por ver a un terapeuta, es posible que desee verlo como preventivo o como un seguro contra algunos de los factores de estrés que inevitablemente enfrentará en su viaje.

Silver Linings

Ciertamente, no queremos desacreditar los desafíos muy reales y nunca sugeriría que una persona se abstenga de expresar los temores y la ira muy real que conlleva el cáncer. Pero para aquellos que están luchando, puede ser útil saber que las investigaciones nos dicen que el cáncer cambia a las personas de buenas maneras, así como a las formas obvias que usted ha experimentado. Muchas personas con cáncer notan un nuevo aprecio por la vida, más compasión por los demás, más fortaleza interna y una profundización de las buenas relaciones en sus vidas.

Si le resulta difícil encontrar forros plateados, algunos sobrevivientes han descubierto que mantener un diario de gratitud ayuda.

En el diario, puede anotar tres cosas por las que está agradecido por cada día. Algunos días, es posible que solo pueda escribir, ninguna de las bombillas de nuestra casa se quemó hoy. Sin embargo, aún así, muchas personas lo han encontrado útil.

Otra técnica que ha ayudado a muchos supervivientes a hacer frente es replantear. Reencuadrar es esencialmente experimentar la misma situación, pero interpretarlo bajo una luz diferente. Por ejemplo, en lugar de llorar por el adelgazamiento de la quimioterapia, tal vez pueda disfrutar del descanso del afeitado.

Físico

El cáncer de esófago es uno de los tipos de cáncer más desafiantes físicamente porque interfiere con una actividad diaria que la mayoría de nosotros damos por sentado: comer y tragar alimentos. Una pérdida de apetito, pérdida de peso y fatiga también son casi universales, y pueden afectar aún más cómo se siente tanto física como emocionalmente.

Afortunadamente, los oncólogos están poniendo mucho más énfasis en la calidad de vida durante el tratamiento y es mucho lo que se puede hacer. No dude en mencionar un síntoma. En realidad, es un acto de coraje compartir sus preocupaciones con su médico y pedir ayuda. Las preocupaciones físicas comunes incluyen lo siguiente.

Dificultades para tragar

En el momento en que se diagnostica el cáncer de esófago, muchas personas ya han alterado su dieta y han eliminado alimentos como carnes y vegetales crudos. Muchas veces, el esófago se reduce a solo el 10 por ciento de su calibre en el momento del diagnóstico. Pero hay muchas cosas que se pueden hacer.

Su oncólogo puede pedirle que trabaje con un patólogo del habla para aprender a tragar sin ahogarse. Ella puede hacer que vea a un nutricionista en oncología que puede ayudarlo a guiarse hacia los alimentos que mejor podrá tolerar. El dolor puede tratarse con medicamentos.

También se pueden realizar diferentes procedimientos para abrir el esófago, desde radioterapia y tratamientos con láser hasta colocar un stent y más. Si tiene problemas para obtener una nutrición adecuada, puede recomendarle un tubo de alimentación.

Pérdida de peso y pérdida de apetito

La pérdida de peso también puede ser un desafío y muchas personas han bajado al menos unas pocas libras en el momento en que se les diagnostica. Estamos aprendiendo que la caquexia por cáncer, una constelación de síntomas que incluye pérdida de peso, pérdida de masa muscular y pérdida del apetito, no solo reduce la calidad de vida, sino que es una causa importante de mortalidad.

Además de hablar con un nutricionista en oncología, su oncólogo puede recomendarle suplementos. También hay algunos medicamentos que pueden usarse para mejorar el apetito.

Fatiga

La fatiga es casi universal y también puede afectar el bienestar emocional. Puede frustrarse porque no puede participar en actividades que realizó anteriormente. Aquellos a su alrededor que no entienden la diferencia entre la fatiga del cáncer y el cansancio normal pueden no entender, y esto puede aumentar aún más su frustración. La fatiga que acompaña al cáncer no se puede eliminar fácilmente con una buena noche de sueño.

Algunos consejos que han ayudado a algunas personas a lidiar con la fatiga del cáncer incluyen:

Aprender a pedir y recibir ayuda:

Aceptar ayuda puede ser difícil si siempre ha sido independiente. Sin embargo, una forma de pensar sobre esto es pensar en aquellos que ofrecen ayuda. Los seres queridos a menudo dicen que una de las cosas más difíciles que han enfrentado cuando un ser querido tiene cáncer es la sensación de impotencia. Al aceptar ayuda, no solo se ayudará a sí mismo, sino que ayudará a su ser querido a sobrellevar esa sensación muy difícil.

