Hay muchos tipos diferentes de enfermedades, trastornos y retrasos en el mundo. Algunos son bastante benignos, mientras que otros son francamente terroríficos. Algunos involucran enfermedades terminales. Algunos involucran dolor severo y crónico. Algunos implican aterradora alucinación. El autismo no incluye ninguno de estos. Sin embargo, a lo largo de los años, el autismo ha sido retratado como uno de los diagnósticos posibles más aterradores y desconcertantes.
Representaciones aterradoras del autismo que influyen en la opinión pública
El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que las personas con autismo pueden presentar síntomas leves o graves. También pueden tener una variedad de síntomas diferentes, algunos de los cuales son mucho más preocupantes que otros. Esa realidad, sin embargo, rara vez se considera en las presentaciones de autismo.
Aquellas personas que deseen retratar el autismo como una diferencia que puede ser tan positiva como negativa es probable que hablen o escriban sobre personas con autismo de muy alto funcionamiento: personas que viven vidas cercanas a las típicas o que tienen talentos extraordinarios. Las personas que quieren hacer que el autismo parezca un trastorno aterrador generalmente eligen escribir o hablar sobre los casos más graves de autismo (que son relativamente raros) y presentar a los padres de niños autistas como aislados e incapaces de acceder al apoyo o la ayuda.
Con el tiempo, los niños con autismo han sido descritos de maneras muy atemorizantes.
Por ejemplo, el autismo ha sido descrito como una cadena perpetua para los padres, como un ladrón de almas infantiles, como un destructor de familias. En una película corta llamada Autism Every Day, Sherry Tepper, entonces directora de Autism Speaks, describe seriamente la posibilidad de alejarse de su puente con George Washington Bridge y no dejar a su hija en una escuela para niños autistas.
Realidades aterradoras sobre el autismo
En algunos casos, la experiencia del autismo es abrumadora, peligrosa y atemorizante. En la mayoría de los casos, sin embargo, el miedo no guarda proporción con la realidad. ¿Por qué, entonces, hay tanta gente asustada de un trastorno del autismo? Aquí hay algunos hechos que pueden explicar temores inexplicables.
- Muchos de los síntomas del autismo están fuera de la experiencia de los demás. No puede cerrar los ojos, taparse los oídos o sentarse en una silla de ruedas para tener una idea de lo que es ser autista. Como resultado, muchas personas ven el autismo como totalmente otro y las personas con autismo (y casi cualquier otra enfermedad mental o trastorno del desarrollo) como completamente ajenos. Los alienígenas, como todos sabemos, son tan atemorizantes para algunas personas como podrían ser (incluso si son meramente de otro país).
- Las causas del autismo no se comprenden bien. En general, a las personas les gusta sentir que pueden protegerse y proteger a sus hijos de enfermedades y lesiones. Usan asientos de automóvil, compran fruta orgánica, acuden al médico y hacen todo lo posible para mantenerse bien. Pero realmente hay muy poco que alguien pueda hacer para evitar el riesgo de autismo. Claro, puedes evitar tomar medicamentos potencialmente dañinos o beber durante el embarazo, y puedes alejarte de las plantas que arrojan humos tóxicos. Pero como la mayoría del autismo es de causa desconocida, puede terminar con un niño autista sin ninguna razón obvia.
- No hay tratamiento para el autismo que cure el trastorno. Ya es suficientemente malo tener una infección bacteriana, pero al menos sabes que si tomas antibióticos casi con seguridad te recuperarás. Pero ni la ABA ni las dietas especiales ni las cámaras hiperbáricas realmente curarán el autismo. Un trastorno sin una cura (o incluso un tratamiento que remedie por completo los síntomas) es aterrador.
- Los niños (y adultos) con autismo se comportan de manera diferente a otras personas. Y si hay algo que la experiencia nos enseña, es el hecho de que las diferencias pueden dar miedo. A los niños con autismo se les enseña a evitar respuestas inesperadas a los demás, no porque sean dañinas en modo alguno, sino porque lo inesperado (mecerse, aletear, hacer la pregunta incorrecta, repetir las mismas palabras, etc.) asusta a las personas.
- Los padres y abuelos a menudo se asustan con el autismo porque temen lo peor para su hijo. Suponen que su hijo será excluido, intimidado, ignorado o incluso abusado. Creen que después de que mueran, su hijo será un peón indefenso en el mundo de las agencias gubernamentales. Y, en general, no parecen creer que puedan evitar este problema potencial al planearlo.
- Algunos padres y abuelos están asustados por el autismo porque esperan (o experimentan) juicios negativos sobre su conjunto de genes, su crianza o su capacidad para disciplinar a su hijo. Estos temores son razonables: las personas son críticas y harán suposiciones injustificadas. Si esto es causa suficiente para una ansiedad grave depende, por supuesto, de la persona que se juzga y de cómo se comunica el juicio.
Una palabra de Verywell
Si eres el padre de un niño con autismo, existen muchas razones para sentirte ansioso por ti y por tu hijo. El futuro de repente es menos color de rosa, y su camino puede parecer cubierto de espinas. Tendrá que hacer cambios inesperados en su estilo de vida y tendrá gastos imprevistos. Sin embargo, en la gran mayoría de los casos, todos estos cambios son manejables, y los sistemas de apoyo están disponibles a través de escuelas, grupos de apoyo, familiares y amigos. Gran parte del estrés que sentirá (como puede ver en la lista anterior) no vendrá de su hijo sino de otros que lo juzgan a él (oa usted). Quita el poder de los demás para hacerte sentir mal contigo mismo o con tu hijo, y retoma tu capacidad de amar y disfrutar a tu hijo por la persona que es.
