¿Cómo puedo explicar la fibromialgia? Sy Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia

¿Cómo puedo explicar la fibromialgia? Sy Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia

La mayoría de las personas en mi vida no saben nada acerca de la fibromialgia. He tratado de explicarlo, pero es tan complicado que simplemente no sé cómo hacerlo. Especialmente cuando mi fibrobroncosa es mala.

¿Cómo puedo explicar la fibromialgia de una manera que las personas entiendan?

Respuesta:

La fibromialgia definitivamente puede ser difícil de resumir. ¡A menudo, los síntomas son tan extraños y confusos que no los entendemos nosotros mismos!

Lo mejor es mantener las cosas simples y buscar comparaciones con las que las personas puedan identificarse. Sin embargo, es posible que desee tener algunas explicaciones diferentes listas para diferentes situaciones. Por ejemplo, quiere una respuesta realmente rápida para, por ejemplo, un conocido casual en un evento social, mientras que es posible que desee proporcionar un poco más de detalle a un amigo cercano o familiar.

Probablemente la explicación más simple y clara es:

La fibromialgia es como una migraña en todo el cuerpo.

  • La mayoría de las personas, ya sea que hayan tenido uno o no, tienen una idea bastante buena de lo que es una migraña, por lo que tiene sentido para ellos.

Por supuesto, esa explicación solo trata con un aspecto de nuestra enfermedad: el dolor. Si quieres que alguien entienda tu fatiga, fibrocemento o altibajos, necesitarás un enfoque diferente.

Explicar la fatiga

Casi todo el mundo ha tenido una enfermedad fatigante como la gripe o la faringitis estreptocócica, por lo que pueden ser buenas comparaciones. También he tenido buena suerte con esta:

¿Sabes cómo te sientes cuando algo te despierta en el medio de la noche, después de unas pocas horas de sueño? Así es como todas las mañanas, sin importar cuánto duermo. A veces me siento así todo el día.

  • Otras cosas con las que puedes compararlo son:

El agotamiento de ser un padre nuevo

  • Tener resaca
  • Pasar toda la noche en la universidad jet jet lag severo
  • Salir de la anestesia
  • Explicar Fibro Fog
  • Explicar tu disfunción cognitiva, vale la pena confiar en experiencias comunes.

¿Quién no ha entrado en una habitación y olvidado por qué estaban allí? ¿O se esforzó por encontrar la palabra correcta? Le sucede a todos de vez en cuando, por lo que puede decir que el fibrohielo es así, solo todo el tiempo.

El nombre fibro niebla es bastante descriptivo, así que familiariza a la gente en tu vida con esa frase. En general, entenderán (hasta cierto punto, de todos modos) algo como hoy tengo la cabeza llena de niebla o parece que mi cerebro está empacado en algodón.

Altibajos

Probablemente una de las cosas más difíciles de comprender para la gente acerca de la fibromialgia es la forma en que nuestros síntomas aumentan y disminuyen. Las personas tienden a pensar en la enfermedad como una constante, por lo que les resulta confuso ver que les va bien un día, o un minuto, e incapaces de funcionar el siguiente.

La mejor comparación que he encontrado para esto es: symptoms Los síntomas de fibromialgia aparecen y desaparecen, como erupciones y remisiones en la esclerosis múltiple.

También puede ayudar a comparar sus síntomas con una montaña rusa. Hágales saber qué tipo de cosas (estrés, ruido, etc.) desencadenan un brote súbito de síntomas para que entiendan qué tan rápido pueden aparecer los síntomas.

Una explicación más fisiológica

  • A veces, es posible que necesite que alguien comprenda las cosas en términos más médicos. Si eres un friki de la investigación, puede ser fácil entrar en demasiados detalles y confundir a las personas con explicaciones de cosas como los neurotransmisores y el sistema de respuesta al estrés del cuerpo.

Una forma simple de explicar la fisiología de la fibromialgia es:

Mi cerebro y nervios son hipersensibles y reaccionan de forma exagerada al dolor y a todo tipo de cosas, y mis hormonas y el sistema inmunitario también se desordenan.

Si alguien piensa que cerebro equivale a psicológico, puede explicar que la fibromialgia es

Neurológica

  • , lo que lo ubica en la misma categoría que las enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.

Si encuentra que alguien quiere información médica en profundidad más allá de lo que puede explicar, aquí hay algunos artículos que puede señalar: Una explicación simple de la fibromialgiaLa lista de síntomas de fibromialgia D Disregulación de neurotransmisores en fibromialgia

Debido a que tiene su propio conjunto de síntomas únicos, tendrá que adaptar sus explicaciones a su experiencia. Vale la pena pensar un poco antes de tiempo, sin embargo, para que tengas una respuesta en la parte superior de la cabeza, incluso en un día nublado.

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