  • Priorice su día: Planifique las actividades que requieren más energía a la hora del día cuando se sienta mejor.
  • Obtener una cantidad moderada de ejercicio: Puede parecer contradictorio, pero el ejercicio moderado puede ayudar tanto con la fatiga como con la pérdida de peso.
  • Marque usted mismo: Autorícese para tomar más tiempo para realizar actividades. Tomar el tiempo para breves períodos de descanso durante el día, en lugar de tratar de lograr demasiado a la vez, es muy útil.
  • Autocuidado en la atención del cáncer Cuando se le diagnostica, es importante aprender todo lo que pueda sobre su cáncer. La investigación de su cáncer no solo le ayuda a sentirse más en control de su situación y a tomar mejores decisiones, sino que en algunos casos incluso ha marcado una diferencia en el resultado.

Si está luchando por ser su propio defensor, este puede ser un rol que uno de sus seres queridos pueda llenar. Una vez más, los seres queridos a menudo se sienten impotentes y lo apoyan yendo a las citas, haciendo preguntas a su médico, lidiando con asuntos de seguro, y más a menudo puede llenar una necesidad para su ser querido mientras lo ayuda a lidiar con la enfermedad.

Social

Al mismo tiempo que sabemos cómo puede ser el aislamiento de un diagnóstico de cáncer, estamos aprendiendo que las conexiones sociales son clave para maximizar la calidad de vida de las personas que viven con cáncer. ¿Cómo afecta un diagnóstico de esófago a las personas socialmente, y qué puede hacer usted?

Cambios en las relaciones

Las relaciones pueden cambiar drásticamente. Es posible que desaparezcan los viejos amigos a los que uno esperaría que fueran su mayor apoyo. Esto no significa que sean malas personas. No todos pueden manejar la incertidumbre y el miedo que conlleva un diagnóstico de cáncer.

Al mismo tiempo, puede descubrir que conocidos más distantes, o incluso nuevos amigos, juegan un papel mucho más importante en su vida. Si has encontrado algunos de los cambios desgarradores, no estás solo.

Dentro de la familia, tu papel también puede cambiar. Dependiendo de su rol anterior, esta puede ser una de las cosas más difíciles que enfrenta. Si se siente molesto porque ha pasado al rol de necesitado, recuerde que a menudo hay beneficios que no son aparentes de inmediato. Aprender a recibir puede ser tanto un acto de amor como dar, y algunas parejas han descubierto que este cambio de rol con el cáncer profundizó su relación de una manera muy especial.

Apoyo a las comunidades

Los grupos de apoyo no tienen precio porque ofrecen la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan muchos desafíos similares y también son una forma de conocer las últimas investigaciones sobre el cáncer de esófago. ¿Por qué? Porque las personas que viven con la enfermedad están muy motivadas para aprender.

Sin embargo, no todos disfrutan de los grupos, y es posible que no haya un grupo de apoyo esofágico en su comunidad. Incluso si hay un grupo general de apoyo para el cáncer, es posible que no se identifique con otras personas con diferentes tipos de cáncer. La fatiga que acompaña al tratamiento también puede restringir su capacidad para viajar a una reunión.

Afortunadamente, Internet ahora ofrece a las personas una forma de conectarse con otras personas con el mismo cáncer en todo el mundo. No tiene que abandonar la comodidad de su hogar. Hay comunidades de apoyo en línea (como Inspire y más) y varios grupos de Facebook diseñados específicamente para quienes luchan contra el cáncer de esófago. Si usted es una persona privada, estos grupos pueden darle una forma anónima, si lo desea, para participar en una comunidad.

Hacer frente al estigma

El cáncer de esófago, como el cáncer de pulmón, ha tenido el estigma de ser una enfermedad del fumador a pesar de que la forma más común de cáncer de esófago en la actualidad no está relacionada con el tabaquismo en absoluto. Sin embargo, incluso con cánceres de células escamosas, nadie debería tener que lidiar con la pregunta: ¿Fumaste? y todas las personas con cáncer merecen el mismo apoyo y cuidado.

Si está luchando con algunos de los comentarios insensibles que la gente hace, puede ser útil darse cuenta de que detrás de esa pregunta muchas personas esperan que usted diga que sí, pensando que eso los pondrá en menos riesgo. Pero cualquiera que tenga esófago puede contraer cáncer de esófago, ya sea que haya fumado o no.

Práctico

Parece que todos están abrumadoramente ocupados en estos días, y eso es sin cáncer. Lanzar cáncer sobre tu lista de cosas para hacer puede parecer la gota que rebalsó el proverbial lomo de camello. ¿Cuáles son algunas de estas preocupaciones?

