La fibromialgia tiene un largo camino por recorrer cuando se trata de investigación, tratamientos, diagnósticos y conciencia pública. Si bien las instituciones de investigación, tanto públicas como privadas, son cruciales para nuestro progreso, no son los únicos actores en el campo.
Las organizaciones caritativas están trabajando arduamente entre bastidores y en el ojo público para seguir investigando y concientizando. Sus nobles objetivos son ayudarnos a todos con esta condición compleja y debilitante para llevar una vida mejor. Aquí se enumeran las organizaciones benéficas de fibromialgia más importantes de los EE. UU. Y de otras partes del mundo para que pueda obtener más información sobre estos grupos importantes y el trabajo crítico que realizan en nuestro nombre.
Asociación Nacional de Fibromialgia
La Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA) es probablemente la organización benéfica de fibromialgia más conocida en los Estados Unidos. Ha sido una fuerza importante detrás de los eventos del día 12 de concienciación sobre la fibromialgia en todo el país por más de 20 años. También ha publicado la revista Fibromyalgia AWARE , además de organizar conferencias educativas.
Según el sitio web de la NFA, la organización ha ayudado a cambiar las actitudes y la comprensión de cómo es vivir con FM. Su sitio web proporciona una gran cantidad de información sobre la condición, así como un programa de educación médica continua para los médicos y otros proveedores de atención médica que tratan la fibromialgia.
Datos rápidos sobre la NFA:
- Fundado: 1997
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Orange, California
Recursos para usted:
- Membresía gratuita incluye boletines electrónicos, presentaciones educativas en línea, actualizaciones sobre investigaciones, información sobre estudios que buscan participantes y descuentos en algunos artículos en la tienda en línea de NFA
Formas de contribuir:
- Done dinero a través de PayPal
- Compre productos educativos y de concientización en la tienda en línea
- Cree una recaudación de fondos
- Ayude a recaudar fondos y esfuerzos de concientización, incluyendo la Donación Campaña del martes y eventos del día de concientización
- Seleccione NFA en Amazon Smile
Fibromialgia Coalition International
En su sitio web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) dice que quiere ser un rayo de esperanza para millones de personas con FM / CFS en todo el mundo. Alberga conferencias y otros eventos educativos en el área de Kansas City y presta especial atención a los enfoques no medicinales, como la dieta, que están respaldados por la investigación médica.
Datos rápidos sobre FCI:
- Fundado: 2000
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Misión, Kansas
Declaración de misión: mission Misión de FCI es dar esperanza a todos los que sufren de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica a través de investigación y reporte de terapias naturales, comprobadas y efectivas que se enfocan en las causas de raíz.
Recursos para usted:
Directorio de grupos de apoyo para la fibromialgia
- Directorio de proveedores de servicios de salud para la fibromialgia
- Formas de contribuir:
Comprar libros, CD y productos de concientización a través de la tienda en línea
- Donaciones monetarias únicas o en curso
- Lugar de trabajo Dar
- Seleccione FCI en Amazon Smile
- Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico (NFMCPA) dice que su objetivo es promover el diagnóstico precoz, impulsar la investigación científica para una cura y facilitar la investigación de los recursos apropiados, accesibles y tratamientos asequibles para la fibromialgia. Organiza y promueve los eventos del día de conciencia del 12 de mayo y también ofrece un muro de honor y celebración y en homenajes de memoria en su sitio web.
Datos rápidos sobre NFMCPA:
Fundado: 2008 (como CURE FM, se convirtió en NFMCPA en 2010)
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Logan, Utah
- Declaración de la misión:
Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico une pacientes, legisladores y comunidades médicas, médicas y de la salud para transformar vidas a través del apoyo visionario, defensa, investigación y educación sobre la fibromialgia y las enfermedades crónicas del dolor. También ofrece un boletín informativo sobre nuevos esfuerzos de investigación y defensa.
Recursos para usted:
Lista de recursos sobre cuestiones de discapacidad y trabajo
- Lista de recursos para asuntos de personas mayores
- Lista de recursos financieros para personas con enfermedades crónicas
- Articulos en Español
- Formas de contribuir:
Done dinero
- Compre camisetas o accesorios de la tienda online
- Seleccione NFMCPA en Amazon Smile
- National Fibromyalgia Partnership, Inc.
El objetivo de la National Fibromyalgia Partnership (NFP) es difundir información y conciencia sobre la fibromialgia, así como vincular a personas con esta afección a asistencia legal, financiera y de otro tipo. Recursos. Publica una revista trimestral llamada
Fibromyalgia Frontiers y también publica información sobre los estudios que buscan participantes.Datos rápidos sobre NFP:
Fundado: 1992
- Estatus benéfico: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Linden, Virginia
- Declaración de la misión:
Para proporcionar información de recursos médicamente precisa y de calidad sobre la fibromialgia disponible para nuestra membresía, profesionales de la salud y la comunidad en general.
Recursos para usted:
Información sobre el síndrome de dolor miofascial (una condición común superpuesta)
- Información sobre servicios financieros y sociales
- Lista de recursos para hombres y niños con fibromialgia
- Articulos en Español
- Asociación Americana del Dolor Crónico
Asociación Americana del Dolor Crónico ( ACPA) ofrece apoyo entre iguales y educación en habilidades de manejo del dolor para personas con dolor, familiares y amigos, y profesionales de la salud. Ha ayudado a establecer varios cientos de grupos de apoyo de ACPA en los Estados Unidos, Canadá, Gran Bretaña y otros países.
Si bien no es específicamente una organización centrada en la fibromialgia, las personas con fibromialgia pueden beneficiarse de los grupos de apoyo, la información y la defensa que brinda. También tiene un boletín de noticias llamado
The Chronicle. Datos rápidos sobre ACPA:
Fundado: 1980
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Pittsburgh, Pennsylvania
- Recursos para usted:
Lista de grupos de apoyo para el dolor crónico
- Inicie un grupo de apoyo en su área
- Información sobre numerosas condiciones de dolor, tratamientos y herramientas para controlar el dolor
- Formas de contribuir:
Done dinero a través de PayPal
- Organizaciones internacionales
Fuera de los EE. UU., numerosas organizaciones benéficas están trabajando arduamente para mejorar las vidas de las personas con esta afección. Algunos de ellos son:
La Sociedad Internacional de Miopain
- Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia
- Fundación Internacional para la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (España)
- AFIBROM (España)
- Fibromialgia Action UK
- Una Palabra de Verywell
Para aquellos que están capaz de donar, puede encontrar un destinatario digno de su generosidad. Para aquellos que no pueden, quizás puedan encontrar otras formas de ayudar o promover estas organizaciones. De todos modos, es posible que pueda beneficiarse directamente de la información y los servicios que brindan, además del beneficio indirecto que todos obtenemos de sus esfuerzos.
Además, las donaciones a organizaciones caritativas como estas pueden ser un gran regalo para las personas en su vida que padecen enfermedades crónicas o que pueden servir para recordar a alguien que luchó contra la fibromialgia durante su vida. También puede escribir contribuciones caritativas en su testamento. Pero, antes de donar a una organización de caridad, asegúrese de investigarlo para saber que su dinero se está gastando realmente como usted desea.
