Cuando piense en un cuidador, puede imaginar a un compañero sosteniendo con ternura la mano de su ser querido, o un adulto que ayuda afectuosamente a un padre con medicamentos.
Si bien el cuidado es a menudo un viaje de colaboración y devoción, es a la vez una montaña rusa llena de altibajos y giros inesperados. Esta analogía de montaña rusa es especialmente cierta cuando se trata de alguien con una enfermedad tan compleja e impredecible como la esclerosis múltiple.
Pero la buena noticia es que con la mentalidad correcta, una buena red de apoyo y hábitos de vida saludables, los altibajos físicos y emocionales del cuidado se pueden manejar (incluso abrazar) bien.
Aquí hay algunos consejos para tener en cuenta a medida que usted (o alguien que usted conoce) se embarque en el rol único de ser cuidador de una persona con EM.
Cuídese a sí mismo
Las necesidades físicas precisas de cuidar a un ser querido con EM variarán, pero pueden incluir actividades como bañarse, vestirse, levantar cosas, alimentar, asistir con ejercicios de terapia en el hogar, conducir y completar las tareas del hogar.
Otras actividades pueden ser menos agobiantes físicamente, pero requieren resistencia mental como:
- Llamar a compañías de seguros
- Programar citas con el médico y la terapia
- Recoger y administrar medicamentos
- Gestionar las finanzas
Con eso, para combatir el costo diario del cuidado y prevenir el agotamiento , es importante cuidar tu propio cuerpo y mente.
Esto significa asegurarse de estar al día con sus propias visitas al médico, así como con sus exámenes de detección de cáncer y vacunas.
Manténgase activo, duerma bien y coma nutritivamente, para que se sienta bien y tenga la energía para realizar sus tareas de cuidado, a veces arduas.
Finalmente, concéntrese en su salud mental tomando descansos durante el día para participar en actividades relajantes y agradables.
Intente leer un capítulo de un libro, llamar a un amigo por teléfono o salir a caminar mientras un amigo u otro cuidador se ocupa de su ser querido.
Encontrar apoyo
El aislamiento es un problema común para los cuidadores y puede crear estrés adicional, así como la sensación de fiebre de cabaña temida. Para evitar este dilema, considere unirse a un grupo de apoyo para cuidadores o comunicarse con un amigo o vecino. Es increíble lo que diez minutos de risa, buena narración y distracción pueden hacer por tu alma.
Junto con el aislamiento, tenga en cuenta los síntomas de la depresión, como un cambio en el apetito, problemas para dormir y una pérdida de placer en los esfuerzos que una vez disfrutó.
Por supuesto, asegúrese de hablar con su médico si experimenta algún síntoma de depresión, ya que existen formas efectivas de controlar su estado de ánimo.
Conozca la EM de su ser querido
Desarrollar una comprensión básica de la EM es esencial para cuidar a su ser querido, especialmente cuando se trata de captar sus síntomas, preocupaciones y frustraciones específicos.
Por ejemplo, aunque la persona a la que cuida puede ser bastante funcional físicamente, puede fruncir el ceño al asistir a reuniones sociales debido a problemas de habla relacionados con la EM o debido a problemas de pensamiento y memoria.
En este caso, es importante respetar su preocupación, brindar empatía (por ejemplo, decir: Lamento que te preocupe hablar delante de tus amigos) y trabajar juntos en una forma de navegar esta lucha.
Otro ejemplo es que si una persona con EM utiliza una silla de ruedas u otro dispositivo de ayuda para la movilidad, puede sentirse frustrado (comprensiblemente) por las adaptaciones de accesibilidad. Esta es una pista para que usted, como cuidador, llame con anticipación y / o tenga un plan de respaldo cuando salga del hogar.
Del mismo modo, la persona a la que cuida puede preferir que hable solo con su médico o que se comunique con sus familiares sobre cambios importantes en la salud o decisiones.
Trate de respetar estos deseos, incluso si no los entiende completamente o no está de acuerdo con ellos.
Conozca sus limitaciones
Es importante ser sincero consigo mismo acerca de cuáles son sus habilidades y comodidades en términos de brindar atención a su ser querido. Si bañar y vestir a su ser querido todas las mañanas es demasiado agotador físicamente, considere pedirle a otro miembro de la familia que lo ayude con esa tarea. Alternativamente, puede contratar a una enfermera de atención domiciliaria o un auxiliar que lo ayude durante un par de horas cada mañana.
Recuerde que, en algún momento, una persona con EM puede necesitar una atención más extensa de la que puede brindarle su cuidador. Esto no es una falla de su parte, sino más bien una función de la enfermedad.
Adopte una actitud tranquila
En la EM, los síntomas a menudo fluctúan y fluyen impredeciblemente de un día para otro. Al adoptar una actitud de ir con la corriente, puede ayudar a su ser querido con EM a sentirse tranquilo (y usted también). Dicho esto, mantener la resistencia frente a su ser querido no es tarea fácil. Asegúrese de tener a alguien con quien pueda ser vulnerable y exprese sus sentimientos, ya sea un amigo, compañero, miembro de la familia o terapeuta.
Tome descansos
Todos necesitan un descanso de la prestación de cuidados, independientemente de si está cuidando a un miembro de la familia o si le están pagando por cuidarlo. Además de pequeños descansos diarios, es importante tomar descansos más largos, como unas vacaciones o incluso una noche de distancia.
Una opción es el cuidado de relevo: puede considerar hablar con su capítulo local de la Sociedad Nacional de EM para obtener más recursos sobre su Programa de Cuidado de Relevo.
Una palabra de Verywell
Cuidar es un rol especial, y si bien puede ser física y emocionalmente agotador a veces, también puede ser muy satisfactorio, especialmente con las herramientas y el apoyo adecuados. Al final, sea amable consigo mismo al ocuparse de sus necesidades y refrescar su mente y alma todos los días.
Por último, recuerde, su presencia y su cuidado son suficientes. Nadie espera que seas perfecto o realices milagros. Así que puede estar seguro de que su mano, su abrazo, su charla, su sentido del humor, su trabajo duro y su oído atento significan el mundo para su ser querido.
