Información básica sobre enfermedades raras

Información básica sobre enfermedades raras

¿Qué califica una enfermedad como rara?

Una enfermedad rara ocurre en menos de 200,000 personas en los Estados Unidos y menos de 5 por cada 10,000 personas en la Unión Europea. Como se puede adivinar, hay algunas enfermedades que solo afectan a un pequeño número de personas en el mundo. Y hay algunas enfermedades que son verdaderamente únicas, que generalmente ocurren debido a un defecto genético.

Algunas enfermedades están diseminadas en ciertas partes del mundo, pero son raras en otras. Se estima que hay entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras conocidas en el mundo.

Quiero saber si una enfermedad en particular se considera rara.

La Oficina de Enfermedades Raras de EE. UU. Tiene una lista de más de 6,000 enfermedades consideradas raras en los Estados Unidos.

Necesito información sobre una enfermedad rara.

Puede buscar la información alfabéticamente por nombre de la enfermedad. Si no sabe el nombre o cómo deletrearlo, puede consultar la página de tipos de enfermedades en este sitio para obtener listados agrupados por tipo (por ejemplo, trastornos neurológicos, trastornos de la piel, etc.).

Necesito información sobre una enfermedad rara que aún no figura en su sitio.

Si no puede encontrar lo que necesita, visite estos sitios:

  • En los Estados Unidos: el Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras, donde puede contactar a una persona en vivo con preguntas específicas sobre su enfermedad.
  • En el Reino Unido: póngase en contacto con un índice familiar de condiciones específicas y desórdenes raros
  • En Europa: Orphanet – accesible en 6 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano, español y portugués.

¿Cómo puedo encontrar un grupo de apoyo para una enfermedad o trastorno en particular?

Primero, busque un artículo sobre el desorden en el sitio. Puede consultar la página de tipos de enfermedades en este sitio si no conoce el nombre del trastorno.

El artículo contendrá un enlace para grupos de apoyo. Si todavía no hay un artículo sobre el trastorno, intente con la página de recursos de Grupos de soporte, que enlaza con varios grupos de apoyo de enfermedades raras e internacionales.

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