¿Alguna vez has notado cómo se comparte el diagnóstico de Alzheimer con otros? Más comúnmente, no lo es.
Diagnóstico de Alzheimer vs. Cáncer: ¿cómo se comparten?
Se podría susurrar un nuevo diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia en la esquina de una habitación en una reunión familiar, o hablar en voz baja con solo un puñado de personas muy cercanas, a veces con la solicitud de no compartir esta información con nadie más.
Muchas veces, está completamente oculto o ignorado por completo. Esto a veces puede resultar en el descubrimiento de la demencia solo después de que algo malo sucede, como perderse, percances financieros, accidentes automovilísticos.
En el World Alzheimer Report 2012 researchers, los investigadores encontraron que aproximadamente 1 de cada 4 personas ocultaba su diagnóstico a los demás. Es una cuestión de silencio para muchos, casi como si fuera un pequeño secreto sucio que debe esconderse.En contraste, si a su ser querido le acaban de diagnosticar cáncer, es mucho más probable que comparta esta noticia con otras personas, ya sea por una llamada telefónica, un mensaje de texto o las redes sociales. Puede configurar un diario en línea donde regularmente proporcione actualizaciones sobre su condición, tratamientos recientes y lo que podría necesitar para recibir apoyo, ya sean comidas, oraciones o viajes a sus citas de quimioterapia.
Evitar o negar el diagnóstico
Además de no compartir el diagnóstico, muchas personas evitan recibir ningún diagnóstico.
Ocultan su confusión de familiares y amigos, niegan cualquier preocupación en el consultorio del médico o se saltan la cita, o evitan lugares o situaciones que pueden hacer que se equivoquen y muestren su lucha con la búsqueda de palabras o la memoria.
¿Por qué ocultamos la demencia?
Estigma
El
World Alzheimer Report 2012 comparó los sentimientos del público en general sobre la enfermedad de Alzheimer (y demencias relacionadas) con otras afecciones crónicas, incluidas enfermedades mentales como la depresión y el SIDA, que en gran medida fue un diagnóstico susurrado, especialmente un par de décadas hace. Hay muchas respuestas y reacciones tácitas a la palabra Alzheimer. Si bien algunas de esas respuestas contienen compasión, aflicción compartida y apoyo continuo, otras incluyen estigma, temor e incertidumbre. Además, algunas personas subconscientemente categorizan a la persona con un nuevo diagnóstico de demencia en una categoría de precaución, casi como si ahora fueran un artículo alimenticio que podría estar más allá de su fecha de mejor antes de. Estos sentimientos y reacciones, muchos de los cuales son involuntarios pero perjudiciales, son lo que debemos cambiar.
A menos que se cuestione este estigma de la demencia, multiplicamos los desafíos de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia, agregando insulto a las lesiones. No solo tenemos que hacer frente a la demencia, sino que también tenemos que descubrir cómo manejar las respuestas de quienes nos rodean.
Vergüenza y vergüenza
A diferencia de una condición que es estrictamente física, la demencia tiene connotaciones de locura, locura, pérdida y senilidad. Entonces, después de un diagnóstico, en lugar de una respuesta de Necesito la ayuda y el apoyo de quienes me rodean para superar esto (que podría ser una respuesta típica a otros diagnósticos), una respuesta común a la demencia es vergüenza y vergüenza. Resultados en intentos de ocultar la condición.
Las definiciones de vergüenza incluyen palabras tales como
Humillación ,angustia ydeshonor . Algunas personas informan que han decepcionado a quienes aman al desarrollar demencia.Culpa
Debido a que hay muchas cosas que podemos hacer para reducir el riesgo de demencia, aquellos que desarrollan demencia pueden sentir que es su culpa. Las reacciones pueden incluir declaraciones como Debería haber … o Si me hubiera cuidado mejor o Si ella solo hubiera hecho ejercicio de vez en cuando. Aunque es cierto que muchos hábitos de vida pueden aumentar o disminuir el riesgo de Alzheimer, también es cierto que algunas personas desarrollan demencia a pesar de haber hecho todo bien.
Culparse a sí mismo o a alguien más después del hecho no sirve para nada y se suma a la carga del diagnóstico.
Pérdida de amigos
Las personas que viven con demencia a menudo informan que sus amigos y parientes se retiran de ellas, casi si ya murieron. Quizás esto se deba a la incertidumbre de qué decir o a la falta de conocimiento de cómo apoyar al individuo, pero aumenta el dolor de la enfermedad.
Miedo a ser desacreditado
Además de tener amigos atrás, también existe la posibilidad de que la comunidad en general descarte a la persona. Por ejemplo, si a su abuelo, una autoridad respetada en su profesión, le diagnosticaron demencia, es posible que ya no lo busquen y sus informes pasados pueden ser cuestionados. Si bien la habilidad cognitiva claramente cambia en la demencia, también es posible que la experiencia de una persona permanezca por bastante tiempo porque está profundamente establecida. La mayoría de las disminuciones cognitivas en la enfermedad de Alzheimer son graduales, no una pérdida completa que ocurre el día del diagnóstico.
Miedo a que la demencia sea su única identidad
Si bien hay muchas partes y características que hacen a una persona, la demencia es poderosa y en ocasiones puede eclipsar a las demás. Todas las interacciones de otros pueden parecer compasivas, en lugar de un equilibrio de compasión, comprensión y respeto continuo.
