Según un informe de 2015 de la Alzheimer’s Association, solo el 45% de las personas con enfermedad de Alzheimer informa haber tenido conocimiento de su diagnóstico, y solo el 50% de los respondedores del poder (un miembro de la familia o un cuidador, como un poder de atención médica) informan haber sido informados del diagnóstico de su ser querido.
El estudio
Estas cifras fueron compiladas de un estudio que involucró a más de 16,000 beneficiarios de Medicare cada año a partir de los años 2008, 2009 y 2010.
Se les preguntó a los participantes si alguna vez les habían dicho que tenían la enfermedad de Alzheimer. Si tenían otros diagnósticos, también se les preguntó sobre ellos, como diferentes tipos de cáncer, presión arterial alta, artritis, enfermedad de Parkinson, etc.
Los resultados
Los participantes informan sobre sus diagnósticos específicos a las siguientes tasas:
- Cáncer de seno: 96% cancer Cáncer colorrectal: 91%
- Cáncer de próstata: 92%
- Cáncer de pulmón: 84%
- Enfermedad cardiovascular que no es accidente cerebrovascular: 90%
- Presión arterial alta: 84%
- Artritis: 81%
- Enfermedad de Parkinson: 72%
- Diabetes: 70%
- Colesterol alto: 72%
- Accidente cerebrovascular: 48%
- Enfermedad de Alzheimer: 45%
- Otras demencias: 27%
- De nota, los participantes que demostraron mayores problemas con las actividades de la vida diaria, como bañarse, vestirse, arreglarse , etc., tenían más probabilidades de que se les informara sobre su diagnóstico de Alzheimer que aquellos cuyo funcionamiento en el día a día estaba menos alterado.
¿Se les dijo y se olvidaron?
Buena pregunta, y una que también fue solicitada por la Alzheimer’s Association.
Es posible que a algunas personas se les informara su diagnóstico y se olvidaran, aunque la tasa de proxies que informaron que les habían dicho era solo un poco más alta.
En apoyo de esta posibilidad, se han llevado a cabo investigaciones previas que demostraron que algunas personas (tanto pacientes como sus apoderados) a las que se les dice que el diagnóstico es la enfermedad de Alzheimer no siempre las entienden o no las reciben correctamente.
Por lo tanto, es posible que el diagnóstico se haya mencionado (¿quizás de pasada?) A algunos de los participantes del estudio y no se haya recibido por completo. Sin embargo, incluso dada esta posibilidad para algunas personas, la tasa de porcentaje de participantes informados sigue siendo marcadamente baja e indica un problema.
En mi práctica clínica, he hablado con varias personas cuando parece que sus médicos pueden haberles dicho de una manera amable y gentil que tienen algunos problemas de memoria o un poco de demencia. Estos familiares y pacientes me han dicho: ¡Oh, el médico dijo que tiene un poco de demencia! ¡Al menos no es como tener la enfermedad de Alzheimer! Sin embargo, cuando reviso sus registros médicos, a menudo veo un diagnóstico claro de la enfermedad de Alzheimer o la demencia. Si bien el diagnóstico de demencia no necesariamente significa que alguien tenga la enfermedad de Alzheimer (la enfermedad de Alzheimer es un tipo específico de demencia), la demencia puede causar problemas cognitivos y conductuales importantes e irreversibles. Con base en estas observaciones, parece que algunas personas podrían haber sido informadas acerca de la demencia y no necesariamente entendieron sus síntomas y su impacto en la persona.
¿Por qué no se puede decir a las personas sobre su diagnóstico?
Muchos familiares y médicos están preocupados por molestar a la persona con la enfermedad de Alzheimer.
No quieren causar depresión o contribuir al riesgo de suicidio, aunque las investigaciones indican que ambos son riesgos bajos relacionados con la divulgación del diagnóstico de Alzheimer.
Un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer también es algo que requiere un poco más de tiempo para explicar, y las visitas al consultorio del médico suelen ser bastante limitadas en el tiempo.
¿Por qué deberían las personas estar informadas de su diagnóstico?
Todos tenemos derecho a estar informados sobre nuestros diagnósticos. Anteriormente describí 12 beneficios de la detección temprana de la demencia, pero destacaré solo algunos de ellos aquí.
Uno: una discusión abierta sobre un diagnóstico probable de la enfermedad de Alzheimer permite preguntas y opciones de tratamiento.
También podría abrir la puerta para seguir analizando los síntomas de la persona y considerar la posibilidad de otras causas potencialmente reversibles de pérdida de memoria que, de otro modo, podrían dejarse de lado.
Y dos: un diagnóstico claro proporciona la oportunidad para que la persona y su familia planeen para el futuro, así como también potencialmente afecta sus decisiones actuales sobre cómo gastar tiempo y energía
