A menudo me preguntan sobre mi cirugía de bolsa en j, que tuve en 1999 a la edad de 26 años. Antes de mi primera cirugía, estaba nervioso y hablé con otros pacientes que se habían sometido a una cirugía de bolsa j. Algunas personas pueden tener la opción de someterse o no a la cirugía: en mi caso, fue una necesidad médica. La cirugía de bolsa en J a veces se realiza en 1 o 3 pasos, pero la mayoría de las veces en 2 pasos, que es la cirugía que tuve. Mi cirugía se realizó en mi hospital local con un cirujano colorrectal local, que solo había hecho 5 bolsas antes que la mía. A continuación hay una cuenta bastante personal de mi experiencia con la cirugía de bolsa j, aunque he agregado algunos elementos e información para ser un recurso más amplio para aquellos que consideran o enfrentan una cirugía para tratar su colitis ulcerosa.
Días que ya no giran alrededor de los baños
Me despierto por la mañana con la sensación de presión y plenitud en mi bolsa-j. La mayoría de las mañanas comienzan de esta manera, pero ya me estoy acostumbrando. Hay algo de incomodidad, pero no es lo mismo que la urgencia que sentí con la colitis ulcerosa. Podría ignorar la sensación un poco, si lo quisiera, aunque se volvería cada vez más incómodo hasta que vaya al baño.
Los días con colitis ulcerosa comenzaron a convertirse en solo un recuerdo en este punto, mientras me acomodo en el nuevo ritmo de mi cuerpo. La primera cirugía (de dos) fue difícil: estuve bajo anestesia durante varias horas y me desperté con una ileostomía temporal. La recuperación fue larga, estuve sin trabajo durante 6 semanas, pero transcurrió sin incidentes y mejoró cada día.
Tengo una gran cicatriz que va desde arriba de mi ombligo hasta mi hueso púbico, que no cicatrizó tan limpiamente como me hubiera gustado, principalmente debido a la prednisona que estaba tomando antes de la cirugía.
No pude disminuir la prednisona antes del primer paso de la bolsa en j, como esperaba mi cirujano: cada vez que tratamos de bajar demasiado, la hemorragia de mi colitis ulcerativa comenzaba de nuevo. Como resultado, finalmente pude disminuir solo después de mi cirugía. No estoy contento con la cicatriz porque soy joven, pero creo que el final de mis días de bikini es un pequeño precio a pagar. O ‘Ostomía’ no es una palabra sucia
La ileostomía no fue en absoluto lo que esperaba. Después de años de colitis ulcerosa y de preguntarse cuándo ocurriría la diarrea y cuándo necesitaría un baño con prisa, la ileostomía era como volver a tener libertad. Simplemente fui y vacié mi bolsa de ostomía cuando se llenó. No cambié para nada mi guardarropa: vestía la misma ropa que antes de mi ileostomía. Empecé a expandir mi dieta, aunque tuve cuidado de seguir las instrucciones de mi cirujano y evitar la fibra como nueces o palomitas de maíz. Incluso comencé a subir de peso, por primera vez en mi vida adulta. Nunca tuve una erupción durante los 3 meses que tuve mi ileostomía. No creo que tuviera ninguna gran habilidad para conectar mi dispositivo de ostomía, pero aun así nunca tuve problemas ni incidentes embarazosos.
Cambiar mi dispositivo de ileostomía unas dos veces por semana se convirtió en parte de mi rutina. Mi estoma se convirtió en solo otra parte de mi cuerpo. Parecía extraño, si lo pensaba demasiado. Después de todo, el estoma es parte de tu intestino, ¡y estaba en el exterior de mi cuerpo! Pero, esta fue la cirugía que me permitió vivir, con suerte durante mucho tiempo. Sin él, la displasia y los cientos de pólipos que se encuentran en mi colon pueden haber provocado cáncer de colon y un resultado peor para mí.
Mi enfermera de terapia enterostomal (TE) fue increíble. Me reuní con ella antes de mi primera cirugía y ella ayudó a determinar la ubicación de mi estoma. En una situación de emergencia, el estoma puede colocarse donde el cirujano cree que sería mejor, pero tuve la suerte de tener algo de tiempo para prepararme. Mi enfermera ET me preguntó sobre mi estilo de vida y el tipo de ropa que vestía, y decidimos dónde colocar mi estoma. La anatomía también desempeña un papel en la colocación del estoma: me dijeron que el cuerpo y los músculos de algunas personas eran diferentes y que ocasionalmente no se podía colocar un estoma en el lugar que el paciente prefería.
