¿Su niño autista crecerá para llevar una vida normal?
Esta pregunta no solo plaga a los padres, sino que también puede convertirse en un mantra para abuelos, amigos y familiares. ¿Cuándo dejará de actuar de esa manera? ¿Alguna vez podrá vivir solo?
Lo que es peor, este tipo de preguntas son inevitables porque están integradas en evaluaciones de autismo, planificación de transición, solicitudes a agencias estatales y federales, y discusiones con asesores y planificadores financieros.
Frustrantemente, las preguntas sobre las capacidades y necesidades a largo plazo de un niño autista comienzan mucho antes de que pueda comenzar una planificación real. Y, por supuesto, rara vez se aplican a niños en desarrollo típico. Se presume que los niños típicos, por razones que no se relacionan muy de cerca con la realidad, se dirigen hacia una vida adulta independiente, competente y en pareja.
¿Quién le pregunta al padre de un niño típico de 10 años se casará? ¿Mantendrá un trabajo? ¿Quién le pregunta a los padres de un niño de 14 años típicamente en desarrollo que sometan a su hijo a una serie de evaluaciones de habilidades adaptativas para la vida para determinar la capacidad del joven adolescente para lavar la ropa, preparar la cena o administrar el dinero? ¿Con qué frecuencia se espera que los estudiantes de secundaria y sus padres creen un plan a largo plazo para la formación educativa o vocacional, la vivienda y la vida independiente? La respuesta a estas preguntas es, por supuesto, rara vez o nunca.
Entonces, dado que se le harán estas preguntas (y que se las puede hacer usted mismo, aunque no las pronuncie en voz alta), ¿cómo responde?
Aquí hay tres sugerencias.
¿Qué quieres decir con normal? Curiosamente, en este día y edad, muchas personas todavía piensan que la adultez normal implica un trabajo de tiempo completo con una pensión, matrimonio heterosexual, 2.5 hijos y una casa hipotecada en los suburbios.
¿Cuántas personas viven de esta manera? ¡No muchos!
Los adultos jóvenes, incluso con una elegante educación universitaria, vuelven a casa con mamá y papá, y se quedan por años. Los adultos mayores se están mudando con sus hijos. El matrimonio homosexual es ahora la ley de la tierra. Muchas parejas viven juntas sin matrimonio. Los empleos no están garantizados y las pensiones están casi extintas. Los trabajos virtuales, los trabajos temporales, los trabajos de contratación y los trabajos de comisión son cada vez más comunes.
Entonces … ¿qué forma de normal podría ser adecuada para su hijo autista?
¿A qué te refieres cuando creciste? En la tradición judía, un niño se considera adulto a los 13 años. Muchas oportunidades se abren a los adolescentes a los 16 años. Los niños pueden ser reclutados en el ejército a los 18 años. Beber es legal a los 21 años. IDEA brinda servicios a adultos jóvenes con autismo hasta su 22 cumpleaños. Sin embargo, muchos jóvenes estadounidenses, incluso aquellos que no tienen desafíos particulares, dependen de sus padres para obtener fondos, alojamiento y apoyo moral hasta bien entrados sus 20 años.
Las personas con autismo están, por definición, retrasados en el desarrollo. En muchos casos, nunca alcanzarán. En otros casos, sin embargo, el tiempo hace una diferencia real en la capacidad funcional.
¿Es un adulto con autismo mayor a la edad de 21 o 22 años? ¿O debería posponerse la expectativa de una vida adulta independiente (como en la práctica para muchos adultos típicos) hasta una fecha mucho más tardía?
¿Qué quieres decir con independiente? Existe la creencia común de que las personas adultas deberían ser capaces de manejar cada detalle de sus vidas solos, sin apoyo. Eso significa trabajar a tiempo completo, crear y mantener una vibrante vida social y recreativa, alquilar o comprar y mantener y limpiar una casa, comprar, cocinar, pagar facturas e impuestos, atender problemas de salud y seguro de todo tipo … La lista sigue y sigue .
Por supuesto, muy pocas personas realmente manejan todas esas habilidades de vida independiente por sí mismas. Las personas casadas comparten la carga. Las personas con dinero contratan a otros para hacer una buena parte del trabajo.
Las personas solteras piden ayuda a amigos y familiares. Muchas personas en desarrollo en general no logran administrar la enorme lista de tareas pendientes y, como resultado, terminan endeudadas, viven en un basurero o no cuidan de sus propias necesidades de salud.
¿Esperamos (o incluso QUEREMOS) que los adultos con autismo se vuelvan absolutamente independientes? ¿O deberíamos suponer que ellos, como todos los demás, necesitarán asesoramiento y apoyo?
