Parálisis cerebral (PC) es un término que cubre una variedad de discapacidades físicas que interfieren con la capacidad de movimiento. Es un trastorno neurológico causado por una lesión en el cerebro mientras la madre está embarazada o poco después del nacimiento del niño. Los síntomas de CP a menudo se notan durante la infancia o los años preescolares. Si está cuidando a un niño con parálisis cerebral, cuando se trata de la escuela, la disciplina, la adolescencia y la transición a la edad adulta, es útil tener algunas estrategias concretas para ayudar a su hijo a prosperar.
Estrategias escolares
Muchos de los problemas de movimiento físico involucrados en PC pueden generar desafíos en la escuela. La dificultad para controlar los músculos puede dificultar el movimiento en el aula. La tendencia a los espasmos y otros movimientos involuntarios puede empeorar al tener que permanecer sentado durante periodos prolongados de tiempo. Problemas con el habla y el lenguaje pueden hacer que sea difícil responder preguntas y leer en voz alta. Los problemas de habla y lenguaje pueden dificultar hacer amigos y relacionarse con compañeros de clase que quizás no comprendan por qué su hijo tiene estos problemas. Debido a todas estas posibles complicaciones, es importante implementar estrategias para ayudar a su hijo a tener éxito en la escuela.
Formar un equipo con la escuela de su hijo para obtener los servicios y el alojamiento necesarios. Los estudiantes con PC generalmente cumplen con los requisitos para un plan 504 o un plan de educación individualizado (IEP), planes específicos que las escuelas públicas deben seguir para satisfacer las necesidades de los estudiantes con necesidades especiales.
El plan adecuado para su hijo dependerá de la experiencia específica de su hijo con CP, y de cómo él o ella interactúa en el entorno escolar.
En resumen, se crea un plan 504 para ayudar a un alumno con una discapacidad identificada a poder acceder y participar en la escuela. Un IEP es un plan educativo específico diseñado para un niño con necesidades especiales.
Si bien los planes 504 hacen que la escuela sea accesible para los estudiantes con discapacidades, los IEP a menudo van más allá al cambiar el plan de estudios y las expectativas de aprendizaje para que coincidan con las habilidades y necesidades de un niño.
Los detalles y las diferencias de estos planes pueden ser complicados, pero comenzar el proceso para acceder a los servicios para su hijo es bastante simple. Simplemente vaya a la escuela y solicite que se evalúe a su hijo para servicios de educación especial o un plan 504. Haga la solicitud por escrito o por correo electrónico para que tenga un registro de la solicitud que está haciendo.
Mantenga la comunicación entre la escuela, los maestros y los proveedores de su hijo. Los niños con PC a menudo ven diferentes terapeutas y proveedores dentro y fuera de la escuela. Por ejemplo, su hijo puede trabajar con un terapeuta del habla en la escuela y también tener terapia privada fuera de la escuela. Los niños con parálisis cerebral a menudo tienen otras diferencias únicas que pueden requerir tratamiento o terapia, como un especialista en audición o visión.
Puede ser útil ver a todas estas personas involucradas en la educación y el apoyo de tratamiento de su hijo como un equipo amplio, con usted como gerente. Mantenerse en comunicación con el maestro de su hijo y dejar que los diferentes proveedores conozcan los cambios en el progreso o desarrollo puede ayudar a todos a coordinarse juntos para obtener el mejor apoyo para su hijo.
Conoces las habilidades y necesidades de tu hijo mejor que nadie. Al desarrollar relaciones buenas y abiertas con todos los educadores y proveedores de su hijo, estará en la mejor posición posible para abogar por las necesidades de su hijo.
