Recientemente me pidieron que diera una charla a los capitanes de equipo para el MS15, el recorrido en bicicleta de 150 millas entre ciudades en todo Estados Unidos que recauda dinero para el National Sociedad de esclerosis múltiple. No creo que ninguna de las personas en el público en realidad tuviese esclerosis múltiple (EM), y solo unos pocos tenían seres queridos con EM. Estas personas asumen una enorme cantidad de responsabilidad en la planificación de logística para el equipo de su compañía y saben mucho sobre el ciclismo a distancia, pero no necesariamente MS.
Quería hacerles saber que su trabajo fue apreciado. También quería hacerles saber que nosotros estamos en todas partes. Quería hacerles saber que solo porque marché (en lugar de arrollarme) al podio, que yo y la gente como yo todavía nos dolíamos de maneras que eran difíciles de ver o entender.
Mi experimento de visualización
Esto es lo que les dije:
Quiero explicarles un poco sobre cómo se siente MS. Palabras como cansado o confundido en realidad son inadecuadas, así que pensé en intentar un poco de ejercicio contigo, si no te importa consentirme.
Primero, levante la mano si alguna vez ha viajado internacionalmente. [La mayoría de ellos lo hicieron.] Bien, bien, eso es útil.
Por favor cierra los ojos. Quiero que realmente trates de venir conmigo en este viaje.
Le han pedido que haga un viaje de negocios a un país en el que nunca ha estado, digamos que en algún lugar de Asia [para llegar muy lejos]. Fue un pedido de último minuto de su jefe, por lo que realmente no se siente preparado.
Las cosas fueron apresuradas y agitadas, por lo que no está seguro si empacó las cosas correctas (termina con un bolso de mano que es pesado y voluminoso), y llegó tarde al aeropuerto, por lo que le preocupaba todo vez que se paraba en las largas líneas de seguridad diciendo que perdería su vuelo.
Usted corre a su puerta con zapatos incómodos y un abrigo pesado con sus bolsas y es la última persona a bordo.
Estás sentado en un asiento del medio y no hay espacio para tu bolsa, así que la colocas debajo del asiento que tienes delante, lo que significa que no tienes lugar donde poner los pies, excepto en la parte superior de la bolsa. Estás caliente de correr. (Por cierto, cualquiera que se haya sentado en clase ejecutiva, levántese y muévase a la parte posterior del avión para este vuelo).
El capitán se acerca y les da la bienvenida a los pasajeros a bordo, informándoles que el tiempo de vuelo es de 14 horas.
Avance rápido hacia el final del vuelo. Tu vecino siguió mordiéndote con el codo, y luego se durmió apoyado en ti, por lo que no podías dormir. Realmente no podías comer, ya que las rodillas impidieron que la mesa de tu bandeja estuviera nivelada. La persona que estaba frente a ti tenía su asiento reclinado de todos modos, así que estaba presionando sobre tus rodillas todo el tiempo.
Hay un poco de turbulencia, pero el avión finalmente aterriza. La persona a tu lado deja caer sus bolsas en tu cabeza tratando de sacarlas del compartimento superior. La gente se toma su tiempo para entrar en el pasillo, dejándolo en una posición incómoda mientras espera. Te metes los pies hinchados en los zapatos y agarras tu bolsa, que parece haberse vuelto más pesada.
Finalmente sales del avión. No hay nada en inglés (ni en ningún otro idioma que pueda entender).
Son las 2:00 de la tarde y todos parecen saber a dónde van, excepto usted. No has dormido durante 36 horas. El sol está entrando y todo es muy brillante y muy ruidoso.
Así que echemos un vistazo a cómo te sientes en este momento:
- Estás tan cansado que te sientes ligeramente mareado y con náuseas.
- Estás confundido, no sabes exactamente dónde estás o dónde tienes que ir. Sabes que eventualmente lo resolverás, pero en este momento, las luces son demasiado brillantes y los sonidos son demasiado fuertes.
- Sus piernas están rígidas, y sus pies se vuelven tímidos por quedarse dormidos y dolorosos porque sus zapatos están demasiado apretados.
- Necesita orinar mal pero no sabe dónde están los baños.
- Estás demasiado caliente del abrigo que estás usando, porque no quieres llevarlo también.
- Tu bolsa es pesada y torpe y te sientes demasiado débil para cargarla. Entonces la correa se rompe y quieres llorar.
De acuerdo, abre los ojos. Ese momento es eso. Eso es MS.
Pensamientos finales
Me puse un poco lloroso al final de esta presentación. Para mi sorpresa, sin embargo, también lo hizo la mayoría de mi público. Creo que todos podrían relacionarse con lo mal que se siente al final de un vuelo internacional cuando todavía tiene que navegar por un territorio desconocido. No les pedía que se imaginen la vida en una silla de ruedas o que tengan que aplicarse inyecciones todos los días. Tampoco estaba allí para darles un discurso sobre cómo la EM me ha hecho sentir agradecido por todos los días o para hablar sobre mi actitud de puedo hacerlo. Solo quería dar un pequeño vistazo a cómo me sentía todos los días.
Una palabra de Verywell
La experiencia, los síntomas y los sentimientos acerca de tener EM son diferentes para todos. Si tiene EM, probablemente pueda agregar detalles incómodos en mi visualización o crear uno propio que sea más apropiado para su situación. Si no tiene EM, pero sí lo tiene un ser querido, pregúntele cómo se siente, realmente se siente, la mayor parte del tiempo. Su respuesta puede sorprenderte.
Una vez más, el objetivo de este ejercicio no fue obtener la simpatía de mi audiencia (o cualquiera que lea esto ahora). Fue para comunicarme sobre algo que es muy central en mi vida. Fue para hacer una conexión con otros seres humanos alrededor de esta cosa llamada MS, incluso si fue solo por un momento.
