El escenario habitual es el siguiente: las personas con cáncer de mama metastásico desean hablar sobre estas inquietudes, pero tienen miedo de molestar a sus seres queridos, por lo que se quedan callados. Por otro lado, los seres queridos tienen miedo de molestar
Ustedhablando de los problemas del final de la vida, por lo que no dicen nada.Lo mismo es válido incluso para pacientes y oncólogos, y los estudios nos dicen que estas conversaciones ocurren con mucha menos frecuencia de lo que deberían.
Muchas personas temen que estas discusiones sean un signo de darse por vencido. Sin embargo, hablar de tus deseos no significa que te rindas en absoluto. No significa que haya perdido la esperanza de que sea una de las personas que vivirán durante décadas con cáncer de mama en etapa 4. Lo que significa, en cambio, es que quiere que sus decisiones sean pensadas y no dejadas al azar. Es una forma de comunicar sus deseos antes de que las circunstancias lo obliguen a hacerlo.
Analizaremos algunas de las preocupaciones sobre el final de la vida que pueda tener, pero el mejor lugar para comenzar es con el paso más importante. ¿Cómo puedes comenzar estas conversaciones con tus seres queridos?
Discusiones iniciales
No hay mejor manera de plantear las inquietudes sobre el final de la vida, y lo que puede funcionar bien para una familia puede no funcionar para otra.
Con eso en mente, aquí hay algunos consejos para iniciar una discusión y abrir las líneas de comunicación.
Escoja un momento en el que nadie se sienta apurado y no le molesten las distracciones. Apaga tu celular.
- Sea claro acerca de la discusión que desea tener. Si tratas de hablar del tema con demasiada delicadeza, es muy fácil desanimarse, o al menos dime a ti mismo que mencionarás el tema otro día. Resuelva llevar el problema a la mesa y no retroceda.
- Puede comenzar preguntándole a su ser querido cuánto entiende sobre su condición y el pronóstico. La investigación nos dice que aproximadamente la mitad de las personas cree que el cáncer de mama metastásico es curable.
- También puede comenzar reconociendo al elefante en la habitación; aún espera que el tratamiento mantenga a raya su cáncer durante muchos años, pero comprenda que esto no siempre sucede.
- Tómese el tiempo para escuchar sin interrumpir. Es posible que sus seres queridos necesiten tiempo para ponerse al día con las ideas que ha estado procesando durante un tiempo. Permítales expresarse; muchas personas sugerirán otra opción de tratamiento que no haya explorado, incluso si ya ha decidido que no desea continuar con ningún otro tratamiento.
- Prepárese para ir a donde conduce la conversación. Las conversaciones al final de la vida suelen ser un proceso continuo, y la mayoría de las veces no tiene que preocuparse de cubrir todo lo que desea hablar de una vez.
- Detener el tratamiento
Una de las decisiones más difíciles que las personas tendrán que enfrentar con el cáncer de mama metastásico es cuándo suspender el tratamiento. Esto no fue un problema hasta hace poco, ya que la mayoría de las personas llegaría a un punto en el que simplemente no habría más tratamientos disponibles.
Ahora, en cambio, tenemos muchas más opciones de tratamiento, y las mujeres (y los hombres) generalmente se enfrentan a decisiones difíciles en algún momento. ¿Debería considerar otra línea de tratamiento que puede prolongar su vida unas semanas a cambio de efectos secundarios que disminuyen su calidad de vida? ¿Cuándo debes suspender el tratamiento?
El primer paso para tomar esta decisión es tomarse un momento y considerar los objetivos de su tratamiento y compararlos con lo que nuestro oncólogo está pensando. Hemos aprendido en los últimos años que existe una gran disparidad con respecto a lo que pacientes y oncólogos pueden esperar de la quimioterapia para los cánceres en estadio 4.
Un estudio descubrió que la mayoría de las personas con cáncer en estadio 4 pensaba que habría una posibilidad de que la quimioterapia pudiera curar su cáncer, mientras que los oncólogos dijeron que había poca o ninguna posibilidad de curación.
Las preguntas que quizás quiera hacer para suspender el tratamiento incluyen:
¿Qué puedo esperar de tratamientos adicionales? ¿Hay algún tratamiento que podría aumentar tus posibilidades de supervivencia a largo plazo? Si no, ¿qué ganancias puede ofrecer un tratamiento particular? ¿El tratamiento extiende la vida por una cuestión de semanas o una cuestión de meses? Por supuesto, nadie tiene una bola de cristal, pero puede ser útil entender qué se espera que brinde un tratamiento a la persona promedio.
- ¿Hay algún tratamiento disponible que posiblemente mejore su calidad de vida? Por ejemplo, ¿podría un tratamiento reducir el dolor, la falta de aliento u otros síntomas?
- Lo que detiene el tratamiento no significa:
Detener el tratamiento no significa que se está dando por vencido.
- Dejar de fumar no significa que suspenderá todos los tratamientos. Si un tratamiento como la radioterapia puede reducir el dolor óseo, por ejemplo, suspender el tratamiento no significa renunciar a este tipo de tratamientos. G Duelo anticipado
- Muchas personas con cáncer metastásico y sus seres queridos experimentan un dolor similar al asociado con la muerte y la muerte, pero mientras aún viven. Este tipo de duelo, llamado duelo anticipado, es común, pero muchas personas tienen miedo de expresar estos sentimientos.
Los seres queridos, especialmente, pueden tener dificultades para sobrellevar estas emociones. Comentarios como por qué estás triste cuando todavía está viva pueden reforzar tus pensamientos de que no deberías tener estos sentimientos. Pero estos sentimientos son muy comunes y muy normales tanto para quienes están en las últimas etapas del cáncer como para sus seres queridos. G El duelo anticipado (duelo preparatorio) puede ser incluso más difícil de manejar que el duelo convencional (el dolor después de una pérdida) no solo porque puede no ser socialmente aceptable expresar este dolor, sino porque incluye muchas pérdidas. Estos pueden incluir la pérdida de sus sueños, la pérdida de su rol en la familia y mucho más.
Existe un tierno equilibrio entre aferrarse a la vida y dejarlo ir. No existe una solución mágica para estos sentimientos ni tópicos que disminuyan la angustia que puedas sentir. Si puede, encuentre un amigo que simplemente pueda escuchar sus sentimientos sabiendo que no hay nada que pueda arreglarlos puede ser un consuelo maravilloso.
Cuidado de hospicio
La decisión acerca de cuándo elegir el cuidado de hospicio está emocionalmente cargada. Al igual que con la interrupción del tratamiento, existe el temor de que elegir el cuidado de hospicio signifique darse por vencido. En cambio, elegir un hospicio significa que está eligiendo vivir sus últimos días lo más cómodo posible.
¿Qué es el cuidado de hospicio?
El cuidado de hospicio es un tipo de cuidado paliativo, y al igual que los cuidados paliativos, es más una filosofía que un lugar. Muchas personas reciben cuidado de hospicio en su propio hogar, aunque las instalaciones de cuidados paliativos también pueden estar disponibles. Un equipo típico de cuidados paliativos incluye un médico que se especializa en cuidados al final de la vida, enfermeras de cuidados paliativos, asesores contra el cáncer y capellanes. Es la atención que busca mantener la comodidad y la dignidad de una persona y su familia durante todo el tiempo que viva.
¿Cuándo debe solicitar cuidado de hospicio?
Muy a menudo escuchamos que las personas dicen que desearían haber optado por la atención de hospicio anteriormente, entonces, ¿cómo pueden saber cuándo es el momento?
Para recibir cuidados paliativos, generalmente necesita una nota del médico que indique que se espera que viva seis meses o menos. Si vives más tiempo, eso no es un problema y no hay penalidad. Su cuidado puede renovarse por otros seis meses o descontinuarse. También puede cambiar de opinión en cualquier momento si decide que prefiere seguir tratamientos diseñados para tratar su cáncer.
