Cada persona con autismo recibe el mismo diagnóstico: trastorno del espectro autista (TEA). Pero el autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que una persona puede ser leve, moderada o severamente autista. Además, aunque todas las personas con autismo tienen ciertos síntomas centrales, muchas personas también tienen síntomas asociados adicionales, como deficiencias intelectuales o del lenguaje.
Para ayudar a los médicos (y a otros) a describir mejor los casos individuales de autismo, los creadores del manual de diagnóstico oficial (DSM-5) desarrollaron tres niveles de apoyo. Se espera que los médicos diagnostiquen a personas con autismo en el nivel 1, nivel 2 o nivel 3. Estos niveles reflejan la capacidad de las personas para comunicarse, adaptarse a nuevas situaciones, expandirse más allá de los intereses restringidos y manejar la vida diaria. Las personas en el nivel 1 necesitan relativamente poco apoyo, mientras que las personas en el nivel tres necesitan un gran apoyo.
Si bien la idea de los niveles de ASD tiene sentido lógico, no siempre es fácil para los médicos asignar un nivel. Además, la asignación de niveles puede ser algo subjetiva. También es muy posible que un individuo cambie los niveles a medida que mejoran sus habilidades y disminuyen otros problemas (como la ansiedad).
Cómo se modificó el diagnóstico de autismo con DSM-5
El DSM es la publicación oficial de la Asociación Americana de Psiquiatría que define los trastornos psiquiátricos y del desarrollo.
Si bien no tiene un estatus legal, el DSM tiene un impacto enorme en la forma en que las aseguradoras, las escuelas y otros proveedores de servicios piensan y tratan el autismo.
Hasta 2013, el DSM describió el espectro del autismo como un trastorno que incluía cinco diagnósticos distintos. El síndrome de Asperger era, esencialmente, un sinónimo de autismo de alto funcionamiento, mientras que el trastorno autista significaba casi lo mismo que autismo severo. Las personas con PDD-NOS tenían algunos, pero no todos, los síntomas del autismo (pero esos síntomas podían ser leves o graves).
El síndrome de Rett y el síndrome de X frágil, trastornos genéticos raros, también se consideraron parte del espectro del autismo.
Luego, en mayo de 2013, se publicó el DSM-5. El DSM-5, a diferencia del DSM-IV, define el autismo como un único trastorno del espectro, con un conjunto de criterios que describen los síntomas en las áreas de comunicación social, comportamiento, flexibilidad y sensibilidad sensorial. Cualquiera que ya haya sido diagnosticado con uno de esos trastornos fue protegido en el nuevo trastorno del espectro autista. Se creó un nuevo diagnóstico, el trastorno de comunicación social, para clasificar a las personas con versiones muy leves de síntomas similares al autismo.
Los tres niveles de apoyo (ASD Niveles 1, 2 y 3)
El espectro de autismo es increíblemente amplio y variado. Algunas personas con autismo son brillantes, mientras que otras tienen discapacidad intelectual. Algunos tienen graves problemas de comunicación, mientras que otros son autores y oradores públicos.
Para abordar este problema, los criterios de diagnóstico del DSM-5 incluyen tres niveles funcionales, cada uno de los cuales se define en función de la cantidad de apoyo que un individuo necesita para funcionar en la comunidad general. Al proporcionar un diagnóstico del espectro autista con un nivel funcional, al menos en teoría, debería ser posible obtener una idea clara de las capacidades y necesidades de un individuo.
Aquí están los tres niveles, como se describe en el DSM:
ASD Nivel 3: Requiere apoyo muy sustancial
Los déficits severos en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal causan impedimentos severos en el funcionamiento, iniciación muy limitada de interacciones sociales y respuesta mínima a propuestas sociales de otros. Por ejemplo, una persona con pocas palabras de habla inteligible que rara vez inicia la interacción y, cuando lo hace, hace enfoques inusuales para satisfacer solo las necesidades y responde solo a enfoques sociales muy directos.
La inflexibilidad del comportamiento, la dificultad extrema para hacer frente al cambio u otras conductas restringidas / repetitivas interfieren marcadamente con el funcionamiento en todas las esferas.
Gran dificultad / dificultad para cambiar el enfoque o la acción.
ASD Nivel 2: Requerir apoyo sustancial
Déficits marcados en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal; impedimentos sociales aparentes incluso con soportes en su lugar; inicio limitado de interacciones sociales; y respuestas reducidas o anormales a propuestas sociales de otros. Por ejemplo, una persona que habla en oraciones simples, cuya interacción se limita a estrechos intereses especiales, y que tiene una comunicación no verbal notablemente extraña.
La inflexibilidad del comportamiento, la dificultad para sobrellevar el cambio u otras conductas restringidas / repetitivas aparecen con la frecuencia suficiente como para ser obvias para el observador casual e interferir con el funcionamiento en una variedad de contextos. Angustia y / o dificultad para cambiar el enfoque o la acción.
ASD nivel 1: Requiriendo apoyo
Sin apoyos establecidos, los déficits en la comunicación social causan impedimentos notables. Dificultad para iniciar interacciones sociales y ejemplos claros de respuestas atípicas o fallidas a propuestas sociales de otros. Puede parecer que ha disminuido el interés en las interacciones sociales. Por ejemplo, una persona que es capaz de hablar en oraciones completas y se involucra en la comunicación, pero cuya conversación de ida y vuelta con los demás fracasa, y cuyos intentos de hacer amigos son extraños y generalmente fracasan.
La inflexibilidad del comportamiento causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para alternar entre actividades. Los problemas de organización y planificación dificultan la independencia.
¿Qué falta en estos niveles de soporte ASD?
Tal como probablemente ya se haya dado cuenta, los tres niveles de autismo plantean tantas preguntas como respuestas. Por ejemplo:
- ¿Qué tipo de apoyo tenía en mente la Asociación Americana de Psiquiatría cuando desarrolló estos niveles funcionales? ¿Un ayudante? ¿Un asistente de cuidado personal? ¿Un asistente escolar 1: 1? ¿Un entrenador de trabajo? ¿Un consejero universitario?
- ¿En qué situaciones las personas en varios niveles requieren apoyo? Algunas personas con autismo se sienten bien en casa pero necesitan ayuda en la escuela (donde las demandas son específicas e intensas). A otras personas con autismo les va bien en la escuela pero necesitan ayuda en entornos sociales y laborales.
- Algunas personas con autismo han recibido suficiente terapia para parecerse a lo típico cuando son entrevistadas por un adulto soltero, pero tienen problemas importantes cuando interactúan con sus compañeros. ¿Qué tipo de apoyo podrían necesitar?
- ¿Los niveles de soporte se refieren, de alguna manera, a los servicios prestados? (La respuesta, hasta ahora, parece ser a veces).
- La ansiedad es un rasgo muy común entre las personas con autismo de mayor funcionamiento, y esto puede causar desafíos extremos en situaciones típicas. Si una persona es brillante, verbal y académicamente capaz, pero ansiosa y deprimida, y por lo tanto necesita un apoyo significativo para funcionar en un trabajo o escuela, ¿dónde encaja en la imagen?
Si te encuentras algo confundido acerca de los nuevos niveles funcionales y dónde encajas tú o tu hijo, casi seguro que no estás solo. Con el tiempo, las organizaciones de APA y autismo recopilarán información de profesionales, aseguradores, padres y autodefensas autistas para tener una idea de si el nuevo sistema está funcionando y cómo lo está haciendo. Es muy probable que el DSM-5.1 incluya cambios en los niveles funcionales a medida que la información esté disponible.
