Cómo encontrar buena información sobre el cáncer en línea

1 Cómo encontrar buena información sobre el cáncer en línea

Cómo encontrar buena información sobre el cáncer en línea

¿Cómo puede encontrar buena información sobre el cáncer en línea? ¿Artículos que son confiables y legibles? Con el advenimiento de internet, casi cualquier persona puede buscar información, pero cualquiera puede publicar información médica también. Dispersos en medio de información creíble se encuentran charlatanes y estafas y bueno, información que simplemente está mal.

Comprender la diferencia en esta información es importante si escuchamos investigaciones recientes sobre la educación del paciente; las personas que investigan su cáncer tienden a tener una mejor calidad de vida, e incluso a resultados.

Además de comprender su cáncer, el proceso de toma de decisiones entre médicos y pacientes está cambiando. La frase La frase toma de decisiones compartida se refiere a un entorno en el que esta relación es ahora una colaboración o asociación, en lugar de la relación paternalista entre los dos del pasado.

Entonces, ¿qué sabemos sobre la importancia de hacer su propia investigación y cómo puede encontrar la mejor información posible en línea?

2 Importancia de investigar su cáncer en línea

Cómo encontrar buena información sobre el cáncer en línea

Hay 4 razones importantes, para empezar, para investigar su cáncer en línea.

Comprensión y Conciencia

La primera es simplemente para la conciencia. Muchos de nosotros leemos guías de viaje antes de irnos de viaje, y navegar a través del cáncer no es diferente.

Toma de decisiones compartida

Otra razón para aprender sobre su cáncer es que, como se mencionó anteriormente, la relación entre médicos y pacientes ha cambiado drásticamente en los últimos años. A diferencia de la relación paciente-médico del pasado, en la que uno hizo una recomendación y la otra siguió, las decisiones se toman conjuntamente. ¿Es esto bueno? Los estudios han encontrado que los pacientes que participan en la toma de decisiones compartida y están más comprometidos con su cuidado, están más satisfechos y confiados.

Autoabogamiento y empoderamiento

Tomar un papel activo en el cuidado del cáncer es importante para mantener una sensación de empoderamiento. El tratamiento del cáncer no es solo algo que le sucede a usted sino algo que usted elige activamente. Piensa en tu pasado. ¿Te has sentido más en control cuando tienes algo que decir en las decisiones que tomas? Me doy cuenta de que esta es una pregunta retórica, pero el punto es que la paciente del presente está literalmente dirigiendo su cuidado en lugar de simplemente recibir ese cuidado.

Apoyo

Además de aprender acerca de su cáncer en línea, participar activamente en la comunidad del cáncer puede ser una excelente fuente de apoyo. A veces, estas reuniones permiten que personas de todo el mundo se reúnan sintiéndose como si fueran familiares directos. En lugar de sangre, comparten células anormales, pero la unión es similar, y el resultado final es el mismo. Estar menos solo en un mundo con mucha gente.

Está bien. Entrar en línea puede ser importante para las personas con cáncer. Entonces, ¿cómo puede comenzar a decidir si un sitio que aterriza es legítimo?

3 ¿Quién escribió el artículo?

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Una de las primeras preguntas para hacer al evaluar información médica en línea es ¿Quién escribió el artículo? Verifique la línea del artículo para ver quién es el autor de la información. ¿Hay un enlace al autor? A una biografía, o a un equipo de revisión médica?

¿Cuál es el origen del escritor? ¿Es ella una profesional de la salud? ¿Qué grados tiene ella? O, en ausencia de un autor de la lista, ¿el artículo publicado por un sitio web se considera creíble?

¿Cuál es la experiencia del escritor? ¿Tiene experiencia en trabajar con personas como usted en persona (en lugar de solo por escrito?) Esto no siempre es necesario, pero una historia de experiencia clínica puede implicar que está familiarizada con el tipo de preguntas y el dolor emocional que usted tiene experimentando en ser diagnosticado con cáncer

4 ¿Quién revisó el artículo?

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Además del autor, ¿el artículo es revisado por un profesional de la salud o un comité de revisión médica?

Si el artículo está escrito por un profesional de la salud, incluso un experto en un campo en particular, tener un segundo par de ojos para revisar la información puede agregar profundidad y más experiencia a la calidad.

Esta información a menudo se encuentra cerca de la parte superior del artículo. Tómese un momento para hacer clic en la placa de revisión o en una lista similar. En algunos casos, esto no será inmediatamente obvio, por lo que es posible que desee hacer clic en sobre nosotros para obtener más información. ¿Cuál es el trasfondo de aquellos que están siendo el segundo par de ojos?

