La desventaja de la explosión de los datos de salud disponibles

Antes de la era de la información, gran parte de la medicina era tanto arte como ciencia. Los médicos dependían de sus habilidades de observación posiblemente más de lo que lo hacen en la era moderna. Esto se debe en gran medida a cómo la tecnología de la salud está avanzando en la medicina.

Uno de los beneficios de la salud digital es que la oficina del médico nunca antes había estado tan cerca de casa. Hemos sido facultados para asumir una mayor responsabilidad en lo que respecta a nuestra salud.

La tecnología que respalda la cuantificación de uno mismo nos permite registrar una variedad de mediciones biológicas personales y rastrear nuestras actividades físicas. Además, la digitalización de registros médicos ha mejorado el acceso a nuestros datos de salud, así como también ha mejorado la precisión de nuestro historial médico.

En medio de los desarrollos positivos relacionados con mHealth (salud móvil) y dispositivos de salud digitales, surgen algunas preguntas que deben abordarse al utilizar esta nueva tecnología. Algunas de estas preguntas importantes incluyen:

  • ¿Existe alguna preocupación sobre el uso generalizado de dispositivos y aplicaciones portátiles?
  • ¿Cuáles son las consecuencias de compartir datos de salud tan liberalmente?
  • ¿Pueden algunos grupos de usuarios volverse más vulnerables (que otros) cuando se exponen a una gran cantidad de datos de salud que no necesariamente comprenden?

Tendencias de internet de salud digital

De acuerdo con un informe preparado por Mary Meeker de Kleiner Perkins, el 25 por ciento de los estadounidenses ahora posee un dispositivo portátil.

Esto representa un aumento del 12 por ciento con respecto a 2016. Entre los Millennials, el uso de dispositivos portátiles es aún más frecuente en un 40 por ciento. Los dispositivos más populares con diferencia son los acelerómetros (la velocidad se mide en un 86 por ciento de los dispositivos portátiles que se usan actualmente), seguidos por dispositivos que miden la frecuencia cardíaca (33 por ciento).

Los acelerómetros se usan generalmente con otros sensores, como sensores de sueño y podómetros.

Las aplicaciones de salud móvil también han estado proliferando. Muchos de nosotros ahora estamos descargando diferentes aplicaciones que prometen mejorar nuestra salud y bienestar, incluida la condición física, la dieta y varias aplicaciones específicas de la condición. La mayoría de los consumidores (88 por ciento) usan al menos una herramienta de salud digital, y uno de cada 10 puede considerarse superusuario, utilizando cinco o más herramientas digitales de salud. Las encuestas muestran que no solo estamos recabando ansiosamente nuestros datos de salud, sino que también lo compartimos cada vez más, voluntaria o involuntariamente.

La tendencia creciente de la digitalización de información de salud también se puede observar en el consultorio del médico. El número de médicos que utilizan registros electrónicos de salud (EHR) ha aumentado del 21 por ciento en 2004 al 87 por ciento en 2015. Una cantidad cada vez mayor de nuestros datos se está acumulando en forma digital, incluidos los resultados clínicos y las imágenes del cuerpo escaneadas, así como nuestras historias médicas.

Los grupos médicos progresivos están empoderando a los pacientes para que se conviertan en una parte más integral de su propio cuidado. Una vez raros en la práctica clínica, los hospitales ahora permiten a los clientes ver su información de atención médica en línea (95 por ciento) o descargar sus datos (87 por ciento) para verlos sin conexión.

Hace solo unos años, los datos de salud solían ser controlados por los pacientes, pero el acceso a los datos ahora se considera en general como un derecho del paciente.

El simple acceso a los datos no es el único obstáculo para hacer que esta información sea útil. En su informe, Meeker presenta cálculos que muestran que un hospital estándar de 500 camas con 8,000 empleados acumula 50 petabytes (50 millones de gigabytes) de datos anualmente. Gestionar esta inmensa cantidad de datos y hacer que sea útil e interpretable también es un desafío.

