Dudo en llamar a James (Jamie) Heywood un superhéroe. Después de todo, sabemos que los únicos superhéroes que hay son Michael Jordan (que puede volar) y El hombre más interesante del mundo de Dos Equis (quédate sediento, amigos míos). Sin embargo, toda la historia de fondo de Heywood grita superhéroe arquetípico. Cuando a su hermano Stephen, quien por cierto era un tipo realmente genial, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica helastica en 1998, Heywood y su familia sufrieron una tragedia indescriptible.
En lugar de lamentarse de su mala suerte y estar en una esquina, en 1999, Heywood se reunió con amigos y familiares para establecer ALS Therapy Development Institute, una compañía biotecnológica sin fines de lucro con el objetivo irresistible de vencer a ALS.
En 2004, James Heywood cofundó PatientsLikeMe, una compañía que solicita y comparte información médica de personas con enfermedades crónicas para no solo ayudar a otros pacientes, sino también mejorar la comprensión clínica de la enfermedad y ayudar a dirigir futuras investigaciones clínicas. En el núcleo de estos esfuerzos se encuentra la comprensión superheroica de Heywood sobre las matemáticas y sus aplicaciones y una compasión recóndita para todos aquellos que sufren de enfermedades crónicas.
PatientsLikeMe Is Surmounting Limitations
En 2008, Heywood y sus colegas dieron el primer golpe con la publicación de un desconcertante descubrimiento: la mayoría de los estudios en animales de ALS-research que conducen a ensayos en humanos eran irreproducibles e insignificantes. Sign (La importancia es la jerga estadística para los hallazgos que se atribuyen a algo distinto del azar. Esencialmente, Heywood demostró que más de la mitad de la investigación básica en ALS era defectuosa). Findings Los hallazgos de Heywood recibieron mucha prensa, incluida la cobertura en
Naturaleza —
Pero poco más. Como sucede a menudo, las instituciones de medicina arraigadas hicieron poco para cambiar. A raíz de este descubrimiento, Heywood se ha establecido como un rebelde en una misión para cuantificar la narración personal de la vida con enfermedades crónicas y el uso de esta información para fines clínicos y de investigación.Si nos fijamos en la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple, la depresión o la fibrosis pulmonar idiopática, dice Heywood. Lo que es vivir con la enfermedad es probablemente la mejor medida de la patología. Lo que recopilamos son las variables que son importantes para los pacientes que tienen que administrar su propia atención, las [variables que ayudan al plan clínico] qué hacer el próximo a cargo, y el investigador evalúa si el tratamiento es efectivo contra la enfermedad. Y hacemos todo esto usando el vocabulario del paciente y los términos que entienden claramente .
Ejemplo: escribí un artículo sobre la fibrosis pulmonar idiopática. Jamie lo leyó y le gustó, porque todos saben que así es como lo hago, pero señaló que la fatiga probablemente sea mucho más matizada que mi evaluación superficial y, ejem, la evaluación basada en la evidencia.
Heywood sugiere que la fatiga en personas con fibrosis pulmonar idiopática está relacionada con la apnea del sueño y la insuficiencia de oxígeno, y difiere de la fatiga experimentada por personas con otros tipos de enfermedades crónicas.
Este entendimiento está arraigado en la información de PatientsLikeMe, la compañía de Heywood, reunida por miles de personas que realmente viven con la enfermedad. Dicha información puede influir en cómo se trata la fibrosis pulmonar idiopática, cómo las personas con esta enfermedad se preocupan por sí mismas, cómo los médicos evalúan el bienestar y el pronóstico del paciente, y cómo los investigadores eligen variables e intervenciones en las cuales enfocar futuros ensayos clínicos. Hasta ahora Heywood y sus colegas han reunido 25 millones de puntos de datos (piense en dolor, insomnio, estado de ánimo, tolerancia a los medicamentos, cumplimiento de medicamentos, etc.) de 300,000 personas en más de 2300 enfermedades (piense en cáncer, enfermedad coronaria, hepatitis C y etcétera).Crunch estos datos derivados de diversas muestras y luego utilizar modelos predictivos de matemáticas para mejorar continuamente nuestra comprensión de la enfermedad. En otras palabras, James usa qué resultados son significativos para cada uno de nosotros para informar mejores puntos finales de prueba y mejorar la forma en que medimos la enfermedad.
Heywood afirma: Si reúnes a un grupo de personas y medimos lo que les importa, puedes usar esa información para evaluar de manera más efectiva si las cosas funcionan en el mundo real y guiar mejores elecciones en la clínica … Deberíamos imaginarnos y estar trabajando hacia un mundo en el que cada decisión que tomes sobre tu salud o tu cuidado de la salud se basa en las decisiones y los resultados de todos los que vienen antes .
PatientsLikeMe está demostrando a través de un estudio observacional que la forma en que consideramos la medicina es limitada, y muchos de nosotros desconocemos dicha limitación.
El público asume ya a un nivel del 80 por ciento, dice Heywood, que sus registros médicos se utilizan para comprender enfermedades, mejorar la atención y desarrollar medicamentos. Y, según lo explicado por Heywood, ese no es el caso.
En última instancia, Heywood reconoce que la enfermedad está influenciada por el fenotipo, el ambiente, el bioma, etc. Él reconoce que los médicos son maravillosas máquinas heurísticas, que usan la experiencia y la inferencia para tratar a los pacientes. Sin embargo, dicha resolución de problemas se puede cuantificar y estandarizar para mejorar la vida tanto del médico como del paciente y mejorar dramáticamente la atención para todos nosotros.
La medicina es demasiada narración, dice Heywood. Necesita matemática … Realmente necesita tener algunas matemáticas rigurosas.
Según el sitio web PatientsLikeMe, hasta la fecha, la organización ha ayudado a refutar y adelantarse a los ensayos clínicos aleatorizados tradicionales. , modeló la enfermedad de Parkinson, validó las medidas de calidad de la epilepsia, arrojó nueva luz sobre la adherencia a la medicación en pacientes con esclerosis múltiple (EM) y trasplantes de órganos, y agregó y validó los resultados informados por los pacientes en psoriasis, autismo e investigación de EM.
Donación Médica Su Información
PatientsLikeMe lo invita a donar su información médica a su sitio. Según un comunicado de prensa del 17 de noviembre de 2014, los datos se desidentifican y comparten con los socios para ayudar a llevar la voz del paciente a la investigación médica, desarrollar mejores ensayos clínicos y crear mejores nuevos productos y servicios que están más en sintonía con lo que los pacientes experimentan y necesitan . De nota, si estás leyendo este artículo después de los 24 días de dar tiene e nded, aún puede donar su información médica.
Heywood resume tu donación con lo siguiente: Tienes que saber que habrá alguien como tú en el mundo que enfrenta un problema que has resuelto o sobre el que has aprendido algo. Ve a PatientsLikeMe [y] comparte tu experiencia, y tú ayudarás a esa persona .
En una nota más personal, por lo general me alejo de las historias corporativas. Sin embargo, a pesar del modelo de negocio con fines de lucro, o como lo llaman no solo con fines de lucro, Jamie y sus amigos configuraron PatientsLikeMe.Com como un recurso para todos nosotros. Prometen usar nuestros datos para un uso benevolente, y yo los creo totalmente. Así que intentemos ayudar a un superhéroe de buena fe (llamémosle Supermath, ¿entiendes? ¡Ja, ja, me ríen!) En una súper misión para salvarnos a todos.
