5 Grandes comunidades en línea para pacientes con afecciones médicas

5 Grandes comunidades en línea para pacientes con afecciones médicas

La atención médica evoluciona constantemente y se adapta a las tendencias actuales. Las nuevas formas de comunicación digital han tenido una gran influencia en la forma en que entendemos muchas condiciones. Las plataformas web libremente disponibles comenzaron un tipo de revolución social que está cambiando la forma en que los pacientes interactúan y se relacionan entre sí. Según un artículo de la Dra. Katherine Chretien y el Dr. Terry Kind, las redes sociales se están convirtiendo en una herramienta médica válida.

Comunidades en línea para pacientes con afecciones médicas

La atención de salud entre pares está atrayendo a un número cada vez mayor de usuarios de Internet que buscan información y apoyo. Muchas personas informan que reciben más apoyo emocional de otros pacientes, amigos y familiares en comparación con los profesionales de la salud. Una encuesta telefónica nacional realizada por Pew Research Center mostró que el 18 por ciento de los usuarios de Internet buscan en línea personas con problemas médicos similares. Los pacientes con enfermedades crónicas están particularmente interesados ​​en conectarse con otros a través de Internet. Veintitrés por ciento de ellos informaron su interés en comunidades en línea de personas con la misma condición que la suya.

Los investigadores están empezando a explorar el fenómeno de la participación del paciente en línea. Están encontrando múltiples beneficios de dicha actividad de red. Un estudio reciente dirigido por el profesor Eivor Oborn de Warwick Business School descubrió que los pacientes pueden recibir un apoyo y una gestión más efectivos fuera del sistema de salud convencional. Las conexiones que forjan en diferentes comunidades en línea pueden ser instrumentales en el manejo de sus enfermedades.

Los pacientes ahora pueden unirse a una plétora de redes sociales dirigidas a afecciones o enfermedades específicas, que ofrecen información sobre investigaciones y nuevas tendencias médicas, así como consejos e historias personales de sus colegas.

CureDiva

CureDiva fue fundada por un grupo de mujeres que fueron diagnosticadas con cáncer de seno. El sitio es una combinación de una comunidad en línea y una elegante red de compras. Diseñado para satisfacer las diversas necesidades de los pacientes con cáncer de mama, desde los recién diagnosticados hasta los supervivientes a largo plazo, esta plataforma ofrece soporte y soluciones prácticas. El sitio se enfoca en preguntas médicas y no médicas, y enfatiza el factor de feminidad que muchas mujeres podrían estar ansiosas por perder durante el tratamiento. El repertorio de productos de CureDiva abarca desde productos esenciales como batas y sostenes hospitalarios hasta lociones corporales y libros. El sitio también ofrece una amplia variedad de información sobre diferentes fases y tipos de tratamiento, y su blog está lleno de historias personalizadas y discusiones interesantes.

Connected Living

Connected Living se especializa en redes para personas mayores. Su innovador programa proporciona a los ancianos tecnología móvil y les enseña cómo usarla. Esto les permite conectarse con amigos y familiares y también promueve el diálogo intergeneracional. Muchos hogares residenciales utilizan el software Connected Living para ayudar a los sitios a interactuar con sus clientes y brindarles pautas visuales y estímulos que puedan respaldar su bienestar. Los grupos de discusión de Connected Living incorporan temas como música, videos y curiosidades que pueden provocar conversaciones y construir mejores relaciones entre personas de todas las edades.

Koko

Koko comenzó como el proyecto de red social Panoply. Panoply fue diseñado para combatir la depresión y se desarrolló como parte de un MIT Ph.D. Proyecto de Robert Morris, quien también posee una licenciatura en psicología. Morris aspiraba a poner a disposición de todos los servicios de salud mental y creó Panoply, una plataforma social experimental para las personas que se sienten deprimidas. El proyecto tuvo como objetivo computarizar la terapia cognitiva conductual de una manera solidaria y empática. Se alentó a los usuarios a ayudarse mutuamente a reinterpretar la realidad de una manera más positiva y modificar sus pensamientos. Las ideas detrás de Panoply han sido utilizadas por Morris para desarrollar una aplicación para iPhone llamada Koko. Esta aplicación utiliza la inteligencia colectiva para promover el bienestar. La aplicación ya se ha sometido a ensayos controlados aleatorios y pretende superar a otros programas de software diseñados para la depresión. En agosto de 2016, Koko lanzó una nueva experiencia de chatbox llamada KokoBot. Cuando los usuarios comparten sus experiencias estresantes, el chatbox selecciona un compañero apropiado para que puedan obtener ayuda inmediata.

Todo el contenido es moderado por el software para garantizar que los usuarios estén expuestos a los principios de la terapia cognitiva. Ahora se puede acceder a KokoBot en Kik. Telegram y Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix es producido por Eileen Laird. Este sitio web atrae a los pacientes que decidieron manejar sus condiciones autoinmunes utilizando un enfoque holístico que incluye una dieta autoinmune paleo (AIP) y cambios en el estilo de vida. Eileen, diagnosticada con artritis reumatoide, comparte sus experiencias y vincula a la comunidad con otros sitios y blogs similares. Ella comparte historias, recetas de AIP y responde preguntas, además de producir regularmente podcasts que cubren diversos temas relacionados con las enfermedades autoinmunes. La principal fortaleza del sitio es el enfoque práctico y realista de Eileen y una gran cantidad de información basada en evidencia reunida en un solo lugar.

HealthUnlocked

HealthUnlocked no cubre una sola condición. Ofrece a las personas de todo el mundo la oportunidad de comparar y contrastar sus diagnósticos y tratamientos. Vincula a personas con síntomas similares que pueden hacer preguntas y discutir los resultados de las pruebas y aprender unos de otros. El sitio web incluye más de 500 comunidades diferentes a las que los usuarios pueden unirse después de crear un perfil. Estas comunidades a menudo se ejecutan en asociación con organizaciones médicas y organizaciones benéficas, por ejemplo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de América y los Amigos de la EPOC. En marzo de este año, el sitio lanzó su primera aplicación para iPhone, que es gratuita. Sin embargo, actualmente solo está disponible en el Reino Unido.

Una palabra de Verywell

Al igual que con todos los repositorios de información abiertos, estos sitios pueden tener información que es contraria a lo que se considera sabiduría médica predominante. Los visitantes y colaboradores del sitio deben entender que es probable que tengan acceso a mucha información calificada, pero también mucha información no calificada. No obstante, este tipo de plataformas sociales, que permiten a las personas que atraviesan circunstancias similares conectarse, tienen su lugar y han demostrado ser valiosas para las comunidades a las que sirven.

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