Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden variar según el tipo y la gravedad y no necesariamente se relacionan con la apariencia exterior de una persona.
En otras palabras, la apariencia física de una persona puede parecer saludable, pero lo que está sucediendo dentro del cerebro y la médula espinal de una persona con EM a menudo es destructiva pero no visible para los demás.
Echemos un vistazo más de cerca a algunos de estos síntomas debilitantes e invisibles en la esclerosis múltiple, y cómo puede enfrentarlos mejor, especialmente cuando otros cuestionan su veracidad.
Fatiga en la esclerosis múltiple
Comprender
La fatiga es uno de los síntomas más discapacitantes en la EM y se ha descrito de diferentes maneras, desde sentir que tiene gripe hasta experimentar debilidad muscular y pesadez extrema. Además de la naturaleza físicamente agotadora de la fatiga de la EM, otros a menudo describen una niebla mental, que puede llevar a dificultades para pensar y procesar información, así como a un estado de ánimo deprimido.
Si bien la fatiga puede deberse a la enfermedad misma (piense en cómo las señales nerviosas deben consumir más energía para sortear inteligentemente circuitos dañados y destruidos dentro del cerebro y la médula espinal), la fatiga en la EM también puede ser causada por otras manifestaciones relacionadas con la EM , como depresión, medicamentos y trastornos del sueño, por nombrar algunos.
Es por eso que manejar su fatiga a menudo es un proceso complejo, que requiere un enfoque reflexivo y único para cada persona.
Afrontamiento
Después de determinar el por qué detrás de su fatiga, su médico primero tratará esas causas secundarias.
Por ejemplo, tratar su depresión con un antidepresivo y terapia de conversación puede aliviar un poco su fatiga.
Del mismo modo, una buena revisión de su lista de medicamentos puede revelar un culpable de fatiga, como el relajante muscular que puede estar tomando para su espasticidad relacionada con la EM. Si bien es posible que necesite un medicamento para su espasticidad, su médico puede recomendar cambiar a un medicamento diferente, reducir la dosis o tomarlo a una hora del día diferente para calmar su fatiga.
Después de ver a su médico, si se considera que su fatiga está relacionada principalmente con la EM (el proceso de la enfermedad en sí), su médico puede recomendar estrategias de comportamiento como:
- Participar en el ejercicio diario o yoga
- Implementar hábitos de higiene del sueño saludables
- Observar una ocupación terapeuta para desarrollar estrategias de conservación de energía
- Manejar mejor su estrés (considere ver a un terapeuta cognitivo-conductual para esta estrategia)
- Tomar una siesta o realizar una meditación matutina
Además, su médico también puede recomendar medicamentos para ayudarlo a pasar el día . Algunos medicamentos utilizados para aliviar la fatiga relacionada con la EM incluyen:
- Symmetrel (amantadina)
- Provigil (modafinilo)
- Ritalin (metilfenidato)
Al final, la fatiga puede ser un síntoma increíblemente frustrante, especialmente porque otros no pueden ver su sufrimiento. La invisibilidad de la fatiga de MS puede hacer que otros la cuestionen o la ignoren, lo que puede ser extremadamente aislado y perturbador.
Hable con su médico o considere ver a un terapeuta que pueda ayudarlo a navegar en estas delicadas situaciones. Tal vez, durante los episodios de fatiga, evite a las personas que no le brindan apoyo y comprenden cómo se siente.
Tenga en cuenta que no está solo: su neurólogo y otras personas de la comunidad de EM comprenden firmemente su fatiga, y es de esperar que esto les proporcione cierta comodidad.
Problemas cognitivos en la esclerosis múltiple
Comprensión
Al menos la mitad de las personas con EM experimentan problemas cognitivos, como dificultades para procesar información nueva, resolver problemas, recordar nombres y citas, y concentrarse en conversaciones o actividades como leer o ver una película.
A diferencia de los problemas para caminar o hablar, u otros síntomas visibles, la disfunción cognitiva en la EM a menudo es bastante sutil. De hecho, las dificultades cognitivas de una persona a menudo no son notadas por otros, pero esto no significa que no sean molestas o debilitantes para la persona afectada. Algunas personas dejan de interactuar con los demás o incluso abandonan sus trabajos debido a la disfunción cognitiva, y esto puede desencadenar la depresión y la ansiedad.
Aún más, otros (incluso los seres queridos) pueden molestarse u ofenderse por los problemas cognitivos de una persona, por ejemplo, si se pierde una visita social o una fecha límite debido a una dificultad de memoria. Puede ser extremadamente frustrante y agotador tratar de explicar a los demás que no está siendo grosero o despectivo; más bien, simplemente lo olvidó debido a sus problemas de memoria relacionados con MS.
Afrontamiento
La buena noticia es que los problemas cognitivos en la EM rara vez son graves, como lo que puede ver en personas con formas de demencia, como la enfermedad de Alzheimer. Aún así, pueden ser lo suficientemente incapacitantes como para conducir al desempleo o al aislamiento social.
Muchas veces, las personas de forma natural y sana adoptan técnicas compensatorias para superar sus problemas cognitivos, lo que significa utilizar una habilidad sustitutiva para superar la función afectada.
Un ejemplo de una técnica compensatoria simple es usar una grabadora digital de voz para dictar citas, nombres u otros recordatorios amistosos. Otras personas usan un calendario grande y maestro en su hogar, donde registran cada detalle de las visitas al médico a los números de teléfono de la farmacia.
