Vivir bien con fibrosis pulmonar idiopática (FPI)

Vivir bien con fibrosis pulmonar idiopática (FPI)

Aprender que tiene fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es un evento que cambia la vida. Significa que tiene un tipo de enfermedad pulmonar crónica que se puede esperar que empeore con el tiempo. A menudo causa disnea significativa y progresiva (dificultad para respirar), fatiga y tos, síntomas que pueden llegar a ser bastante limitantes; y es probable que eventualmente cause la muerte.

Sin embargo, las personas que tienen FPI realmente tienen mucho que decir acerca de qué tan bien (o qué tan mal) van a hacer con esta condición. Las personas que obtienen mejores resultados con IPF suelen ser las que desempeñan un papel activo en la gestión de su propia condición. Tratarán de comprender todo lo que puedan sobre IPF y los tratamientos disponibles, y tomarán un papel activo al decidir qué tratamientos son los más adecuados para ellos. Incorporarán todos los cambios en el estilo de vida que se ha demostrado que reducen los síntomas y prolongan la supervivencia. Y se asegurarán de que tanto ellos como sus médicos estén atentos a la investigación activa y en curso que se está llevando a cabo, con el objetivo de desarrollar tratamientos nuevos y efectivos para IPF.

Lo que debe saber sobre IPF

IPF es causada por fibrosis anormal (cicatrización) del tejido pulmonar. Debido a esta fibrosis, los pulmones se vuelven ineficaces para intercambiar gases entre el aire en los alveolos (sacos de aire) y el torrente sanguíneo.

Como resultado, el oxígeno tiene más dificultades para ingresar al torrente sanguíneo. A medida que la fibrosis empeora, también lo hace la disnea y los otros síntomas que a menudo causa la FPI.

Nuestras ideas sobre la causa de esta fibrosis pulmonar progresiva han ido evolucionando en los últimos años. Originalmente se creía que la cicatrización pulmonar era causada por la inflamación en los tejidos del pulmón, y el tratamiento estaba destinado a interferir con el proceso inflamatorio con medicamentos como esteroides, metotrexato y ciclosporina.

Sin embargo, este tipo de tratamiento nunca mostró ser de gran beneficio.

Más recientemente, la mayoría de los investigadores han llegado a creer que el principal problema en la FPI es que el tejido pulmonar simplemente se cura de forma anormal. Esta curación anormal y fibrosis posterior puede ocurrir en respuesta a un daño pulmonar relativamente leve, incluso el tipo trivial de daño pulmonar que ocurre con la vida normal.

Este concepto de curación anormal en IPF es importante porque les ha dado a los investigadores un nuevo objetivo para la terapia, es decir, encontrar formas de interferir con el proceso de curación anormal para limitar la fibrosis. Si bien el proceso de curación en el tejido pulmonar es sorprendentemente complejo e involucra interacciones entre un conjunto de varios tipos de células y moléculas, ya se ha avanzado o avanzado mucho.

Ya se han aprobado dos nuevos fármacos gracias a esta nueva línea de investigación (pirfenidona y nintedanib), y actualmente se están desarrollando y probando otros medicamentos para el tratamiento de IPF.

Lo más importante a tener en cuenta es que hay más razones para el optimismo con respecto al tratamiento de IPF que nunca antes. Y si tiene IPF, cuanto más pueda hacer para ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad, mayores serán sus posibilidades de beneficiarse eventualmente de nuevas terapias que probablemente estén disponibles en los próximos años.

Qué puede hacer si tiene IPF

Vaya a un especialista.

IPF puede ser una enfermedad difícil de manejar para un médico. Debido a que es tan complejo, y debido a que la administración óptima de IPF a menudo implica tomar decisiones críticamente importantes en el momento adecuado, las personas con IPF suelen tener los mejores resultados cuando están siendo atendidas por alguien que está acostumbrado a tratar esta enfermedad. Entonces, si tiene IPF, debería considerar seriamente trabajar con un especialista en medicina pulmonar; mejor aún, un especialista pulmonar que tiene un interés particular en IPF.

Debe pedirle a su médico una referencia a un especialista de este tipo.

Si tiene problemas para encontrar un especialista pulmonar, el sitio web de la Fundación para la Fibrosis Pulmonar puede ayudarlo a localizar a alguien que se encuentre relativamente cerca de su hogar.

Un especialista será especialmente útil para decidir si debe recibir los medicamentos más nuevos para IPF y cuándo sería el mejor momento para comenzarlos. Además, si alguna vez se considera el trasplante de pulmón, un especialista pulmonar podrá juzgar el momento óptimo para tal procedimiento y guiarlo a través del complejo proceso de obtención.

