Adultos autistas como padres

Adultos autistas como padres

¿Puede un adulto con autismo ser un padre exitoso? La respuesta es absolutamente sí, bajo las circunstancias correctas. Si bien es poco probable que una persona con autismo moderado o severo tenga las habilidades para criar a un hijo, muchas personas con autismo de alto funcionamiento están listas, dispuestas y son capaces de asumir los desafíos de criar a los niños. Muchos aspectos de la crianza son más difíciles para las mamás y los papás en el espectro.

Lo contrario, sin embargo, también es cierto: hay algunas formas en que la crianza de los hijos es más fácil si eres autista (especialmente si tienes niños en el espectro del autismo).

Autismo y paternidad de alto funcionamiento

En 1994, se modificó elManual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales(DSM) para incluir una nueva forma de autismo. Llamado síndrome de Asperger, incluyó personas que nunca antes se habrían considerado autistas. La adición del síndrome de Asperger al DSM cambió la forma en que las personas pensaban sobre el autismo.

Las personas con esta forma de autismo de alto funcionamiento eran inteligentes, capaces y, con frecuencia, exitosas. Si bien pueden haber tenido problemas significativos con los problemas sensoriales y la comunicación social, fueron capaces (al menos algunas veces) de enmascarar, superar o evitar estos desafíos. Muchas personas con síndrome de Asperger se casaron o encontraron pareja, y algunas tuvieron hijos.

Debido a que el síndrome de Asperger no existía hasta 1994, muy pocas de las personas que crecieron antes de ese momento recibieron algo así como un diagnóstico del espectro autista, al menos hasta que tuvieron hijos.

Luego, en algunos casos, mientras buscaban un diagnóstico para sus hijos, los padres descubrieron que ellos también eran diagnosticables en el extremo superior del espectro del autismo.

Mientras tanto, los niños crecían y, de hecho, habían recibido diagnósticos de síndrome de Asperger cuando eran pequeños. Estos niños estaban creciendo con un diagnóstico de espectro de autismo y recibieron terapias para ayudarlos a manejar sus desafíos.

Para algunas personas, el autismo y sus desafíos se interpusieron en el camino de la crianza de los hijos. Para muchos otros, sin embargo, no fue así. Y, por supuesto, muchas personas con autismo simplemente quieren lo que muchos de sus pares típicos quieren: una familia.

En 2013, el síndrome de Asperger como categoría de diagnóstico fue eliminado del DSM. En la actualidad, las personas con los síntomas de alto funcionamiento que una vez se llamaron síndrome de Asperger ahora tienen un diagnóstico de espectro autista. Esto, por supuesto, no tuvo un impacto particular en el deseo de las personas de convertirse (o no convertirse) en un padre.

Mitos sobre los padres autistas

Hay muchos mitos sobre el autismo. Estos mitos pueden dificultar la comprensión de cómo una persona autista podría ser un buen padre. ¡Afortunadamente, los mitos son, por definición, falsos! Aquí hay algunos de esos malentendidos sobre el autismo:

  • Las personas con autismo no sienten emociones normales. Mientras que las personas con autismo pueden tener reacciones ligeramente diferentes a situaciones o experiencias particulares que algunos de sus pares típicos, sin duda sienten alegría, ira, curiosidad, frustración, placer, amor y cualquier otra emoción.
  • Las personas con autismo no pueden amar. Como se indicó anteriormente, esto es completamente falso.
  • Las personas con autismo no pueden identificarse con los demás.En algunos casos, puede ser difícil para las personas autistas ponerse en los zapatos de otra persona que quiere, siente o reacciona de maneras que están fuera de su propia experiencia. Pero, por supuesto, esto es cierto para todas las personas: es difícil sentir empatía, por ejemplo, con un niño que quiere hacer cosas que le desagradan o que no le gustan a las cosas que ama.
  • Las personas con autismo no pueden comunicarse bien. Las personas con autismo de alto funcionamiento usan el lenguaje hablado y también (o mejor que) compañeros típicos. Sin embargo, pueden tener dificultades con la comunicación social, lo que significa que pueden necesitar trabajar más que la mayoría para dar sentido al lenguaje corporal o formas sutiles de comunicación.

Reflexiones sobre la crianza de los hijos con autismo

Jessica Benz de Dalhousie en New Brunswick, Canadá, es madre de cinco hijos. Ella recibió su diagnóstico de autismo como resultado de buscar respuestas a los desafíos de sus hijos. Aquí están sus reflexiones y consejos sobre la paternidad como adulto en el espectro del autismo.

¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo? ¿Recomienda buscar un diagnóstico si cree que PODRÍA ser diagnosticable?

Mi diagnóstico se produjo como adulto después de que dos de mis hijos fueron diagnosticados y comenzamos a hablar sobre la historia familiar con uno de los psicólogos con los que trabajamos. Cuando mencioné ciertas experiencias cuando era niño alineándome con lo que vi en mis propios hijos, se encendió una bombilla. Seguí investigando y evaluando desde allí solo para entenderme mejor como persona y como padre.

Creo que más información siempre es mejor, especialmente sobre nosotros mismos. Si alguien siente que el autismo puede ser parte del tapiz que forma sus propias vidas, vale la pena preguntar sobre ello y solicitar una evaluación. Del mismo modo que revisamos las etiquetas de la ropa para ver las instrucciones de cuidado, cuanto mejor entendamos lo que compone nuestras propias vidas, mejor podremos asegurarnos de que estamos utilizando las configuraciones correctas en términos de autocuidado e interacción con otras personas.

¿El hecho de saber que eres autista afecta tu decisión de tener (más) hijos? Y si es así, ¿cómo tomaste la decisión?

Ciertamente, saber que soy autista impactó mis decisiones, pero cuando me diagnosticaron, tuvimos tres hijos (ahora tenemos cinco). Por lo tanto, no nos hizo temer tener más hijos, simplemente significaba que teníamos una comprensión realmente maravillosa de los niños que tenemos. Tener una mejor comprensión de cómo me sentí a veces, por qué pensé que algunas cosas eran mucho más fáciles para otras personas de lo que eran para mí, y sintiendo que simplemente no estaba haciendo todo lo suficientemente bien, me facultaron para crear un cambio positivo dentro de mí. Mi vida para convertirme en un padre más comprometido e intencional.

Recuerdo que me sentía culpable cuando mi hijo mayor era joven y que esperaba desesperadamente acostarme. Sentí que era la primera vez que podía respirar realmente desde que se había despertado en la mañana. No es que no me gustara la crianza de los hijos, lo disfruté inmensamente y me encantó explorar el mundo con ella. Pero la culpa que sentí porque realmente tenía ganas de irme a dormir y un par de horas sin tener que estar en confundirme. Reconocer a través de mi propio diagnóstico que esas dos horas diarias son un período necesario de autocuidado me permitió criarme sin el cansancio y agotamiento que había sentido anteriormente.

Además, reconocí otras cosas que necesitaba tener para sentir que podía prosperar como padre. Siempre he sido una persona muy relajada en términos de rutina, limpieza, planificación y programación. Ese enfoque relajado de la vida provocó mucho estrés cuando necesitaba hacer las cosas en un horario o cuando había una demanda inesperada.

¡Resulta que la crianza de los hijos está llena de demandas y horarios inesperados que no son propios! Decidí experimentar con la aplicación de las cosas que solía apoyar a mis hijos en mi propia vida, y para mi sorpresa, las cosas se volvieron más fáciles. Implementé una rutina para administrar la casa, una rutina para administrar el día. Me aseguro de escribir un programa diario todos los días (con componentes visuales también para los más pequeños) para que todos podamos ver lo que sucede cada día y saber planificar de antemano.

Simplemente reconociendo que merecía darme los mismos apoyos que ofrezco a mis hijos, me hizo sentir que estaba satisfaciendo mis propias necesidades y mostrándoles a mis hijos que son capaces de hacer lo mismo que los adultos y de administrar sus propias vidas. Muchas personas escuchan la palabra autismo e imaginan que alguien necesita a otras personas para establecer esos apoyos.

Es importante para mí que mis hijos vean que son capaces de dirigir sus propias vidas y abogar dentro de sus vidas por sus propias necesidades. Modelar eso a mí mismo es una forma en que pueden normalizar lo que con demasiada frecuencia oyen como ‘necesidades especiales’. Todos tenemos necesidades específicas, incluso personas que son neurotípicas. Tenemos la obligación de empoderar a nuestros niños para reconocer y apoyar sus propias necesidades.