La necesidad de un conocimiento inteligente del consumidor

El uso de diferentes plataformas de salud y dispositivos de salud digitales puede ser beneficioso. Sin embargo, cuando utilizamos Internet y el Internet de las cosas para influir en nuestra salud, somos vulnerables a poner a disposición de los profesionales del marketing y los hackers conjuntos de datos personales.

Debemos ser conscientes de que el avance personal en el área de la salud también significa que otras personas e instituciones pueden tener acceso a nuestros datos, así como a nuestras condiciones relacionadas con la salud.

Otra preocupación sobre estos conjuntos de datos es la calidad de la información que se recopila. Hay una población saludable en crecimiento que usa dispositivos de salud digitales específicos de la condición para personas con enfermedades crónicas. Este grupo a menudo describe su motivación como una mezcla de interés en la condición de salud y una forma de controlar las estrategias preventivas. Sin embargo, las personas de este grupo no siempre tienen la experiencia para usar correctamente la tecnología de la salud si no están bajo el cuidado de un médico y no se les ha instruido adecuadamente sobre cómo usar el equipo.

Erik Grönvall de la IT University of Copenhagen y Nervo Verdezoto de la Universidad de Aarhus en Dinamarca señalan que si bien los usuarios pueden tomar sus propias medidas, estas mediciones no son necesariamente válidas si el equipo de salud digital no se usa adecuadamente. El estudio siguió a las personas que autocontrolan su presión arterial en el hogar. Para obtener una medición confiable de la tecnología de la salud, a menudo se deben seguir ciertas pautas. Por ejemplo, con la presión sanguínea, siéntese y descanse durante 5 minutos antes de tomar la medición. A veces, los usuarios que usan dispositivos de manera fortuita no son conscientes de las consecuencias de informar involuntariamente los resultados imprevistos.

Grönvall y Verdezeto también señalan que sus participantes tenían claro que no querían que extraños participaran en su gestión de la salud. Para la mayoría de ellos, exponer las prácticas de salud y los resultados no eran aceptables a menos que estuvieran relacionados con su médico personal. Esto sugiere que se requiere una cierta cantidad de alfabetización digital al recopilar y usar sus medidas de salud. Muchas personas pueden desconocer cuando comparten sus datos y / o lo que sucede una vez que se comparte.

La motivación para el autocontrol y las prácticas de datos

La profesora Deborah Lupton, que trabaja en el Centro de Investigación de Noticias y Medios de la Universidad de Canberra, distingue entre diferentes modos de auto-seguimiento: privado, comunitario, empujado, impuesto y explotado.

Las personas generalmente se involucran en auto-seguimiento privado para lograr una mejor auto-conciencia. Recopilan datos en un entorno de tipo n = 1, por lo que los datos se limitan a la persona y se mantienen en privado. El seguimiento privado se puede combinar con el auto-seguimiento comunal donde sus datos se anonimizan, luego se comparan y se comparten a través de plataformas y redes sociales. Este tipo de intercambio de información se ha asociado con la ciencia ciudadana, el contagio social y el desarrollo comunitario.

Luego, Lupton menciona el auto-seguimiento empujado donde la iniciativa a menudo proviene de otra agencia y se brinda estímulo externo para recopilar y compartir su información. Podemos observar este tipo de seguimiento con algunas compañías de seguros que ofrecen incentivos a los clientes si aceptan compartir sus datos personales.

El seguimiento automático impuesta es otra forma de seguimiento que proporciona más beneficios a otras partes que al usuario. Por ejemplo, se puede requerir que los empleados usen sensores que monitoreen su comportamiento y salud. Por último, Lupton habla sobre autoexplotación explotada en la que nuestros datos (recopilados en cualquiera de las formas anteriores) se reorientan para obtener beneficios comerciales. Los datos se vuelven productivos y se convierten en una mercancía con valor comercial.

Hay evidencia de que un número cada vez mayor de agencias, instituciones comerciales y organizaciones están interesadas en recolectar datos recopilados a través de diferentes tipos de sensores y dispositivos portátiles. Lupton argumenta que el tema se vuelve más controvertido cuando las personas son obligadas o empujadas a compartir sus datos.

