La mayoría de las personas no quiere pensar en problemas al final de su vida. Ciertamente, hay cosas más agradables en las que pensar. Todos los pacientes con EPOC corren un alto riesgo de tener que tomar decisiones difíciles en caso de una exacerbación grave de la EPOC que los haga depender de un respirador (también llamado respirador) durante un período corto o largo.
Los estudios de investigación han demostrado que los pacientes que no se preparan para la toma de decisiones al final de la vida tienen más probabilidades de recibir atención agresiva y potencialmente no deseada, como estar en un respirador artificial. Además, las familias de pacientes que no hablan de sus deseos experimentan cargas significativas, estrés y depresión después de tomar el rol de tomar decisiones en nombre de un ser querido.
La planificación anticipada de la atención es un proceso que consiste en analizar los problemas del final de la vida, aclarar los valores, creencias y preferencias personales y luego registrar esas preferencias en documentos escritos llamados directivas anticipadas (por ejemplo, testamento vital o proxy de atención médica). Los beneficios de participar en la planificación de atención avanzada están bien establecidos en que los pacientes que realizaron ACP con sus familias tenían menos probabilidades de tener estrés, ansiedad o depresión, y reportaron mayores niveles de satisfacción con su atención hospitalaria.
La planificación anticipada de la atención también beneficia a los miembros de la familia, y la investigación muestra que los miembros de la familia de quienes se involucraron en la planificación de la atención anticipada con sus seres queridos experimentaron menos angustia y ansiedad después de tomar decisiones médicas para sus familiares.
Hay muchos recursos disponibles para ayudar a los pacientes y sus familias a participar en la planificación efectiva de la atención por adelantado.
A continuación, enumeramos tres recursos que han sido ‘respaldados’ por la investigación y que pueden ayudar a guiar a los individuos en diversos componentes de un proceso completo de planificación anticipada de la atención.
1) Ayudas para la decisión en línea
Hacer que sus deseos sean conocidos es una ayuda interactiva y en línea para la toma de decisiones respaldada por una amplia investigación, que incluye pacientes con EPOC. El programa, que está disponible de forma gratuita, adopta un enfoque educativo, utilizando un formato interactivo de preguntas y respuestas que incluye audio, texto, gráficos, viñetas de pacientes y videos de expertos profesionales. Además, la ayuda a la decisión ayuda a las personas a identificarse a quién le gustaría tomar decisiones médicas si ellos mismos no pudieran hacerlo, y qué decisiones les gustaría tomar. Explicar tus deseos explica varios problemas de salud e intervenciones médicas (como ventilación mecánica, diálisis y sonda) y lleva a los usuarios a través de varios ejercicios que les ayudan a articular y aclarar sus valores y objetivos relacionados con la atención médica. Al final del programa, los usuarios pueden imprimir y compartir una directiva anticipada personalizada y legal. El programa es fácil de usar y los estudios de investigación han demostrado que el programa no solo satisface a los participantes, sino que también produce una directiva anticipada precisa. El programa está disponible en www.MakingYourWishesKnown.Com.2) Libro de trabajo Your Life, Your Choices
Es un libro de trabajo detallado (disponible en línea) que los pacientes y sus familias pueden usar para aprender sobre la planificación anticipada de la atención, la toma de decisiones y los estados de salud comunes. Además, tiene ejercicios que ayudan a los lectores a obtener sus valores y creencias sobre los problemas del final de la vida y la toma de decisiones. El libro de trabajo proporciona documentos para anotar planes de cuidado por adelantado y también consejos sobre la mejor manera de comunicar las preferencias de uno a los demás.
3) Juegos
My Gift of Grace , un juego de conversación al final de la vida, ofrece un enfoque creativo para los desafíos de motivar a las personas para que hablen sobre la toma de decisiones al final de la vida.
Al enmarcar la conversación como un juego,
My Gift of Graceproporciona un foro seguro en el que los jugadores tienen conversaciones agradables, satisfactorias y realistas sobre la atención al final de la vida. El juego consiste en 47 cartas que motivan a los jugadores a considerar y discutir una multitud de cuestiones relacionadas con la toma de decisiones médicas, la muerte y la muerte. Las preguntas se desarrollaron luego de una extensa consulta con más de 100 médicos, pacientes, directores de funerarias, diseñadores y otros. La investigación ha demostrado que el juego puede motivar a aquellos que de lo contrario no consideraron realizar una planificación de atención avanzada para hacerlo, y es un buen lugar de partida para aquellos que deseen iniciar conversaciones sobre estos temas, pero es posible que no sepan cómo hacerlo. La mayoría de los que juegan
My Gift of Grace tengo experiencias positivas y encuentro que la herramienta es atractiva, divertida y un buen foro para abrir la discusión. The Bottom Line Todos los pacientes con EPOC deben hablar con sus seres queridos sobre sus valores, deseos y creencias con respecto a la atención preferida en caso de una enfermedad médica grave, incluida una exacerbación de la EPOC. Hacerlo puede ayudar a garantizar que la atención recibida al final de la vida sea coherente con los deseos propios. Existe una gran cantidad de recursos que pueden ayudar a los pacientes y sus familias a estar bien informados y mejor preparados para la toma de decisiones médicas. Para obtener más información y recursos sobre la planificación de atención avanzada, visite el sitio web del National Healthcare Decisions Day en www.Nhdd.Org.
