De acuerdo con la Fundación para la Epilepsia, alrededor de 300,000 escolares estadounidenses tienen epilepsia. Eso significa que la mayoría de los distritos escolares tienen al menos algunos estudiantes con diagnósticos de epilepsia. En teoría, por lo tanto, las escuelas deberían tener experiencia en el apoyo a estudiantes epilépticos, y deberían tener una buena idea acerca de los problemas legales, académicos y médicos asociados con el trastorno.
Pero la epilepsia es diferente para cada niño. Y eso significa que incluso si su escuela ha tenido varios estudiantes con epilepsia en los últimos años, es posible que no tengan experiencia o conocimiento de las necesidades y preocupaciones particulares de su hijo.
Como padre, su trabajo es abogar por las necesidades de su hijo. Para hacer eso, necesita comprender completamente cuáles son realmente las necesidades de su hijo y comprender las opciones disponibles en el entorno escolar. Afortunadamente, en los Estados Unidos, la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) está escrita para apoyar a los padres y garantizar que cada niño reciba apoyo personalizado.
Recursos que necesitan los niños con epilepsia en un ambiente escolar
Aunque cada niño con epilepsia tendrá desafíos levemente diferentes, todos tienen al menos algún nivel de necesidad. La epilepsia a menudo se asocia con otros trastornos como el autismo, las discapacidades de aprendizaje o los trastornos del estado de ánimo, lo que significa que algunos niños pueden tener desafíos importantes.
En la escuela, estas necesidades y desafíos se incluyen en las siguientes categorías.
Necesidades médicas.En muchos casos, los niños con epilepsia necesitarán la participación de la enfermera de la escuela para administrar los medicamentos, brindar apoyo en caso de convulsión o ayudar a los maestros a responder apropiadamente a las convulsiones en el aula.
Si su hijo sigue una dieta cetogénica, su escuela deberá conocer y cumplir los requisitos dietéticos de su hijo.
Necesidades académicas. Aunque los niños con epilepsia pueden ser académicamente capaces (o incluso superdotados), la mayoría necesitará algún nivel de apoyo académico. Esto se debe a que las incautaciones de cualquier tipo pueden interferir con la capacidad de su hijo para atender al maestro, participar en clase, tomar notas o registrar tareas.
Necesidades sociales. No hay absolutamente ninguna razón por la cual un niño con epilepsia no debería tener amigos. Pero la epilepsia crea algunas barreras sociales. Muchos pares (y padres) están confundidos por la epilepsia; algunos están preocupados por asumir la responsabilidad de un compañero o invitado en el caso de un ataque, y algunos incluso temen a las personas con el trastorno.
Manejo de necesidades médicas
Algunos niños con epilepsia necesitan tomar medicamentos mientras están en la escuela. Esto no debería ser un problema: las enfermeras escolares suelen ser más que capaces de dispensar medicamentos con una nota de un médico y el permiso de los padres. Sin embargo, es importante que la enfermera de su escuela comprenda cualquier problema relacionado con la medicación, como los efectos secundarios o las interacciones. También es importante mantener abiertas las líneas de comunicación.
La enfermera de su escuela necesita saber:
- Si está comenzando un nuevo medicamento
- Si su hijo tiene convulsiones disruptivas u otros síntomas
- Si ha cambiado de médico
- Si ha habido cambios en su vida que podrían provocar un aumento del estrés en el hogar
- Si su hijo sigue una dieta cetogénica
- Si su hijo necesita medicamentos anticonvulsivos de emergencia
Dependiendo de la naturaleza de las convulsiones de su hijo, es posible que también necesite pensar en las necesidades médicas fuera de la oficina de la enfermera. Si su hijo tiene convulsiones generalizadas que no se tratan completamente con medicamentos, su maestro debe saber cómo manejarlos en el aula.
La enfermera de la escuela y la administración también deben estar a bordo para que no haya preguntas o inquietudes sobre el manejo de una convulsión cuando ocurra.
Es una buena idea discutir el problema antes de que su hijo comience el año escolar, y para formar un plan de respuesta convulsivo claro y apropiado. En ocasiones, dichos planes se pueden migrar de un maestro a otro y de una escuela a otra dentro de un distrito. Los maestros deben saber cómo mantener a su hijo seguro durante una convulsión, cómo ayudarla a recuperarse y si debe ponerse en contacto con los padres, la enfermera o un equipo médico de emergencia.
Cómo manejar las necesidades académicas
Según la Sociedad de Epilepsia del Reino Unido, aproximadamente uno de cada cinco niños con epilepsia tiene una discapacidad de aprendizaje. Además de esto:
- Los niños con convulsiones generalizadas pueden perder el tiempo de clase con más frecuencia que sus compañeros típicos como resultado de sus convulsiones, citas médicas y otros problemas.