¿Cuáles son nuestros derechos?

Incluso cuando los datos se recopilan de forma anónima o en forma congregada, es posible que el proveedor pueda venderlos o compartirlos con otras partes. Por lo tanto, es muy importante verificar la política de privacidad de la empresa antes de utilizar cualquier herramienta que tenga la capacidad de recopilar datos personales. Al hacer clic en el botón Acepto en el software que hace que estos dispositivos sean operativos, se convierte en una gran fuente de datos. Peor aún, es posible que el software no le permita usar y / o proteger sus datos de la manera que usted pretendía.

La propiedad sobre sus datos es un tema polémico. Nuestro rastro de datos digitales es muy accesible, pero a veces ese acceso se le niega a quien lo crea. Generalmente, no es difícil copiar o transferir datos de alguien. Los servidores en la nube a menudo son administrados por firmas que tienen reclamos legales sobre los conjuntos de datos que recopilan. Su interés en Big Data es diferente del de entusiastas de la salud individuales. Si bien muchos consumidores simplemente buscan ideas a pequeña escala sobre su salud personal, las empresas y los gobiernos están interesados ​​en obtener información a gran escala mediante el procesamiento de nuestros datos de salud y su aplicación a poblaciones enteras.

Neil Richards y Woodrow Hartzog, dos distinguidos profesores de derecho, señalan que cuando se trata de Big Data y privacidad en línea, la mayoría de las personas son sustancialmente menos poderosas que los gobiernos y las corporaciones. En pocas palabras, puede ser un reto proteger nuestras vidas digitales del monitoreo. Esta relación desigual ha sido descrita como otra forma de brecha digital. La evolución de la salud digital, la proliferación de datos de salud disponibles y la creciente complejidad de la tecnología de la salud significa garantizar que la alfabetización de datos del consumidor sea más esencial que nunca.

No comprende los datos que le dan

La abundancia y el acceso a los datos de salud pueden sobrecargar fácilmente a algunos usuarios. Las personas que están predispuestas a la ansiedad pueden encontrar que la comprensión de sus datos de salud es abrumadora, especialmente cuando reciben fragmentos de información que suenan potencialmente alarmantes. Ryen White, Ph.D., y Eric Horvitz, Ph.D., llevaron a cabo un estudio sobre la cibercondría, una versión moderna de la hipocondría, que demostró que Internet puede tener un efecto ambiguo. Para aproximadamente el 50 por ciento de las personas, la web reduce la ansiedad. Sin embargo, el 40 por ciento de quienes navegan por Internet para comprender sus problemas de salud se preocupan más después de su investigación.

Cuando los conjuntos de datos complejos se vuelven fácilmente accesibles en un formato extraño para el usuario, las personas ansiosas de salud pueden tener una tendencia a examinar constantemente sus datos. Un estudio holandés dirigido por el profesor asociado Martin Tanis sugirió que existe una relación entre la ansiedad por la salud y la búsqueda de información de salud en línea. Por lo tanto, se puede argumentar que es probable que ciertas personas se ocupen excesivamente con sus datos, especialmente si no comprenden por completo su significado.

Una preocupación del otro lado del espectro es que se ha observado que algunos usuarios comienzan a confiar demasiado en sus dispositivos de rastreo. La mayoría de nosotros desarrolla una regulación natural de nuestro apetito y peso. En circunstancias normales, estos sistemas biológicos deben mantenernos bajo control. Sin embargo, en estos días, algunos prefieren consultar su aplicación de dieta antes de comer. Si bien los datos y la información en muchas aplicaciones de salud son valiosos y precisos, hay mucha información que es inexacta. Si su aplicación de dieta está subestimando su ingesta calórica y su rastreador de actividad está sobreestimando su quemadura calórica, esa es una receta para aumentar de peso. En última instancia, en estas situaciones, corresponde al usuario final determinar el grado de precisión de cualquier aplicación o fuente de datos determinada.

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