Empleo

Aquellos que están trabajando en el momento del diagnóstico tienen que enfrentar no solo su cáncer sino también qué hacer con su trabajo. Los tratamientos para el cáncer de esófago, especialmente si se somete a cirugía, a menudo convierten su cáncer en un trabajo de tiempo completo.

Antes de hablar con su jefe o compañeros de trabajo, puede ser útil echar un buen vistazo a cuáles son sus opciones. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades requiere que los empleadores brinden adaptaciones razonables para quienes se enfrentan al cáncer. Esto puede incluir trabajar de forma remota, flexibilidad con las horas de trabajo y más. La organización sin ánimo de lucro Cancer and Careers ofrece información y asistencia excelentes a medida que navega por lo que debe hacer en cuanto al trabajo.

Sin embargo, incluso con adaptaciones, a muchas personas les resulta imposible trabajar. Incluso si aún no lo necesita, es útil verificar el programa de discapacidad que tiene en el trabajo o un programa de discapacidad individual que pueda tener. Solicitar la discapacidad del Seguro Social también es una opción, pero puede tomar tiempo. Los trabajadores sociales de oncología a menudo recomiendan hacer esto tan pronto como lo crea necesario.

Preocupaciones financieras

Las preocupaciones financieras son importantes para muchas personas que enfrentan cáncer. Vivir con los efectos secundarios del cáncer en sí mismo y los tratamientos para el cáncer a menudo hace que el trabajo sea imposible, mientras que al mismo tiempo se acumulan las facturas.

Comprar una libreta barata al momento del diagnóstico y conservar todos sus recibos en una sola carpeta puede ser útil para realizar un seguimiento de sus gastos médicos. Esto puede ayudarlo a medida que comience a lidiar con las facturas que surjan y es esencial si planea incluir deducciones médicas en sus impuestos. Las deducciones fiscales para las personas con cáncer pueden incluir todo, desde las facturas de su médico hasta el millaje que recorre para el tratamiento.

Si está luchando con los costos del tratamiento, una trabajadora social en su centro de cáncer puede tener algunas sugerencias. También hay algunas opciones de asistencia financiera para personas con cáncer que pueden brindar ayuda con los costos que van desde los gastos de viaje hasta el costo de los medicamentos recetados.

Otra opción es recaudar parte del dinero usted mismo. Desde las cuentas de Go Fund Me hasta la planificación de una recaudación de fondos, existen varias ideas listas para usar para enfrentar la crisis financiera del cáncer. Con Preocupaciones sobre el final de la vida

A nadie le gusta hablar sobre lo que puede suceder si el tratamiento deja de funcionar y hemos aprendido que estas conversaciones importantes a menudo se dejan en el último momento, privando a la gente del apoyo y los recursos que podrían haber recibido.

Prepararse para el final de la vida no es algo que alguien desee hacer, pero puede ayudar a garantizar que sus deseos se cumplan si su cáncer progresa. Hacer frente al cáncer terminal no es algo que nadie pueda hacer solo. Si no se atreve a mencionar estas conversaciones, tenga en cuenta que es probable que sus seres queridos se sientan de la misma manera y se retengan para no enojarse.

Para amigos y familiares

Pocas personas pasan por el cáncer solas y los amigos y familiares experimentan la misma gama de emociones y muchas luchas en el camino. De alguna manera, la sensación de impotencia como cuidador es aún más difícil.

Brindar apoyo Hay muchas maneras en que puede apoyar a un ser querido con cáncer, pero lo más importante es simplemente escuchar. Muchas personas quieren arreglar las cosas, pero a menudo las personas con cáncer solo quieren ser escuchadas. En lugar de enfocarse en lo que puede hacer por su ser querido, piense en lo que puede ser para él. El mayor temor de muchas personas con cáncer es morir solo. Recuérdele a su ser querido a menudo que usted está allí y que no irá a ninguna parte.

Obtención de apoyo

Hablamos mucho sobre cómo cuidar a una persona con cáncer, pero cuidar de usted como cuidador es tan importante. Es importante llegar a su propio sistema de soporte. No es descuidar a su ser querido o ser egoísta para tomarse un tiempo para usted. Por el contrario, un buen autocuidado es esencial si debe proporcionar a su ser querido la atención que se merece.

También escuchamos mucho sobre grupos de apoyo y comunidades de apoyo para personas que viven con cáncer. Algunas organizaciones contra el cáncer, como CancerCare, reconocen las necesidades de los cuidadores y ofrecen grupos de apoyo y comunidades específicamente para los cuidadores.

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