Caridades principales que apoyan a niños con enfermedades digestivas

Niños con trastornos digestivos, como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII, incluida la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa), síndrome del intestino corto, gastroparesia y otros trastornos de la motilidad, enfermedad de Hirschprung y enfermedad celíaca se enfrentan a preocupaciones especiales mientras navegan por la vida con una enfermedad crónica. Del mismo modo, los padres y los cuidadores requieren apoyo e información que no es exactamente la misma que la que se necesita para los adultos que son diagnosticados con estas condiciones.

Hay varias organizaciones sin fines de lucro y organizaciones benéficas en los Estados Unidos y el Reino Unido que se dedican a apoyar a las familias que viven con enfermedades y afecciones digestivas. Estos grupos proporcionan programas, asistencia e información específicamente para niños y sus padres y cuidadores.

Youth Rally

Youth Rally es un grupo dedicado a ofrecer una experiencia enriquecedora, de campamento de verano residencial de una semana para niños que viven con trastornos intestinales y de la vejiga. Algunas de las condiciones médicas que experimentan los campistas incluyen tener una bolsa de Koch, ileostomía, urostomía, colostomía o un reservorio intestinal de Barnett Continent (BCIR).

En el Rally anual de jóvenes, los niños tienen la oportunidad de conocer y relacionarse con otros niños que viven con desafíos de salud similares en un entorno seguro y de apoyo. Además de las actividades recreativas, se ofrecen seminarios educativos que ayudan a los niños a aprender a sobrellevar y controlar su enfermedad.

Se alienta a los campistas a recaudar fondos para apoyar el registro de su campamento y el Youth Rally, que también recibe el apoyo de socios de la industria. Los voluntarios, incluidos los profesionales médicos y los asesores de adultos, ayudan a brindar atención en el lugar y a garantizar que el campamento funcione sin problemas. The LEAK es el boletín de noticias por correo electrónico creado por el personal de Youth Rally para mantener a los campistas involucrados durante todo el año.

Fundación Feeding Tube Awareness

La Feeding Tube Awareness Foundation es un grupo sin fines de lucro que sirve a la comunidad de padres y cuidadores que cuidan a niños que reciben nutrición a través de un tubo. Algunas de las enfermedades y condiciones que pueden requerir un tubo de alimentación incluyen EII, enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE), ano imperforado, enfermedad de Hirschsprung y enfermedades congénitas del tracto digestivo.

Los padres y los niños que navegan por la vida mientras incorporan la alimentación por sonda se enfrentan a la discriminación y el malentendido, razón por la cual la fundación se centra en los aspectos positivos de la alimentación por sonda.

La organización también mantiene una importante base de datos de información sobre la alimentación por sonda, incluidos los tipos de tubos, la cirugía y los procedimientos, las pruebas, las condiciones que pueden requerir tubos de alimentación y la dieta y la nutrición. Además, hay consejos y trucos de padres con experiencia sobre cómo integrar la alimentación por sonda en la vida familiar y escolar y solucionar problemas.

Fundación del síndrome del intestino corto para niños de Nueva Inglaterra, Inc. (SBSNE)

La Fundación Síndrome del intestino corto para niños de Nueva Inglaterra, Inc. (SBSNE) es un grupo sin fines de lucro con sede en Rhode Island que ofrece apoyo e información para niños y padres que tienen síndrome de intestino corto (SBS) como resultado de una enfermedad o condición.

Los padres de niños que viven con SBS pueden solicitar que se les envíe un paquete de artículos donados, que incluye artículos como mantas, frazadas, artículos de tocador y animales de peluche. SBSNE también mantiene un programa de intercambio de suministros donde los suministros donados se pueden redirigir a otra familia que vive con SBS y que puede usarlos.

La Asociación de Investigación de Crohn en la Infancia (CICRA)

La Asociación de Investigación de la Infancia Crohn (CICRA) es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que apoya a niños y adultos jóvenes y sus familias que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Originalmente fundada como la Asociación de Investigación de la Infancia de Crohn en 1978, el grupo brinda apoyo a pacientes y sus familias, y ofrece becas de capacitación en investigación para alentar a los médicos a ingresar a la gastroenterología pediátrica.

CICRA recibe fondos de donaciones privadas, eventos de recaudación de fondos y patrocinadores de la industria. La membresía es gratuita y CICRA también puede proporcionar folletos informativos para los pacientes y para su uso en las escuelas. Algunos de los recursos disponibles para los pacientes incluyen:

  • Una línea telefónica (0208 949 6209) y correo electrónico ([email protected]) donde los cuidadores pueden recibir apoyo e información
  • ElCICRA Insider, un boletín periódico que contiene información sobre la investigación de Crohn enfermedad y colitis ulcerosa, así como acontecimientos con la caridad
  • Un blog de investigación centrado en la última información escrita por becarios de gastroenterólogos pediátricos que pone en perspectiva estudios científicos recientes
  • The Cool Zone, un área para niños que incluye un foro y una correspondencia lista

Like this post? Please share to your friends: