La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un conjunto complicado de condiciones, y la investigación de calidad es crucial para desarrollar mejores tratamientos para los pacientes. Si bien aún no sabemos qué causa la EII o cómo curarla, la investigación en curso ha conducido a tratamientos mejores y más efectivos, y ha proporcionado a los científicos algunas pistas sobre dónde buscar las causas. Aunque se ha realizado una cantidad considerable de trabajo, aún queda un largo camino por recorrer, y algunos aspectos de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa no se han estudiado ni entendido bien.
Los pacientes están cada vez más interesados en promover el conocimiento de la EII y en aprender cómo pueden ayudar con la investigación. La buena noticia es que ahora los pacientes ahora pueden participar directamente, agregando su información a una base de datos que puede usarse para investigación e incluso para sugerir temas de investigación.
La investigación de IBD es difícil
Montar un proyecto de investigación sobre IBD es una perspectiva desalentadora. No solo existe la complejidad detrás de cualquier proyecto de investigación, sino que también existe la dificultad de reclutar pacientes. Lleva mucho tiempo y esfuerzo encontrar pacientes e involucrarlos en el proyecto. Ahora tenemos registros médicos electrónicos, pero la información a menudo está en silos separados: no se puede acceder a todos los registros en un solo lugar. Los registros deben ser integrados y organizados de tal manera que sean útiles para los investigadores. Esta es la razón por la cual a menudo se realiza una investigación de revisión: los científicos pueden realizar una serie de estudios ya realizados sobre un tema en particular y comparar los resultados.
Esto a menudo produce resultados que están en un nivel mucho más alto que un trabajo de investigación, y los estudios que tienen resultados contradictorios pueden ser resueltos para llegar a un consenso sobre un tema.
Cómo la investigación de IBD está cambiando
Anteriormente, los pacientes eran los sujetos de proyectos de investigación, pero generalmente no se les consultaba sobre qué dirección debería tomar la investigación.
Ha habido un cambio radical, y ahora se consulta a los pacientes cuando se trata de desarrollar proyectos de investigación. Se están desarrollando nuevas herramientas que ayudarán a los investigadores a comprender qué es lo que los pacientes quieren que estudien y a ayudar a los pacientes a involucrarse más en la investigación.
IBD Plexus
IBD Plexus es un programa que está siendo desarrollado por la Fundación de Colitis de América de Crohn, con fondos de The Leona M. Y Harry B. Helmsley Charitable Trust. Lo que hará esta base de datos es crear una base de datos de información de pacientes con EII. Una vez que se haya construido la base de datos, toda la información del paciente estará en un solo lugar para el acceso de científicos e investigadores. Esta información se puede dividir y dividir en cubos de varias maneras, proporcionando una gran cantidad de datos para proyectos de investigación.
Los datos en IBD Plexus también estarán disponibles para los pacientes. De esta manera, los pacientes también pueden ver los datos y cómo su experiencia está informando el proceso de investigación. IBD Plexus está programado para funcionar en 2018.
Cómo se puede involucrar a los pacientes
La idea de que se realicen más investigaciones para pacientes con EII es apasionante, y muchos pacientes desean saber cómo pueden involucrarse y agregar su voz . La manera más fácil para que los pacientes se involucren es registrarse con los socios de CCFA.
CCFA Partners es la red de investigación de pacientes que se alimentará en IBD Plexus. En CCFA Partners, los pacientes pueden ingresar sus datos para que puedan ser utilizados, en conjunto, con los datos de otros pacientes para la investigación. No solo eso, sino que los pacientes también pueden recibir informes basados en sus propios datos, y ver cómo se compara con todos los otros pacientes inscritos.
Sin embargo, la mejor parte de los socios de CCFA es que los pacientes pueden proponer sus propios proyectos de investigación. Otros pacientes inscritos en CCFA Partners pueden votar sobre las ideas, y los investigadores revisan las sugerencias. Los investigadores pueden ver qué es lo que realmente les preocupa a los pacientes de EII y actuar en consecuencia.
Ya se han publicado varios artículos sobre CCFA Partners, y ahora hay más en marcha.
