Cuando un amigo o ser querido acaba de ser diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) o está experimentando una recaída o un brote, desea saber cómo administrarlo al máximo consuelo y consuelo En un momento como este, saber qué decir y qué hacer puede ser especialmente difícil para ambos.
Para los recién diagnosticados
Puede ser tentador intentar tranquilizar a su ser querido recientemente diagnosticado para que no se vean enfermos o que conozca a alguien que haya curado su esclerosis múltiple.
Para aquellos que han investigado, puede ser difícil no hacer un botín mental de lo que creen que es información útil sobre la enfermedad.
No solo desatar una tonelada de investigación, consejos o experiencias inútiles, sino que puede ser espeluznante para alguien que solo está tratando de asimilar las noticias de su nuevo diagnóstico de EM. En cambio, concéntrese en cómo ayudar a que se sientan apoyados.
Para las personas que experimentan una recaída
Es importante comprender que las recaídas de la EM ocurren solo en personas con un tipo particular de la enfermedad llamada EM remitente-recidivante. Alrededor del 85 por ciento de los diagnósticos de EM son de este tipo. Recidivante se refiere al regreso de los síntomas, remitir al período de remisión cuando los síntomas no están presentes. Una persona con EM que tuvo una recaída está experimentando un empeoramiento agudo de los síntomas, que generalmente incluye una discapacidad física adicional. Nadie puede predecir cuán frecuente o grave puede ser una recaída de la EM; los síntomas pueden variar desde leves, como entumecimiento o fatiga, hasta lo suficientemente graves como para interrumpir las funciones esenciales para la vida diaria, como la pérdida de la visión o el equilibrio.Pueden no durar mucho, o pueden ser permanentes.
Establezca una conexión significativa cuando ofrezca ayuda
Entender lo que está pasando una persona con EM, ya sea que haya sido diagnosticada o recaída recientemente, durante este tiempo proporciona una base sólida para ofrecer compasión de una manera significativa y útil, y decir y hacer cosas que realmente pueden hacer diferencia.
Aquí hay algunas cosas a considerar al apuntar a estos objetivos.
Piense en el efecto emocional de un nuevo diagnóstico o recaída
Un diagnóstico o recaída de EM puede venir con una gran cantidad de emociones y no hay una reacción correcta. Para el recién diagnosticado, puede ser un momento de miedo y desorientación. Para aquellos que experimentan una recaída, puede ser desalentador y enojarse especialmente al salir de un período de esperanza cuando los síntomas han dejado de progresar.
Al pensar en cómo se siente ahora la persona cercana a usted, tenga en cuenta que no solo sus sentimientos y reacciones pueden cambiar con el tiempo, sino que también sus capacidades físicas lo harán.
Aprenda a evitar comentarios involuntarios groseros o insensibles
Estos pueden hacer que la persona con EM se sienta emocionalmente descuidada, muy frustrada y, desafortunada e involuntariamente, sin apoyo.
Para evitar estos comentarios perturbadores y distantes emocionalmente, inicie la conversación permitiendo que la persona hable acerca de su diagnóstico o recaída de la forma que le resulte más cómoda, ya sea si tiene preguntas sobre medicamentos, preocupación sobre la autoinyección o incluso sobre el problema mayor de querer evidencia de que la vida continúa incluso si la EM cambia vidas a lo largo del tiempo. Luego responde con calma y apoyo.
Por ejemplo:
Nunca digas: Podría ser peor.
Podrías decir: Esto es mucho con lo que lidiar. ¿Quieres hablar más?
- Nunca digas: Es una bendición disfrazada.
Podrías decir: Esto es horrible. No estás solo. Aprenderé contigo sobre cómo manejar esto. - Nunca digas: Oh, Dios, ¿qué vas a hacer?
Podría decir: ¿Cuáles son las opciones para tratar esto? ¿Cómo puedo ayudar? - Entonces, ¿cuál es la
mejor you cosa que puede decir para proporcionar cercanía y consuelo? Es:
¿Qué puedo hacer para ayudar? Estoy aquí para ti. Proporcione tranquilidad Cuando el cuerpo de una persona con EM deja de funcionar normalmente, puede causarle a la persona una gran cantidad de ansiedad, y esto puede empeorar. Por los efectos secundarios de la terapia con esteroides
Las formas en que puede apoyar a la persona cercana incluyen:
Dígale que está disponible para mensajes de texto o llamadas telefónicas a media noche. Ahí es cuando la ansiedad parece empeorar.
Si tomar esteroides es parte del tratamiento de recaída, la persona puede estar preocupada por sentirse inusualmente ansiosa a veces y sin saber por qué. Puede ayudar recordándole lo fácil que es olvidar que la ansiedad puede ser un efecto secundario del tratamiento con esteroides.
Siga adelante para estar disponible para ayudar
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Muchas personas con recaídas de la EM necesitan ayuda adicional durante una o dos semanas hasta que desaparezcan los síntomas. Las personas que han sido diagnosticadas recientemente pueden no saber qué tipo de ayuda o apoyo necesitarán a medida que cambien sus capacidades físicas. Hay varias formas en que puede ayudar a aliviar esta carga. Por ejemplo:
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Cocine y deje la comida: No pregunte si la persona quiere esto. Él o ella podría negarse, pensando que eso lo agobiará. Es importante seguir comiendo durante una recaída de MS.
Ofrézcase conducir: llévela a citas, haga mandados o simplemente salga de la casa para un cambio de escenario. Durante las recaídas de la EM, las personas a menudo experimentan tiempos de reacción retardados y no se sienten cómodos conduciendo. También puede ofrecer llevar a los niños al parque, al zoológico o a algún otro lugar en un día de fin de semana, para que la persona con EM tenga tiempo para relajarse y recuperarse.
Obtenga más información sobre la EM
- Obtenga más información sobre la enfermedad de la National Multiple Sclerosis Society y del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). Su amigo o familiar se sentirá apoyado aún más si se toma el tiempo para conocer a MS.
- Asegúrese de hacer un seguimiento
Continúe registrándose con la persona, incluso después de que finalice la peor recaída de la EM. Los síntomas más dramáticos generalmente disminuyen poco después de las primeras dosis de tratamiento con esteroides, pero pueden esperar después. Además, siempre hay preocupación sobre el daño permanente del nervio y la discapacidad después de una recaída, y esto no se conocerá en varias semanas. Durante ese tiempo, y mientras pasa el tiempo, siga diciéndole que está disponible para hablar sobre la recaída de la EM y los efectos que está teniendo.
¿Qué tal cómo te sientes?
Por supuesto, estás enojado por esta enfermedad grave en una persona cercana a ti. Necesitas consuelo, también. Curiosamente, es posible que descubras que tus esfuerzos por tranquilizar y apoyar a alguien cercano a ti durante un nuevo diagnóstico o recaída de la EM te hacen sentir mejor. Su presencia y compromiso constantes y confiables pueden marcar una diferencia importante para minimizar la ansiedad y la preocupación. Para ambos.