¿Cómo ayudará Hospice?
Muchas personas se sorprenden de la ayuda disponible cuando se instituye el hospicio. Además de la atención del equipo, el hospicio a menudo proporciona una cama de hospital, oxígeno y cualquier equipo o medicamentos necesarios. Esto puede ahorrarle muchos problemas a su familia y hacer que se sienta lo más cómodo posible.
Si elige morir en su hogar, estar bajo un centro de cuidados paliativos significa que en el momento de la muerte no es necesario llamar a la policía. Su familia puede pasar tiempo con usted hasta que deseen llamar a la funeraria.
Directivas anticipadas / Testamento vital
Si ha sido hospitalizado durante su tratamiento, es probable que le hayan preguntado si tiene un testamento en vida o instrucciones anticipadas. Hay muchas variaciones en un testamento en vida, pero todas estas son esencialmente una forma de expresar sus deseos y deseos por escrito si alguna vez usted no puede expresarlos usted mismo.
La mayoría de ellos pregunta qué le gustaría hacer, por ejemplo, si su corazón se detuvo o si no puede respirar por su cuenta. ¿Le gustaría que lo coloquen en un ventilador? Puede ser tan detallado como desee, y algunas personas también agregan información sobre sus deseos para un servicio conmemorativo si es que mueren.
Es posible que su centro oncológico le haya entregado una copia de un formulario de vida completa o que alternativamente se pueda descargar de Internet. Para ser legal, estos documentos generalmente deben ser firmados por usted, un testigo y un notario.
¿Por qué preparar estos documentos?
Hay dos razones muy importantes para preparar estos documentos. Una razón es para usted para que sus deseos sean honrados. Te dieron la oportunidad de dictar qué sucederá si no puedes hablar por ti mismo.
Otra razón es para su familia. Las decisiones cerca del final de la vida son difíciles, para empezar, pero aún más desafiantes si los miembros de la familia se preguntan si realmente están cumpliendo con sus deseos. Esto puede convertirse en un problema aún mayor si los familiares no están de acuerdo, y puede llevar a sentimientos heridos y fricción familiar. Tomarse el tiempo para explicar sus deseos puede evitar desacuerdos dolorosos a medida que los miembros de su familia discuten sobre lo que creen que usted hubiera querido.
Fin de la planificación de la vida
Es posible que escuche acerca de la planificación del final de la vida y se pregunte: ¿Cómo puede prepararse?. Es cierto que realmente no hay forma de prepararse, al menos emocionalmente. Pero hay algunas cosas de las que puede hablar con sus seres queridos. De nuevo, iniciar estas conversaciones puede ser muy duro y estar lleno de emoción. Puede que desee tomar algunas notas sobre algunos de sus deseos antes de tiempo.
Abordar la muerte sin dolor
Una preocupación común es sobre el dolor al final de la vida. Muchas personas están terriblemente asustadas de que morir sea doloroso. A otros les preocupa que el uso de medicamentos acelere su muerte y deseen estar lo más alerta posible. El mejor momento para hablar con su médico es mucho antes de que surja el problema. Existen muchas opciones para controlar el dolor al final de la vida y la gran mayoría de las personas puede sentirse cómoda, incluso con la muerte en el hogar.
Hable con su familia y su oncólogo acerca de sus deseos. Algunas personas desean tener el menor dolor posible aunque estén somnolientas. Otro deseo de estar lo más alerta posible, incluso si sienten más dolor. No hay una manera correcta o incorrecta cuando se trata de controlar el dolor, solo de la manera que mejor se ajuste a sus deseos.
Elegir una ubicación
Otra preocupación es sobre dónde va a morir. Algunas personas prefieren morir en un hospital o unidad de cuidados paliativos, mientras que muchas desean morir en casa. Si desea morir en su hogar, puede ser muy útil hablar con su familia y oncólogo mucho antes de lo que necesita para prepararse adecuadamente en casa. Con demasiada frecuencia, estas preparaciones no se hacen y las personas terminan yendo al hospital en contra de sus deseos.