En mi caso, las cosas funcionaron bien, y mi enfermera ET usó un Sharpie para marcar el mejor lugar en mi abdomen para mi estoma.
Volver a estar Normalmente otra vez
Cuando estaba listo para la segunda etapa de mi cirugía con bolsa en j (el desmontaje o la reversión de la ileostomía), me preocupaba seriamente volver a someterme a una cirugía. ¡Me sentí genial! ¡La ileostomía no fue gran cosa! ¿De verdad quería pasar por otra cirugía y recuperación? Pero, en verdad, la segunda cirugía no fue tan intensa como la primera, y el tiempo de recuperación fue mucho más corto. Estuve sin trabajo por solo 2 semanas y tenía mucha menos necesidad de medicamentos para el dolor. Lo más extraño era acostumbrarse al nuevo j-pouch. Sí, tuve que vaciarlo varias veces al día, pero eso no me molestó en absoluto. Sé que a muchas personas les preocupa tener que ir al baño más veces después de sus cirugías que antes de sus cirugías, pero en mi caso eso no iba a ser un problema. Mi colitis ulcerativa fue clasificada como grave, e incluso durante la recuperación de mi primera cirugía me sentí mejor que cuando la colitis estaba en su peor momento.
Al principio mis evacuaciones a través de mi bolsa-j eran líquidas y, a decir verdad, dolorosas. Ellos quemaron. Pero aprendí rápidamente qué alimentos evitar: alimentos picantes, alimentos fritos, demasiada grasa, demasiada cafeína. También tuve muchos otros trucos para reducir al mínimo el dolor y la quema: usar una crema protectora en el trasero, usar toallitas húmedas en lugar de papel higiénico y comer alimentos que puedan espesar las heces, como la mantequilla de maní o las papas. Mi cirujano me dio algunas pautas sobre estas cosas, pero aprendí algo por ensayo y error, porque cada persona es diferente cuando se trata de la dieta. Tomó tiempo para que mi piel perianal se endureciera y la combustión se detuviera. Una vez que obtuve mi dieta bajo control, mi taburete comenzó a endurecerse, y cada vez estaba menos en el baño. De hecho, cada vez que veo a mi cirujano me pregunta cuántas deposiciones tengo al día, y sinceramente ya no las sigo.
Los movimientos intestinales para mí tienden a ser ruidosos, pero ya me sentí avergonzado por ellos. La cirugía me salvó la vida, aunque alteró mi anatomía para siempre. Si soy muy cuidadoso con mi dieta, puedo tener heces casi formadas, pero a menudo no soy cuidadoso con mi dieta. Tuve colitis ulcerosa durante 10 años, a veces viviendo de nada más que gelatina y caldo (y durante un período memorable de dos semanas en el hospital, absolutamente nada, ni siquiera agua) y ahora que puedo comer comida, comida de verdad, nuevamente, no quiero someterme a una dieta aburrida y aburrida. Sí tengo límites, nunca me comería una ensalada con nueces para ser seguido por un cazador de palomitas de maíz, pero hoy puedo disfrutar de muchos alimentos que nunca hubiera considerado comer en mis días de colitis ulcerosa.
Pero, ¿esto es una cura?
Las personas a menudo hablan de la cirugía de bolsa j como una cura para la colitis ulcerosa. No siento que esta sea una descripción precisa. ¿Cómo podría la eliminación de un órgano principal considerarse una cura? Para mí, una cura sería la curación del intestino y el cese de los síntomas. El futuro de mi bolsa j aún es desconocido para mí. Podría ser uno de los que desarrollan pouchitis: una condición que no se entiende bien y que causa síntomas como fiebre y diarrea. La pouchitis a menudo se trata con probióticos y antibióticos, pero también tiende a recurrir. Mi cirujano tampoco está seguro de si todavía estoy libre de complicaciones potenciales, como bloqueos o incluso las afecciones extraintestinales que pueden ir de la mano con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como la artritis.
Epílogo