Asegúrese de que haya un plano accesible de la sala de clases. Issues Los problemas de movilidad pueden hacer que sea difícil caminar entre escritorios o moverse entre estaciones de trabajo. Afortunadamente, los maestros pueden tener en cuenta las necesidades de movimiento de su hijo al diseñar el diseño de su clase. Es posible que los maestros necesiten hacer arreglos para obtener diferentes mesas o asientos para sus salones de clase, así que pregúntele al maestro de su hijo lo antes posible sobre sus necesidades de movimiento.Acomodar el movimiento diario y las necesidades de ejercicio.
Los maestros de hoy en día están capacitados en cómo satisfacer las necesidades de diversos estudiantes. La vida de un niño durante el día escolar incluye más que el tiempo académico en el aula. Algunas otras áreas a considerar: Los profesores de educación física pueden encontrar formas de incluir a los estudiantes con PC en los juegos y actividades siempre que sea posible.
- Los alumnos mayores con PC pueden necesitar más tiempo para pasar de una clase a otra, por lo que pueden beneficiarse al salir temprano de la clase para evitar los pasillos con tráfico difícil de atravesar.
- Verifique con el terapeuta ocupacional o físico de su hijo las sugerencias personalizadas. Estos proveedores a menudo se mantienen actualizados con lo último en conceptos de diseño de equipos y salas adaptables.
- Tenga en cuenta a los compañeros de la escuela.
Aprender a hacer amigos y llevarse bien con los demás es una habilidad vital importante que su hijo necesitará en el futuro. Formar conexiones sociales también es importante para su salud emocional y bienestar. Hable con la escuela de su hijo sobre cómo la escuela les enseña a todos sus alumnos a ser amables unos con otros, incluso a los alumnos que parecen diferentes o tienen necesidades diferentes. Los maestros pueden crear un ambiente de clase tolerante y de apoyo para que cada alumno pueda formar amistades y aprender a trabajar con otros.
Aliente a su hijo a participar en actividades extracurriculares que le interesen. Las actividades extracurriculares, como los equipos deportivos, el scouting y los clubes de pasatiempos, pueden ayudar a su hijo a conocer a otros niños con intereses similares y brindarles tiempo para vincularse con esos intereses.
Aliente los intereses y habilidades personales de su hijo.
Como todos los niños, su hijo tiene sus propios intereses únicos y talentos especiales. Estos crecen y se desarrollan con el tiempo a medida que adquiere nuevas habilidades y habilidades físicas. Es posible que le preocupe que su hijo ya tenga suficiente para hacer, ya que administrar la escuela puede ser un desafío, pero las actividades externas que se basan en los intereses de su hijo pueden darle un buen descanso de las exigencias de la escuela. Probablemente también gane confianza a medida que continúe nutriendo sus habilidades. Los problemas de comportamiento
La investigación muestra que los niños con parálisis cerebral tienden a mostrar más problemas de conducta que los niños sin ella. Esto puede deberse a la frustración con las limitaciones, la posible privación del sueño debido a dificultades para dormir, que son más comunes en niños con parálisis cerebral, problemas de aprendizaje y dificultades del habla asociadas con parálisis cerebral, e incluso dolor crónico en algunos niños. Los problemas de comportamiento que los niños con parálisis cerebral tienen más probabilidades de tener incluyen:
Dificultades entre iguales:
- Debido a que el CP puede causar problemas del habla, comunicarse con sus compañeros y relacionarse con ellos puede ser difícil para su hijo. Físicamente mantenerse al día con sus compañeros también puede ser un desafío, por lo que es difícil encajar. Emocional:
- Los niños con parálisis cerebral tienden a tener más problemas para regular sus emociones, lo que resulta en berrinches, arrebatos emocionales y dificultad para completar las tareas. Hiperactividad:
- La investigación muestra que los niños con parálisis cerebral pueden tener más probabilidades de tener trastorno por déficit de atención / hiperactividad (TDAH) que la población general, e incluso aquellos que no tienen TDAH a menudo son hiperactivos. Conducta:
- Los niños con parálisis cerebral tienden a ser más argumentativos, desafiantes y no cumplidores que otros niños. Estrategias de disciplina
Es importante tener en cuenta los factores que contribuyen a los problemas de conducta de su hijo, así como su personalidad y habilidades, cuando está estableciendo un plan de disciplina. Algunas estrategias funcionan mejor para ciertos niños que otros, por lo que puede llevar algo de prueba y error averiguar qué es lo mejor para su hijo. Estas son algunas estrategias efectivas de disciplina que pueden mejorar los problemas de conducta en niños con parálisis cerebral:
Trabajar en habilidades sociales.
