Cuando la gente escucha el término síndrome de fatiga crónica, es bastante lógico que asuman que es una descripción elegante de estar cansado.
En nuestra sociedad moderna, la mayoría de las personas se sienten fatigadas de vez en cuando; la fatiga es una de las principales quejas que los médicos escuchan.
En realidad, sin embargo, sabemos que ME / CFS es una enfermedad compleja y potencialmente debilitante. Cuando se lo explica a las personas, ayuda a mantener las cosas simples y relacionar sus síntomas con experiencias comunes.
Es posible que desee una breve explicación para la mayoría de las personas y una más larga para las personas más cercanas a usted.
Probablemente la forma más sencilla de explicar el síndrome de fatiga crónica es: Parece que tengo gripe todo el tiempo. To La mayoría de las personas están lo suficientemente familiarizadas con la gripe para obtener esto. Transmite: No estoy cansado, estoy enfermo.
Puede explicar brevemente enumerando algunos de sus síntomas parecidos a la gripe, como dolores corporales, fiebres periódicas de bajo grado, dolor de garganta y estar demasiado cansado para moverse.
Si bien la comparación de la gripe cubre algunos de sus síntomas, tendrá que buscar otras formas de ayudar a alguien a comprender cosas como la niebla mental, el malestar post-esfuerzo y las exacerbaciones / las remisiones. Explicación de la niebla cerebralPara explicar la confusión mental o la disfunción cognitiva, recuerde usar experiencias comunes para ayudar.
Casi todos han ido a buscar algo y han olvidado lo que era, o han perdido la línea de pensamiento en medio de una oración. Puedes usar cosas como esas, luego explica que te sucede todo el tiempo.
El uso del término niebla mental regularmente en torno a amigos y familiares los familiarizará con él. Es un término bastante descriptivo por sí mismo, y una pequeña explicación (como Mi cerebro está empañado en la actualidad) puede ayudarlos a comprender sus fallas mentales.
Explicar malestar post-esfuerzo
Este síntoma puede ser el más difícil de entender para las personas. En alguien sin ME / CFS, el ejercicio aumenta la energía. Es un fenómeno tan conocido que las personas a menudo le dicen a alguien con esta enfermedad que haga más ejercicio para que se sienta mejor.
Dado que el malestar postesfuerzo significa que tendrá
Menos
Energía, tiene sentido que las personas no lo entiendan.
Nuevamente, puede ser útil volver a la descripción de la gripe, con algo como: Piense en la última vez que estuvo realmente enfermo con la gripe (o faringitis estreptocócica o mono) y cómo le cansó solo para caminar hacia abajo las escaleras. Eso es lo que el esfuerzo me hace a mí: me agota y empeora mis síntomas . Mala El malestar postesfuerzo es un síntoma difícil para abarcar la cabeza, incluso cuando la experimentas.
Altibajos Si su ME / CFS tiene bengalas y remisiones, eso es algo que puede ser realmente confuso para las personas. Por lo general, las personas piensan que la enfermedad es algo constante, por lo que a menudo no entienden cómo puede mantenerse activo un día (o un minuto) y postrado en cama al siguiente. La mejor manera que he encontrado para describir esto es: Los síntomas del síndrome de fatiga crónica van y vienen, algo así como en la esclerosis múltiple.
También puedes comparar tus bengalas con una montaña rusa, explicando cómo a menudo no sabes cuándo vendrá la próxima gota, lo que realmente hace difícil planificar cualquier cosa. Además, avíseles qué tipo de cosas (esfuerzo, estrés, etc.) desencadenan brotes de síntomas repentinos para que puedan contraerse cuando de repente empeora.
Una explicación más fisiológica
En ocasiones, es posible que necesite que alguien comprenda su enfermedad en términos médicos. Con ME / CFS, es fácil quedarse atascado en las explicaciones de las células especializadas del sistema inmune y la función de neurotransmisores que, para cualquier persona que no sea un médico, probablemente sean de poca ayuda.
Una manera simple de explicar lo que está sucediendo en su cuerpo es: Mi sistema inmunológico está atascado en exceso como si estuviera tratando de luchar contra un virus desagradable, y drena muchos de los recursos de mi cuerpo. Mi sistema nervioso también es hipersensible y excesivo. -reacciona a todo tipo de cosas .
También puede decirles que muchos investigadores llaman a la EM / SFC una enfermedad neuroinmune o inmunodeficiencia neuroendocrina debido a su complejidad y la participación de múltiples sistemas.
Tiene su propio conjunto de síntomas únicos, por lo que deberá personalizar sus explicaciones para que se ajusten a su experiencia. Es una buena idea pensar en ello con anticipación, para que pueda darle a alguien una respuesta decente incluso cuando su cerebro esté nublado.