Ahora, ¿por qué tenemos cinco hijos? Quiero decir, son ruidosos, son caóticos, argumentan, se encrespan mutuamente, y alguien siempre está molestando a alguien más. Sin embargo, también se entienden profundamente, se apoyan mutuamente por completo. En un mundo en el que las amistades y las interacciones sociales son difíciles, estos niños crecen inmersos en el aprendizaje del compromiso y trabajan en colaboración para estar bien equipados para relacionarse con otros niños. Siempre tendrán una red de apoyo familiar en sus vidas que los comprende por completo, incluso si no siempre están de acuerdo. Eso es importante para nosotros

¿El hecho de saber que eres autista cambia la forma de ser padre? Por ejemplo, ¿decidiste pedir más ayuda, cambiar la forma en que respondes a las malas conductas, etc.?

Me ha hecho más intencional y más consciente. También me ha dado espacio para aceptar que también tengo la obligación de satisfacer mis propias necesidades para poder ser mejor padre de mis hijos. He aprendido a reconocer cuándo estoy abrumado antes de llegar a la etapa de agotamiento, y he aprendido a tomarme un tiempo para recargarme.

También reflexiono sobre mi propia niñez, y lo terrible que me sentí cuando no podía dejar de llorar por algo que debería haber sido un problema menor, o cuando simplemente volvía a casa de la escuela y estaba en un arrebato de ira sin ningún motivo. Recuerdo la vergüenza que sentí cuando era niño acerca de esas cosas, y quiero asegurarme de que mis hijos nunca lo sientan así. Tuve suerte y recibí la crianza adecuada y la respuesta a esas cosas accidentalmente, en virtud de padres que me entendieron profundamente.

Nunca fui castigado y siempre fui amado incondicionalmente a través de esas crisis, aunque no sabía entonces qué era una crisis. Pero todavía recuerdo haber sentido la vergüenza de no poder controlar mis sentimientos y emociones de la manera en que todos los demás parecían poder hacerlo. Era una estudiante modelo, siempre en la parte superior de mi clase, y vivía aterrorizada de que alguien descubriera que lloré porque tenía que saludar a un amigo en una tienda de comestibles.

Me esfuerzo para ayudar a que mis hijos se entiendan a sí mismos. Quiero que sepan que entiendo por qué algo inesperado puede desaprovechar todo el día y que no los culpo o siento que deberían poder sobrellevarlo mejor. Si hubiera sabido que mi cerebro no procesaba las cosas como lo hicieron todos los demás, creo que podría haber sido más amable conmigo mismo. Como padre, quiero enseñar a mis hijos a ser amables consigo mismos.

¿A qué tipo de desafíos de crianza te enfrentas PORQUE eres autista?

Comencemos con las fechas de juego. Estos son un tipo especial de miseria para mí. Primero, o tengo un montón de gente que viene a mi entorno (Egad-no!) O tengo que llevar a mis hijos al entorno de otra persona. En general, otras personas pueden haber sido protegidas a prueba de niños, pero nadie más que otros padres criando a niños con autismo REALMENTE es a prueba de niños. Por lo tanto, estoy atascado siendo hipervigilante para asegurarme de que no haya nada roto mientras trato de dar charlas y nunca sé cuándo dejar de hablar. Todas las fechas de juego requieren una tarde completa de tiempo de inactividad para todos nosotros, y probablemente una noche de pizza congelada para recuperarse.

Pasemos a los desafíos sensoriales. Soy alguien cuyo trabajo de ensueño declarado estaba manejando una torre de fuego. No hay gente, no hay ruido, no hay intrusión, solo silencio y espacio abierto. ¿No te aburrirías? personas preguntadas No entendí la pregunta.
Obviamente, la vida en una casa con cinco niños se ve un poco diferente. Los auriculares son ubicuos en nuestra casa. Hace unos años me cansé de gritarles a todos ‘¡Bajen eso!’ Me di por vencido y conseguí todos sus propios auriculares para poder mantener el volumen del hogar en un rugido sordo. El tiempo tranquilo no es negociable. La mayoría de los niños han dejado de dormir la siesta, pero todavía se les pide que pasen algún tiempo en su habitación leyendo tranquilamente, jugando en una tableta (¡oh, cuánto me encanta la tecnología!) Y simplemente existiendo sin rebotar en los sofás y las paredes.

Cuando están en la escuela, esto solo se aplica a los niños más pequeños, pero los fines de semana y durante el verano esto es para todos. Claro, les digo que es importante aprender a relajarse y recargarse. Pero en realidad, así es como llego de un extremo al otro sin convertirme en un padre malhumorado. Eso 45 minutos me da tiempo para tomar una taza de café todavía caliente, recuerda respirar y regresar a una tarde de caos y diversión.