Un especialista pulmonar, especialmente uno con un interés especial en IPF, se mantendrá al tanto de las últimas investigaciones en el tratamiento de IPF, e incluso podrá recomendar ensayos clínicos específicos para que participe, si está interesado. ClinicalTrials.Gov también puede proporcionarle este tipo de información.

Tome medidas para limitar más daño pulmonar.

Hay varias cosas que puede hacer usted mismo para ayudar a retrasar el progreso de la fibrosis pulmonar. Debido a que parece que la FPI es causada por un proceso de curación anormal en respuesta al daño pulmonar, debe hacer todo lo posible para evitar el daño pulmonar prevenible. Como mínimo, estos pasos deben incluir:

Deje de fumar.Fumar productos de tabaco es una causa constante de irritación y daño a su tejido pulmonar. Las personas con FPI que han fumado, y especialmente las que continúan fumando, tienen un pronóstico significativamente peor que los no fumadores. Es imperativo que no fumes y que nadie que viva contigo también no fume. Si fumas, aprende lo que puedes hacer para dejar de fumar.

Vacúnate.Debe hacer todo lo posible para evitar contraer neumonía u otras infecciones pulmonares. Esto significa obtener vacunas antigripales anuales y vacunarse contra la neumonía neumocócica.

Considere seriamente ser tratado por ERGE.La enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) es una causa frecuente de acidez estomacal. Resulta que el reflujo esofágico es bastante común en personas con FPI. En muchas de estas personas, la ERGE no está causando ningún síntoma notable, pero todavía está sucediendo.

Durante estos eventos de reflujo (si producen o no síntomas), una pequeña cantidad de ácido estomacal generalmente ingresa a los pulmones, produciendo lo que (en las personas sin FPI) es un daño trivial y transitorio de los pulmones. En aquellos con IPF, sin embargo, este daño trivial en los pulmones se convierte en un empeoramiento de la fibrosis pulmonar. Por este motivo, muchos especialistas creen que casi todas las personas con FPI deben recibir tratamiento para la ERGE, ya sea que tengan síntomas de reflujo o no. Al menos debería discutir esta opción de tratamiento con su médico.

Terapia de oxígeno.El oxígeno suplementario es muy útil en personas con FPI, y debe conversar sobre este tratamiento con su médico. Las personas con FPI generalmente descubren que pueden realizar más ejercicio si usan oxígeno durante el ejercicio. A medida que la enfermedad avanza, la oxigenoterapia continua puede aliviar en gran medida los síntomas de disnea en reposo. Además, la oxigenoterapia puede ayudar a prevenir la aparición de la hipertensión pulmonar, que comúnmente ocurre en la FPI.

Programa de rehabilitación pulmonar.Participar en un programa de rehabilitación pulmonar, similar a los empleados en personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, es bastante útil en personas con FPI. Estos programas incluyen entrenamiento físico, entrenamiento en técnicas de respiración, apoyo emocional y asesoramiento nutricional. Todos estos aspectos de la rehabilitación pulmonar ayudan a reducir los síntomas y mejorar el pronóstico de las personas con FPI. Debe pedirle a su médico que lo remita a uno.

Dieta nutricional.Mantener una nutrición suficiente es muy importante para mejorar su resultado, pero comer bien puede ser un desafío si tiene IPF. Debe aspirar a una dieta que incluya muchas frutas, verduras y carnes magras. Comer comidas más pequeñas y más frecuentes a menudo es más fácil en personas con FPI que comer comidas más grandes. Un dietista puede ser muy útil para que te enseñe cómo obtener la nutrición que necesitas.

Grupos de apoyo.Unirse en un grupo de apoyo puede ser muy útil. Es útil saber que hay otras personas que experimentan los mismos problemas que tú. Interactuar con ellos y aprender cómo se las han arreglado (y ayudar a otros a sobrellevar) puede ser muy enriquecedor y edificante. Su especialista pulmonar debería poder recomendar un grupo de apoyo local. La Fundación de Fibrosis Pulmonar también puede ayudarlo a encontrar uno en su área.

Una palabra de Verywell

IPF es una enfermedad grave con graves consecuencias. Aún así, una persona con IPF tiene más razones para el optimismo hoy que nunca, especialmente si él o ella está recibiendo atención médica experta y está tomando un rol activo en hacer todo lo que puede ayudar a mantener su salud.

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