- Los niños con convulsiones parciales, aunque no pueden faltar a la clase, es probable que pierdan al menos algún contenido presentado en clase como resultado de sus convulsiones.
- Los medicamentos utilizados para controlar la epilepsia pueden causar sueño o niebla en los niños, al menos hasta que se acostumbren al medicamento
Como un niño con necesidades especiales en los Estados Unidos, su hijo o hija puede recibir una amplia gama de apoyo académico y servicios . Puede aprender todo acerca de esos derechos a través de un manual en línea extremadamente exhaustivo y completo puesto a disposición por la organización Wrightslaw.Com. Si tiene preguntas o necesidades específicas, o si cree que necesita pero no puede pagar a un abogado con necesidades especiales, puede buscar ayuda a través de la Fundación para la Epilepsia.
Su niño con epilepsia casi seguramente calificará para un Plan 504 o un Plan Educativo Individualizado (IEP). Ambas opciones brindan a los niños con necesidades especiales apoyos o adaptaciones para el éxito.
Planes 504:En esencia, un Plan 504 es una herramienta para proporcionar a los niños las adaptaciones que necesitan para tener éxito en el programa escolar general. La mayoría de los niños atendidos bajo un 504 tienen necesidades relativamente menores pero significativas.
Por ejemplo, un niño con epilepsia puede ser intelectualmente y socialmente capaz, pero debido a su epilepsia puede perder porciones de presentaciones o exámenes en el aula. Un 504 podría incluir adaptaciones tales como el derecho a volver a tomar cualquier examen perdido o recibir cualquier contenido perdido del aula sin penalización.
La mayoría de los planes 504 para estudiantes con epilepsia también incluyen capacitación docente sobre cómo reconocer y manejar ataques epilépticos y adaptaciones específicas para excursiones y otras situaciones potencialmente difíciles.
IEP:Un Plan Educativo Individualizado o IEP está dirigido a niños con discapacidades que dificultan el acceso al plan de estudios general. Un niño con epilepsia y sin otros desafíos rara vez necesitará un IEP. Pero muchos niños con epilepsia también tienen discapacidades de aprendizaje, trastornos del estado de ánimo, autismo o discapacidades intelectuales que hacen que los entornos educativos típicos sean desafiantes.
Para estos niños, un IEP puede ser apropiado. Las acomodaciones del IEP van desde aulas especializadas hasta tutoría, terapia del habla o ocupacional, o incluso programas especiales de verano.
Gestión de necesidades sociales
Los niños con epilepsia pueden tener importantes desafíos sociales. En algunos casos, los desafíos son el resultado de la epilepsia en sí misma; en otros casos, los desafíos están asociados con problemas relacionados. Por ejemplo:
- La epilepsia puede dificultar o imposibilitar la participación en actividades típicas de la infancia. Puede ser desafiante desde el punto de vista médico participar en deportes, ir a la fiesta de pijamas de un amigo o participar en un viaje escolar.
- La epilepsia puede limitar la interacción durante el día escolar. Un niño con epilepsia no es seguro en una estructura de escalada en el recreo y puede tener limitaciones relacionadas con la interacción con las pantallas.
- Los medicamentos antiepilépticos pueden hacer que los niños se sientan demasiado somnolientos como para participar en actividades después de la escuela o que estén demasiado nublados para completar sus tareas rápidamente.
- Muchos niños con epilepsia tienen problemas asociados como el autismo o los trastornos del estado de ánimo que causan serios desafíos sociales.
- Las dietas especiales pueden hacer que muchas situaciones sociales sean desafiantes.
En muchos casos, los planes 504 o IEP pueden abordar específicamente los desafíos sociales. Dependiendo del nivel de necesidad del niño, se pueden implementar adaptaciones para que sea más fácil para el niño participar plenamente en actividades después de la escuela, participar en excursiones o ser parte de la comunidad social. Para algunos niños, los grupos de habilidades sociales también pueden marcar una diferencia positiva.
Conclusión
La epilepsia puede dificultar la escuela, pero en la gran mayoría de los casos, es posible establecer adaptaciones y apoyos para superar los desafíos. Los planes 504 e IEP son dos herramientas legales importantes disponibles para garantizar que los niños con epilepsia obtengan el apoyo que necesitan. Los padres también pueden ser defensores importantes de sus hijos al:
- Trabajar con los maestros y los administradores para proporcionar información importante, participar en el desarrollo de los planes escolares y ofrecer sugerencias o ayuda según sea necesario.
- Tomar medidas para asegurarse de que sus hijos estén incluidos, según corresponda (¡y como lo deseen!) En actividades extracurriculares y sociales.
- Tomando acciones legales si es necesario para asegurarse de que sus hijos reciban la educación gratuita y apropiada a la que tienen derecho.