Estereotipos y desinformación sobre la demencia
Algunas personas con demencia describen las suposiciones de los demás acerca de ellas como si repentinamente no pudieran hablar por completo, necesitan ser tratadas como si fueran un niño (llamado
Enferior ), no tienen ningún tipo de memoria, se pierden interés durante la noche en cualquier cosa a su alrededor y fueron físicamente incapaces de todas las actividades de inmediato.Hay mucha información equivocada y mitos sobre el Alzheimer y las demencias relacionadas, y cuando las opiniones de quienes te rodean están formadas por esa información incorrecta, puede aumentar la dificultad para sobrellevar la demencia. Si comparte un diagnóstico de demencia con alguien, es posible que deba estar preparado para ayudar a corregir algunos de sus malentendidos sobre la afección.
Pérdida de la conducción
La enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia a menudo se ocultan porque una persona no quiere perder su capacidad de conducir antes de que sea necesario. Algunos estados requieren que una persona con demencia vuelva a hacer la prueba para obtener su licencia de conducir, y esto genera ansiedad sobre la posibilidad de perder esta habilidad y la independencia asociada.
Pérdida de trabajo
Algunas veces, el diagnóstico de demencia no se comparte en el trabajo por temor a perder un trabajo. Especialmente para las personas con demencia de aparición temprana (demencia que afecta a las personas más jóvenes), una persona aún puede estar empleada cuando comienza a experimentar los síntomas, lo que puede hacer que navegar en un trabajo y sus compañeros de trabajo sea todo un reto.
Miedo a perder el derecho a tomar decisiones
A medida que progresa la enfermedad de Alzheimer, una persona gradualmente es menos capaz de tomar o comprender decisiones médicas complicadas. Sin embargo, el hecho de que alguien tenga un diagnóstico de deterioro cognitivo leve, demencia o enfermedad de Alzheimer no significa que esté en el punto de no poder tomar estas decisiones. Algunas personas temen una pérdida de control sobre estas opciones simplemente por la etiqueta que tiene su historial médico, y experimentan que los médicos hacen preguntas a quienes los rodean, en lugar de hacerlo directamente a ellos.
El nombramiento de un ser querido de confianza para que sirva de poder para decisiones médicas puede garantizar que sus opciones sigan cumpliéndose. Es importante saber que hasta que, a menos que dos médicos (o un médico y un psicólogo) hayan determinado que usted no puede participar en las decisiones médicas, el poder médico todavía no se ha activado. Esto significa que las preguntas, las discusiones y las decisiones sobre su atención médica y sus opciones deberían involucrarlo directamente, no ser diferido a sus seres queridos.
Preocupación por quienes los rodean
Algunas personas no hablan sobre su propio diagnóstico de demencia porque no quieren molestar a los que les rodean. Son conscientes del potencial de incomodidad y desean evitar este sentimiento por los demás.
Eficacia
Otros describen el sesgo que experimentan cuando los adultos mayores se multiplican enormemente por un diagnóstico de demencia. Para algunos, la suposición es que una persona mayor es frágil, está cansada y es lenta, y agregar demencia a esa lista equivale a una persona que se desatiende fácilmente.
Incertidumbre de diagnóstico
Según algunas investigaciones, a más de la mitad de las personas con demencia no se les informa su propio diagnóstico. A veces, los miembros de la familia o los médicos no están seguros de cómo responderá la persona al diagnóstico y, por lo tanto, no lo divulgan por completo. Esto demuestra las preocupaciones y la incertidumbre sobre cómo hablar sobre la enfermedad de Alzheimer.
Tiempo para aceptar el diagnóstico
Algunas personas que no comparten su diagnóstico de demencia con otros lo retienen porque todavía están tratando de aceptarlo y necesitan más tiempo antes de tratar de explicárselo a los demás.
Proteja a la persona con demencia
No siempre sucede que tengamos miedo de hablar sobre la demencia. Por el contrario, a veces no mencionamos el Alzheimer o la demencia abiertamente porque no queremos herir o molestar al que lucha con él. Puede haber olvidado que tiene el diagnóstico, y hablar abiertamente sobre él tiene el potencial de renovar el desafío de lidiar con la demencia.
Absorber estas verdades
No podemos negar que enfrentar los cambios causados por la enfermedad de Alzheimer es muy desafiante. No es un pedazo de pastel, y no es una fantasía pasada de moda, de que todo está bien. Ya no está bien, y ningún profesional o amigo debería decirte lo contrario. La demencia ataca el cerebro, y esto lo hace diferente a muchas otras condiciones de salud que existen.
Pero, en su lucha contra la demencia, recuerde que no es una imperfección que debe esconderse de los demás o una carga secreta que debe llevar solo. Más bien, enfrentemos el hecho de que nos necesitamos en este desafío. Necesitamos tener la libertad de compartir el dolor de corazón, los miedos y las dificultades sobre la demencia. Y juntos, tenemos que luchar para reducir el estigma de esta condición de salud.
No hay vergüenza o culpa en la enfermedad de Alzheimer. La demencia no es tu culpa No es atrapante. No borra quién eres o todas las cosas que has hecho a lo largo de los años: la crianza de los hijos, la enseñanza, la carrera, tu juventud, tu fe, tu identidad. La demencia no es usted, y esa es una verdad que no deberíamos susurrar.