5 ¿Para quién está escrita la información? ¿Quién es el público?

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¿A quién está escribiendo el autor? En otras palabras, ¿quién es el público? ¿Está diseñado para ser leído por pacientes como usted, o en su lugar, está escrito para otros profesionales de la salud?

Demasiada jerga médica puede hacer que un artículo se lea como un idioma extranjero, pero por otro lado, cuando desee saber todo lo posible sobre su afección médica, querrá información que profundice más.

Idealmente, encontrará artículos que sean legibles con los que pueda relacionarse, pero que cubran el tema lo suficiente como para brindarle respuestas y plantear más preguntas para analizar con su equipo de oncología.

6Ver fechas y actualizaciones de la información

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Verifique las fechas de publicación y actualizaciones. ¿Cuándo fue publicado o actualizado el artículo?

La información sobre el cáncer está cambiando rápidamente y, a veces, incluso algunos meses pueden hacer una diferencia en la precisión de la información. Por ejemplo, hubo más medicamentos aprobados para el tratamiento del cáncer de pulmón en el período de 2011 a 2015 que los aprobados en los 40 años anteriores a 2011.

La importancia de verificar las fechas de un artículo se ilustró recientemente cuando comencé a investigar un tipo de la enfermedad pulmonar Primero revisé estudios recientes en revistas médicas y luego cacé en línea para ver si el tema estaba cubierto. Este es un tipo de enfermedad pulmonar en la que se han logrado avances significativos en los últimos dos años.

Un sitio (que de otra manera cumpliría los criterios para ser un sitio muy confiable y estaba en los tres sitios principales que aparecieron en Google) dijo que no había tratamiento para la enfermedad. Se había actualizado hace tres años. Me encogí al pensar qué desalentador sería para alguien que acabara de ser diagnosticado con la enfermedad. En un sitio diferente que no tenía fecha de publicación, se recomendó un tratamiento que se declaró obsoleto hace algunos años; de hecho, aumenta el riesgo de muerte por la enfermedad.

También puede ser una buena idea verificar las fechas de las fuentes del artículo en algunos casos. Por ejemplo, si un artículo se actualizó en 2015 pero las fuentes son de 1997 y 2003, esto podría ser una preocupación, pero no siempre. Podría ser que simplemente no se haya realizado ninguna investigación sobre ese tema en los últimos años.

Incluso cuando un artículo es reciente, tenga en cuenta que se están logrando avances en los ensayos clínicos para el tratamiento del cáncer, progreso que puede que aún no se haya publicado. Esta es una buena señal. Significa que se está progresando.

7 ¿Cuáles son las fuentes de la información?

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Verifique el final del artículo para ver las fuentes en las que se basa el artículo. (A veces, las fuentes se pueden encontrar haciendo clic en hipervínculos dentro del artículo).

¿Qué fuentes se utilizan? Por ejemplo, ¿las fuentes originales de estudios o revisiones se publican en revistas médicas revisadas por pares? Si bien los artículos completos en estas revistas generalmente no están disponibles para que el público los lea, los resúmenes de muchos estudios están disponibles para su revisión en pubmed.Com.

En lugar de la investigación original, ¿las fuentes provienen de otra revisión de temas u otra fuente de opinión, como un blog, o de un artículo periodístico, como el periódico dominical? Los blogs y otros artículos enumerados en las fuentes pueden proporcionar buena información y son un gran lugar para generar ideas para obtener más información, pero también es importante verificar las referencias que utilizan estas fuentes.

¿Las fuentes están hipervinculadas? En otras palabras, ¿puede hacer clic en la fuente para acceder al resumen original? Esto no es necesario, ya que puede copiar y pegar un enlace fuente en su navegador para acceder a la fuente original, pero permite escanear más rápidamente las fuentes detrás de un artículo que está leyendo.

Es importante verificar las fechas en las fuentes y no solo las fechas y actualizaciones del artículo en sí, ya que un artículo está tan actualizado como los estudios en los que se basa.

8 Verifique la duración y la profundidad de la información

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Si está tratando de aprender todo lo posible sobre su cáncer, necesitará más que una definición o una breve descripción.

¿Cuánto dura el artículo? ¿Hay enlaces a términos que no entiendes?

¿Cómo puedes aprender más? ¿Hay enlaces que puede seguir que profundizan en el tema que está investigando?