- Las limitaciones físicas de su hijo pueden contribuir a sentimientos de tristeza, aislamiento o soledad y puede tener dificultades para llevarse bien con otros niños. Enséñele cómo resolver problemas, resolver conflictos, cooperar y cómo ser un buen amigo. El juego de roles es una excelente manera de trabajar en las habilidades sociales, como involucrarlo en grupos donde puede interactuar con otros niños. Canaliza la energía de tu hijo.
- Las limitaciones físicas también pueden dificultar que su hijo elimine parte del exceso de energía que todos los niños tienen, especialmente si también es hiperactiva. Busque actividades que estén dentro de sus límites, como nadar o andar en bicicleta adaptable. Si no está seguro de qué actividades podrían ser adecuadas para ella, consulte con su fisioterapeuta. Enseñe a su hijo cómo mantener las emociones bajo control.
- Ayude a su hijo a aprender a reconocer cuándo se está acercando a un colapso y enséñele a respirar profundo o contar hasta diez antes de que explote. Hable con él sobre las formas en que puede calmarse a sí mismo cuando se siente enojado, ansioso o triste. Cuando esté tranquilo, discuta las diferentes maneras en que puede comportarse para expresar sus sentimientos de manera saludable. Elogie el buen comportamiento.
- No es útil elogiar a los niños por cada pequeña cosa porque los elogios son menos significativos, pero cuando su hijo se comporta bien, trabaja duro o intenta algo nuevo, hágale saber lo orgulloso que está y lo que nota. Esto refuerza el buen comportamiento y la motiva a seguir intentándolo. Considera un sistema de recompensa.
- Una gráfica adhesiva para niños más pequeños o un sistema de recompensa diario que recompense el comportamiento apropiado con privilegios como el tiempo frente a la pantalla para niños mayores puede ser extremadamente motivador. Sea consistente con las consecuencias.
- Los niños prosperan en la coherencia, por lo que es importante tanto para asegurarse de que las consecuencias se ajustan a la mala conducta y que siempre entrega las consecuencias. Todos tenemos consecuencias para nuestras acciones, por lo que enseñarle esto a una edad temprana ayuda a allanar el camino hacia el éxito. Tenga un conjunto claro de reglas con un conjunto claro de consecuencias para que sepa qué esperar. Ofrezca opciones cuando sea posible.
- Algunas cosas no son opcionales, como ir a la escuela, pero cuando puede, deje que su hijo haga sus propias elecciones en cosas pequeñas, como qué camisa usar o si prefiere comer un plátano o una manzana. Debido a que carece de control sobre muchos aspectos de su vida, incluida su capacidad para mover su propio cuerpo, darle opciones puede ayudar a fomentar un sentido de independencia y empoderamiento y probablemente también eliminará algunas luchas de poder. Años adolescentes y más allá
Los años de la adolescencia pueden ser difíciles para todos los padres y adolescentes, pero cuando su adolescente también tiene necesidades especiales, puede ser aún más difícil.
Independencia
Recuerde que su hijo adolescente quiere ser independiente, como todos los adolescentes. Asegúrese de darle el espacio necesario y deje que haga todo lo que pueda por sí mismo para ayudar a fomentar esa independencia y sentido de responsabilidad. Ayúdela a defenderse a sí misma también, ya sea con su médico, sus terapeutas o sus profesores, ya que ella necesitará esta habilidad cuando esté sola.
