Probablemente has visto mucha controversia en torno a esas cosas. Esa es una cuestión compleja que se remonta a décadas.
Libros enteros han sido escritos al respecto.
Sin embargo, solo comprender algunos puntos clave puede ayudarlo a descifrar las cosas que lee y poner la información en contexto.
Las cinco definiciones que compiten
La comunidad médica ha tenido dificultades para entender ME / CFS que cinco definiciones diferentes están actualmente en juego. Diferentes investigadores usan diferentes definiciones, diferentes doctores usan diferentes criterios de diagnóstico, y cruzar el límite de una nación a veces puede significar encontrarse con una definición y un conjunto de criterios diferentes a los que está acostumbrado.
Parte del problema es que tenemos dos campos distintos cuando se trata de cómo los investigadores ven y estudian esta enfermedad. En qué campo caen influye en qué definición usan.
El campo fisiológico:
Los investigadores de este grupo consideran ME / CFS una enfermedad fisiológica que involucra anormalidades biológicas complejas. Investigan temas como infección, toxinas ambientales y otras causas de estrés fisiológico. Cuando seleccionan a los participantes del estudio, pueden usar una de estas tres definiciones:
Fukuda
- En 1994, los CDC adoptaron los criterios expuestos por el Grupo de Estudio Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica. El documento fue escrito por Keiji Fukuda. Su nombre se ha convertido en la forma estándar en que muchas personas se refieren a estos criterios.
Criterios canadienses
- Presentados en 2010, estos criterios se consideran más estrictos y específicos que Fukuda. Requieren más síntomas físicos (incluido el malestar post-esfuerzo) y excluyen a las personas con síntomas de enfermedad mental.
Criterios de consenso internacional - Esta definición usa el nombre de encefalomielitis miálgica (EM), reemplaza fatiga por agotamiento neuroinmune posterior al ejercicio y requiere varios síntomas fisiológicos más allá de lo que hace Fukuda.
Un informe del 2015 del Instituto de Medicina ofreció nuevos criterios de diagnóstico para EM / SFC y sugirió un cambio de nombre a la enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID). Queda por ver qué impacto tendrá esto en la investigación. Sin embargo, las palabras sistémico y enfermedad dejan en claro la afirmación del informe de que se trata de una enfermedad fisiológica.
El campo psicológico / conductual:
Los investigadores de este grupo enfatizan el tratamiento de los aspectos mentales, emocionales y sociales del EM / SFC. Sus críticos a menudo se refieren a esto como un enfoque biopsicosocial. Cuando estos investigadores eligen a los participantes del estudio, generalmente eligen una de estas tres definiciones:
Fukuda (ver n. ° 1 arriba)
- Criterio de Oxford
- Estos criterios de 1991 incluyen fatiga crónica de origen desconocido más síndrome de fatiga post-infección.
Definición empírica de los CDC
- En 2005, el entonces jefe de la investigación del síndrome de fatiga crónica de los CDC revisó Fukuda.
Entonces, ¿qué significa esto para la investigación?
Con cinco definiciones en uso activo, enfrentamos algunos problemas reales cuando se trata de aprender sobre esta condición y cómo tratarla.
Es bastante común que un estudio médico contradiga a otro; sin embargo, cuando se trata de ME / CFS, es probable que haya resultados aún más conflictivos. Se hace más difícil ver múltiples estudios y llegar a conclusiones válidas.
ME / CFS es complicado sin importar la definición que use. La investigación tiene una drástica falta de fondos cuando se compara con otras enfermedades que afectan a un número similar de personas.
Todas las diferentes definiciones sirven para frenar el progreso y mantener las aguas llenas de barro.
¿Qué significa esto para las personas con EM / SFC?
Para las personas que viven con esta enfermedad, podría significar esperar años más para tratamientos efectivos. (Después de todo, todavía no tenemos un solo medicamento aprobado por la FDA para EM / SFC).
También puede significar que su médico es menos capaz de ayudarlo porque no puede señalar un cuerpo de investigación con conclusiones claras. La confusión probablemente contribuya a las persistentes dudas que tienen algunos médicos sobre si ME / CFS es incluso una condición real.
En la actualidad, hay un gran debate sobre un tratamiento llamado terapia cognitiva conductual (TCC). Los dos campamentos están en desacuerdo sobre su utilidad en EM / SFC, mientras que el segundo grupo visualiza la TCC como tratamiento de primera línea. No toma mucho tiempo encontrar pacientes en línea que dicen que se les han negado otros tratamientos basados en esta creencia, incluso cuando CBT no los ayudó.
¿Qué depara el futuro?
Parece que las personas que realizan investigaciones fisiológicas usan con más frecuencia el nombre de encefalomielitis miálgica, junto con el síndrome de fatiga crónica o en lugar de él. Si esta tendencia continúa, sospecho que eventualmente terminaremos con dos enfermedades diferentes con diferentes nombres. Sin embargo, con la aparición de SEID, los investigadores ciertamente tienen algunas cosas que considerar.
Mientras tanto, continuará siendo una batalla cuesta arriba para los investigadores, los médicos y los pacientes para hacer frente o no a esta condición. La buena noticia es que, lentamente, estamos progresando a pesar de todo.