Tómese su tiempo para explorar el sitio web que está revisando, no solo el artículo individual, para ver qué hay disponible en relación con su tipo de cáncer. Es posible que desee marcar artículos para el futuro si no son algo que desea leer ese día. No pase por alto artículos que hablan sobre cómo lidiar con su cáncer mientras busca información médica. Las emociones que acompañan a un diagnóstico de cáncer pueden ser tan difíciles como los síntomas físicos debidos al cáncer y sus tratamientos.

9 Consejos generales para encontrar buena información de salud

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Además de revisar artículos según los criterios mencionados anteriormente, estos son algunos consejos más.

  • Verifique la URL. Busque los sitios que terminan en .Gov, .Edu y .Org. Hay algunos sitios .Com excelentes, pero revise los otros factores mencionados anteriormente al evaluar estos sitios. Busque sitios que terminen en .Gov, .Edu y .Org. Hay algunos sitios .Com excelentes, pero consulte los otros factores mencionados anteriormente al evaluar estos sitios.
  • Verifique para asegurarse de que los anuncios estén claramente etiquetados como separados del contenido del artículo. En un mundo ideal, no habría tales anuncios, pero entender por qué estos están presentes puede ser importante. A menos que sea un sitio web grande del gobierno, es más probable que encuentre información de calidad escrita por escritores a quienes se les paga por escribir, en lugar de aquellos que escriben solo como un pasatiempo.

Aquí hay una lista de referencias de salud amigables para el paciente.

10Hablar con su médico acerca de la información en línea

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¿Cómo puede hablar con su médico sobre la información que encuentra en línea y cómo se siente su médico con respecto a esta información? Hubo una reciente cita controvertida y algo incendiaria publicada en Twitter, Por favor, no confundas tu búsqueda de Google con mi título de médico. Es importante tener en cuenta que los oponentes de ambos lados de esta cita tienen algunos puntos buenos. Comencemos hablando de cómo se siente su médico con respecto a su investigación médica en línea. En un mundo perfecto, los médicos estarían encantados de que cada paciente presente los resultados de la investigación que han realizado sobre su condición. Dicho esto, hablando desde el interior del bata blanca, puedo compartir que algunos médicos ven una gran cantidad de estafas y charlatanes en línea que prometen curas milagrosas y cosas por el estilo. Una pequeña vacilación inicial por parte de su médico puede reflejar esta experiencia.

También es importante considerar que hay muchos matices en los planes de tratamiento del cáncer. Un tratamiento o idea específica puede verse bien en blanco y negro, pero no ser aplicable a su situación específica. La necesidad de intuición y la integración de varios factores aseguran que los médicos no sean reemplazados por computadoras en ningún lugar en el futuro cercano.

Por otro lado, es muy importante encontrar un médico que apoye su investigación personal y se tome el tiempo de considerar y revisar la información que traiga a la oficina. Elegir un oncólogo es similar a las decisiones importantes que toma en otras áreas de su vida, por ejemplo, contratar a un guía para escalar una montaña; es una opción crucial y debe sentirse cómodo con el médico que tratará su enfermedad y le ayudará toma decisiones difíciles Con el cáncer, quiere un médico que lo escuche y trabaje en conjunto para asegurarse de que reciba la mejor atención posible.

Si está luchando con este problema, tenga en cuenta que no es su trabajo educar a su médico sobre la importancia de la autodefensa para las personas con cáncer. Es su trabajo como parte de su equipo de atención del cáncer para aprender todo lo que pueda para ser un participante activo en las decisiones tomadas con respecto a su atención.

11Comunicación sobre su cáncer en línea

Recuerdo los días en que la seguridad de las compras en línea se debatía acaloradamente. Después de todo, ¿alguien podría hackear el sistema? ¿Y qué pasaría si su información personal saliera?

Cuando se trata de su información médica personal, también hay preocupaciones. ¿Podría mencionar su condición en línea afectar su empleo en el futuro, o su capacidad de obtener un seguro? ¿Podría alguien seguir su viaje contra el cáncer en línea para determinar cuándo estará vacante su hogar y disponible para robo?

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Estas inquietudes deben contrastarse con las muchas ventajas de compartir su información personal sobre el cáncer en línea. Durante 2015 conocí a varias personas que están literalmente vivas debido a tratamientos o ensayos clínicos de los que solo se enteraron como resultado de formar parte de una comunidad activa de cáncer de pulmón en línea; sus oncólogos no estaban al tanto de estos tratamientos, o de que cumplirían los criterios para ser tratados con ellos.