Habilidades para el futuro
La planificación del futuro de su hijo idealmente debería comenzar cuando esté en la escuela secundaria. Si ella es capaz de cocinar para sí misma, lavar la ropa y otras tareas de la vida diaria que todos solemos hacer para nuestros hijos, comience a enseñarle esas habilidades. Considere abrir una cuenta de cheques para él y enseñarle sobre el pago de cuentas y la administración del dinero. Aliéntela a hacer lo mejor en la escuela y completar sus quehaceres en el hogar para ayudarla a desarrollar una buena ética de trabajo.
Transición a la edad adulta
Si su hijo tiene parálisis cerebral leve o moderada, es probable que pueda ir a la universidad, tener un trabajo y vivir de forma independiente, posiblemente con algunas modificaciones en su vida y en su trabajo. Muchas ciudades tienen centros de vida independiente donde su hijo puede vivir en un entorno grupal y trabajar en habilidades de vida independiente. Otras opciones incluyen vivir en casa o con familiares, vivir con compañeros de cuarto, vivir solo y vivienda basada en los ingresos.
Gracias a Internet, muchas personas con parálisis cerebral pueden trabajar desde casa y ganarse la vida. También hay muchos empleadores que se adaptarán a las necesidades de su hijo. Si no se trata de opciones para su hijo, los Centros para la Vida Independiente tienen una gran cantidad de recursos para ayudar, que incluyen capacitación laboral, becas universitarias para necesidades especiales, oportunidades de empleo y asesoramiento.
Los niños que se ven severamente afectados por PC pueden vivir independientemente siempre que tengan ayuda con sus tareas de la vida diaria, o pueden necesitar cuidado de por vida, dependiendo de cómo les afecte su PC. Hay asistencia del gobierno para adultos que no pueden trabajar debido a una discapacidad, así como para centros de vida residenciales con parálisis cerebral y otros centros de vida privados y estatales si no puede cuidar a su hijo. Si es cuidador de un niño adulto, asegúrese de tener cuidado de relevo para que tenga descansos regulares (consulte Obtener ayuda a continuación).
Recursos
Existen numerosos recursos educativos y financieros para usted y su hijo que pueden ser tremendamente útiles en todas las etapas de la vida. Busque activamente a través de ellos, así como lo que ofrece su comunidad, y aproveche todo lo que pueda para ayudar a su hijo a vivir la mejor vida posible. Habla con otros padres sobre qué servicios han encontrado también.
Obtener apoyo
Es muy estresante cuidar a otra persona, especialmente a alguien con necesidades especiales, así que asegúrese de contar con suficiente apoyo y de tomarse un tiempo para relajarse y sentirse renovado. Si está estresado, su hijo lo sentirá y su estrés puede afectar su comportamiento de manera negativa, aunque ella (y usted) pueden no ser conscientes de ello. Aquí hay otras formas de obtener apoyo:
Unirse a un grupo de apoyo en línea o comunitario puede ser invaluable y un lugar seguro para compartir sus sentimientos y preocupaciones con otros padres que se encuentran en situaciones similares. Esto también te da la oportunidad de ser un apoyo para los demás.
- Reclute al equipo de apoyo de su hijo para que lo ayude a idear estrategias disciplinarias o formas de hacer de la escuela un lugar mejor para su hijo.
- No importa la edad de su hijo, el cuidado tiene un costo. Verifique con el Departamento de Servicios Humanos de su estado o en línea los servicios de cuidado de relevo que están disponibles en su área para que pueda tomar un descanso. La atención de relevo implica contratar a alguien para cuidar a su hijo temporalmente mientras se toma un tiempo libre. Normalmente, se le asigna una cierta cantidad de dinero por año, que puede usar de la manera que desee durante todo el año para pagar a su cuidador.
- Si siente una cantidad excesiva de ansiedad o estrés, considere ver a un profesional de la salud mental que pueda ayudarlo.