Si encuentra que sus problemas cognitivos están afectando su calidad de vida o su funcionamiento diario, asegúrese de hablar con su neurólogo al respecto. Puede beneficiarse de la rehabilitación cognitiva, que no solo lo ayudará a idear técnicas compensatorias, sino que también lo involucrará en ejercicios de aprendizaje y memoria.
También es importante tener en cuenta que sus problemas cognitivos pueden no derivarse directamente de la EM, sino de las implicaciones de tener EM, como un sueño deficiente, depresión o fatiga severa. Ordenar todo esto puede ser complicado, y un enigma en sí mismo, por lo que una evaluación cognitiva profesional puede ser útil.
De hecho, algunas personas descubren que la depresión es la causa principal de su desaceleración mental, y al tratar su depresión (con un antidepresivo y / o terapia de conversación), sus dificultades cognitivas se revierten. Del mismo modo, tratar su fatiga severa con un estimulante como Ritalin (metilfenidato) también puede mejorar su cognición, especialmente su atención y concentración.
Dolor en la esclerosis múltiple
Comprensión
Es difícil creer que la EM solía considerarse una enfermedad sin dolor; de hecho, si una persona describió el dolor, los médicos solían mover a la EM por su lista de posibles diagnósticos. Ahora sabemos que la EM causa dolor, y la gran mayoría de las personas con EM (alrededor del 80 por ciento) experimentan dolor en algún momento de su curso de la enfermedad.
El dolor en la EM a menudo se debe a la enfermedad misma porque con la EM, su sistema inmune ataca la vaina de mielina (una cubierta protectora alrededor de las fibras nerviosas) y este proceso (llamado desmielinización) hace que las señales nerviosas se dirijan mal a los receptores de dolor cercanos. Lo que esto significa es que las señales de dolor se envían al cerebro cuando no deberían.
El dolor que resulta del daño relacionado con el nervio se llama dolor neuropático. Los ejemplos específicos de dolor neuropático en la EM incluyen: ne Neuralgia del trigémino
- MS Hug distur Disturbios sensoriales como entumecimiento, hormigueo o ardor neur Neuritis óptica
- Además del dolor neuropático, hay dolor musculoesquelético en la EM. De hecho, los espasmos musculares y la rigidez, los dolores en las articulaciones y el dolor de espalda son comunes en la EM y son el resultado de la espasticidad y los problemas para caminar y mantener el equilibrio.
- Un tercer tipo de dolor (llamado dolor paroxístico) tiene un inicio repentino y por lo general dura poco tiempo, pero puede ser grave. Un ejemplo clásico de dolor paroxístico en la EM es el signo de Lhermitte, que provoca que una sensación similar a una descarga eléctrica baje por la columna vertebral cuando toca el mentón con el pecho.
- Afrontamiento
Debido a que su dolor puede provenir de la EM en sí, o de las consecuencias de tener EM (por ejemplo, dolor de espalda por el uso de un dispositivo de asistencia para la movilidad), tratarlo a menudo conlleva un enfoque multifacético.
Por ejemplo, puede tomar un medicamento como Neurontin (gabapentina) cuando se produce un brote de dolor neuropático. Pero para el dolor relacionado con la espasticidad, es posible que tenga un régimen de tratamiento más complicado que incluya calor, masajes, fisioterapia y tomar un relajante muscular. Evitar los desencadenantes de su dolor, como el calor, el ejercicio extenuante, la ropa ajustada o la vejiga llena también pueden ser útiles.
Todo dicho, al igual que otros síntomas de la EM, el dolor puede surgir cuando menos lo esperas. Esto significa que es posible que no pueda ir al juego de baloncesto de su hijo o a la celebración del cumpleaños de su pareja, según lo planeado. La tensión de su dolor junto con la culpa por tener que decepcionar a los demás puede ser abrumador.
Puede aislarse, como resultado, y rechazar invitaciones en el futuro, para que nunca tenga que cancelar. Del mismo modo, puede forzarse a sí mismo para ir al partido o al partido de básquetbol; esto no es siempre una mala idea, dependiendo de la gravedad de su dolor. Sin embargo, obligarse a hacer algo cuando no se siente bien puede llevar a incomodidades e incluso resentimientos innecesarios.
Al navegar por estas situaciones desafiantes y únicas, es mejor buscar la orientación de un profesional de la salud mental, como un terapeuta que tenga experiencia trabajando con personas con una enfermedad crónica. Los grupos de apoyo, ya sea dentro de su comunidad o en línea, también pueden brindar asesoramiento sobre escenarios similares.
Finalmente, un diálogo franco y abierto con sus seres queridos puede ser inmensamente útil y terapéutico. La mayoría de la gente simplemente no comprende tu dolor (y no puedes culparlos), pero es probable que se sientan honrados de que estés compartiendo tus vulnerabilidades, y este puede ser un punto de partida para una relación hermosa y empática.
Una palabra de Verywell
Además de la fatiga, la disfunción cognitiva y el dolor, hay muchos otros síntomas invisibles de la EM, como problemas de vejiga e intestinos, problemas de equilibrio, visión borrosa y debilidad.
En cualquier caso, la clave para sobrellevar sus síntomas invisibles es comunicarlos a su médico y a sus seres queridos. La curación y la comprensión no pueden comenzar hasta que los hechos estén sobre la mesa.