¿Realmente el autismo te ayuda a hacer un mejor trabajo como padre de niños con autismo? ¿Si es así, cómo?

Absolutamente. Creo que la parte más difícil de criar niños con autismo no es comprender. Es fácil decir todo lo correcto; es fácil decir que sabemos que no pueden controlar una fusión. Pero para comprender realmente esos sentimientos, para haberlos experimentado, para saber qué es sentir que su mente se está escapando y llevando sus emociones y cuerpo a dar un paseo, es imposible explicarlo a las personas que no lo han experimentado.

Habiéndolo experimentado, sin embargo, me da una ventana al momento en que están viviendo. Me permite conocerlos donde están, en lugar de pedirles que me encuentren a mitad de camino. Me permite ser un poderoso defensor de ellos. Me permite decirles que ‘incluso mamá se siente así a veces’.

¿Cuáles son algunas de las técnicas y estrategias de afrontamiento que mencionaste que te gustaría transmitir?

Acepta tu zona de confort. Está ahí porque funciona. Si puede pasar de un extremo del día al otro con todos siendo amados y respetados, habiendo cumplido con las necesidades del día y mantenido a todos a salvo, ha hecho lo suficiente por ese día. La crianza no es una competencia, no se gana un premio por ser la mamá de Pinterest. Si su hijo aparece en la escuela con la camisa puesta de costado porque la forma correcta de hacerlo sería una pelea, escuchar a su hijo era la mejor opción que tenía. Sí, incluso si fue el día de la foto, y llegaste justo cuando sonó la campana, mientras todavía llevabas los pantalones del pijama. Sin embargo, es posible que desee apuntar a los pantalones reales para las reuniones del IEP: parece establecer el tono correcto.

¿Has compartido tu diagnóstico de autismo con tus hijos? Si es así, ¿cómo hiciste eso?

Sí, porque ha sido una discusión constante en nuestra casa, no es una gran revelación. Hablamos de la neurodiversidad como una parte importante del mundo, y de todas las personas en el mundo cuyos cerebros funcionan de manera diferente. Modelo satisfacer mis propias necesidades y alentar a los niños a hacer lo mismo. Cuando me ven diciendo, ‘Lo he tenido, me voy a bañar durante media hora’, es mucho más fácil para ellos decirme cuándo necesitan un descanso porque es algo normal y aceptable en nuestro familia.

¿Encuentra que su autismo hace que sea más difícil manejar las expectativas neurotípicas (entre los padres de los niños, terapeutas, maestros, etc.)?

Puede ser, particularmente si revelo mi propio diagnóstico. Hace poco tuvimos a alguien trabajando con mi hijo de 5 años que estaba usando algunas prácticas atroces y abusivas. Cuando expresé mis inquietudes y le revelé mi propio diagnóstico, él cambió visiblemente, luego todas las demás frases terminaron con ‘¿Entiendes?’ como si no fuera capaz y competente.
A veces me encuentro siendo una voz particularmente abierta. La gran mayoría de las personas con las que trabajo están dispuestas a escuchar y son amables y respetuosas. Sin embargo, tengo la educación y la experiencia para aprovechar que muchas otras personas no, y me pregunto a veces si mis opiniones fuertes y defensa feroz se ven como un padre difícil sin eso para respaldar mis declaraciones.

Tiendo a no procesar bien cuando es hora de dejar de hablar, de dejar de enseñar, de dejar de explicar, y sigo adelante hasta que la discusión siga mi camino. A veces, no creo que eso vaya bien. No sé si sería un defensor tan sincero si no fuera por mis propias experiencias. Me gustaría pensar que seguiré siendo la voz que mis hijos merecen, pero sospecho que no podría haber tenido tantas reuniones contenciosas en el camino si no hubiera vivido esos momentos y experiencias yo mismo.

¿Hay terapias relacionadas con el autismo que lo ayuden a manejar mejor la crianza de los hijos?

Nunca he encontrado una terapia única que funcione para ninguno de nosotros. Así como no hay dos personas con autismo que tengan las mismas necesidades idénticas, ninguna terapia tendrá el mismo impacto para todos.