¿Cuál es el equilibrio adecuado de estos riesgos y beneficios? Al igual que con cualquier cosa que publique en línea, vale la pena aprender a ser cauteloso y lo que puede hacer para protegerse mientras se comunica sobre su cáncer en línea. Consulte estos consejos para compartir su información sobre el cáncer en línea de forma segura antes de escribir y presionar enviar.

12A Más breve sobre la interpretación de estudios médicos

Dado que su investigación sobre el cáncer puede llevarlo a usted en medio de revistas médicas, es útil saber qué buscar y definir algunos términos comúnmente mencionados.

Una de las primeras cosas que debe buscar es el

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Número de participantes en el estudio

. No siempre es necesario contar con un gran número de pacientes, y de hecho, un nuevo tratamiento solo se ha estudiado en un puñado de pacientes, pero aún se considera una buena opción de tratamiento. Lo que el número te dice es qué tan significativos son los datos. Por ejemplo, un estudio realizado en 900 personas que funcionó bien para el 50% es más significativo que un estudio realizado en 2 personas y trabajó para el 50%. En el caso del estudio realizado con solo 2 personas, existe mucha más probabilidad de que el efecto positivo en una persona se deba solo al azar, y no al nuevo tratamiento. Cuando hay más personas incluidas en un estudio, disminuye las probabilidades de que una mejora no sea simplemente una ocurrencia aleatoria. ¿La fuente es unestudio clínico o un artículo de revisión

? Los ensayos clínicos evaluarán un nuevo tratamiento contra los tratamientos antiguos (o un placebo) para ver si el nuevo tratamiento es superior. Una revisión o metanálisis es una forma diferente de investigación, en la que los científicos compilan y evalúan lo que se ha probado en varios ensayos. Por ejemplo, una revisión puede ver 19 estudios en los que se probó un medicamento contra el cáncer. ¿El estudio se publicó en una revista revisada por pares? Una revista médica revisada por pares es aquella en la que un equipo de científicos revisa y pasa por alto los resultados de los estudios antes de que se publiquen.También hay varios

Tipos de estudios

. Un estudio prospectivo es aquel que analiza una preocupación o tratamiento y planifica un estudio en el futuro. Un estudio retrospectivo analiza a un grupo de personas, por ejemplo, un grupo de personas con cáncer de pulmón, y mira hacia atrás en el tiempo para ver qué era posiblemente diferente entre el grupo. La terminología utilizada en los ensayos clínicos puede ser confusa, pero estos términos se usan comúnmente en los artículos de revistas. Un estudio de caso es un estudio que analiza a un individuo, mientras que la mayoría de los estudios usan grupos de individuos. Con frecuencia puede observar la frase ensayo controlado aleatorio cuando se trata de tratamientos contra el cáncer. En estos estudios, los individuos se asignan aleatoriamente para recibir un tratamiento experimental o un tratamiento tradicional (el grupo de control). Esto les permite a los investigadores comparar dos tratamientos para ver cuál funciona mejor o si tiene más efectos secundarios que el otro. Si el estudio se denomina estudio doble ciego, significa que ni los pacientes ni los médicos saben quién está recibiendo el fármaco de control frente al fármaco experimental.13 Quacks y estafas de Internet

¿Su cáncer realmente desaparecerá si mira a la luna llena durante 10 minutos mientras se para en un pie y canta la palabra cepillo de dientes? Sí, ese es un ejemplo extremo, pero por lo que he visto y leído en línea, no es el peor .

¿Cómo puede saber si la información que ha encontrado es creíble? Aquí hay algunas banderas rojas para mirar.

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¿Utiliza el artículo términos como avance, nunca antes o cura milagrosa?

¿El artículo no enumera las fuentes de los estudios médicos sino que se basa en testimonios?

  • ¿El tratamiento suena demasiado bueno para ser verdad?
  • Aprender más sobre los curanderos de Internet, los productos falsos y la publicidad falsa en el cuidado de la salud.
  • 14Siendo un paciente con poder: salud 2.0 y 3.0

Como nota final, considere involucrarse en una comunidad con cáncer. Esta es una gran oportunidad para aprender de otros pacientes que también están investigando su enfermedad.

La medicina está cambiando. Ahora estamos en una era de salud 2.0 (información colaborativa) e ingresando salud 3.0 (flujo libre de información médica en línea). Las personas se están involucrando cada vez más en sus propios planes de tratamiento, algo que se llama medicina participativa. Si usted o un ser querido viven con cáncer, aprenda a ser su propio defensor del cáncer. Sabemos que hace una diferencia en la calidad de vida, y tal vez incluso, la supervivencia.

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