Hemos empleado muchas técnicas tomadas de la terapia ocupacional para hacer que nuestra familia funcione mejor. Usamos horarios visuales, rutinas y mucha práctica en habilidades básicas para la vida. Usamos la terapia del habla, e incluso PECS, según sea necesario para facilitar la comunicación. Hacemos posturas de yoga para ayudar con el trabajo de mente / cuerpo, y personalmente, lo mejor que he encontrado es el trabajo realizado con un terapeuta que usa CBT para aprender a dejar ir mi propia expectativa de una ‘normal’ que no existe para cualquier persona, en cualquier lugar.

La crianza es una cuestión de ser un guía turístico; a veces tienes que cambiar el viaje para satisfacer las necesidades de todos. Solo tienes que descubrir cómo hacerlo de tal manera que nadie sienta que se están perdiendo.

Crianza de los hijos de un padre con un diagnóstico de autismo de por vida

Christopher Scott Wyatt es un adulto con autismo (y un doctorado) que bloguea sobre sus experiencias en //www.Tameri.Com/csw/autism/. Él y su esposa son los padres de crianza (y potencialmente adoptivos) de niños con necesidades especiales.

¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo?

Originalmente diagnosticado como retrasado mental en el momento del nacimiento, la etiqueta de diagnóstico cambiaba cada pocos años. Fue el autismo en 2006 más o menos cuando el DSM-IV-TR cambió las cosas una vez más y estaba más extendido. Como las etiquetas siguieron cambiando, no estoy seguro de que fueran útiles; en todo caso, limitaron las opciones al principio de mi educación. Hoy, somos ambivalentes sobre los diagnósticos de nuestros niños. Puede ayudar, y puede doler.

¿El hecho de saber que eres autista afecta tu decisión de tener hijos? Y si es así, ¿cómo tomaste la decisión?

No realmente. Esperamos hasta que fuéramos propietarios de una casa y estuvimos razonablemente seguros, lo que probablemente se trata más de nuestras personalidades en general. Mi esposa y yo queríamos ofrecer un hogar estable y bueno para cualquier niño, ya sea natural o adoptivo.

¿El hecho de saber que eres autista cambia la forma en que eres padre?

Es posible que mi autismo me haga más paciente, aunque solo sea porque somos conscientes de cómo experimenté la educación y los apoyos. Soy paciente con las necesidades de los niños en cuanto a tranquilidad, orden y sentido de control. Entiendo que quiera que las cosas sean ordenadas y predecibles. Lo necesitan, como niños de crianza, y lo necesitarán si somos capaces de adoptar.

¿A qué tipo de desafíos de crianza te enfrentas PORQUE eres autista?

No tenemos una red de soporte, al menos no localmente en persona. Tenemos nosotros y los niños, con los apoyos proporcionados en las escuelas. Entonces, en ese sentido, somos diferentes a otros padres porque no tenemos las interacciones sociales que tienen muchos padres. Las fechas de juego no ocurren porque los otros niños cercanos son más viejos que los nuestros.

¿Cuáles son algunas técnicas y estrategias de afrontamiento que le gustaría transmitir?

Tiempo de silencio y espacios tranquilos para nosotros y los niños. Las bolsas de frijoles con libros los ayudan mucho. También tenemos artículos sensoriales: bolas de estrés, masilla de pensamiento, bolas puntiagudas, y otras cosas para que jueguen cuando están estresadas.

¿Encuentra que su autismo hace que sea más difícil manejar las expectativas neurotípicas (entre los padres de los niños, terapeutas, maestros, etc.)?

Me siento frustrado rápidamente con las escuelas, los trabajadores sociales y los tribunales. No entiendo por qué las necesidades de los niños no son una prioridad más alta. Mi esposa me recuerda dar un paseo o ir a un lugar tranquilo después de lidiar con ‘el sistema’ que no funciona para los niños.

¿Hay terapias relacionadas con el autismo que lo ayuden a manejar mejor la crianza de los hijos?

No soy partidario de la mayoría de las terapias conductuales, basadas en experiencias negativas. Mis mecanismos de afrontamiento son el arte: la música, el dibujo, la pintura, la escritura y la fotografía. Descubrimos que colorear y dibujar ayuda a las chicas también. Cuando las chicas necesitan reducir la velocidad y volver a enfocarse, la música (curiosamente, Elvis – Love Me Tender) funciona.

Nuestro objetivo es recordar a las niñas que las etiquetas no nos las definen y no deben definirse a sí mismas.

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